初めましての方へ⋆︎*
小児がん 肝芽腫を告知されてから
肝芽腫に有効とされている
シスプラチンやドルキソビシンの
大量化学療法をしましたが効かず
肺の転移や
大事な門脈に浸潤があり
移植も出来ず
10回の放射線治療と
イリノテカンの併用で
なんとか進行をくい止めました。
その後 セカンドラインの
抗がん剤を 1年近く続け
イリノテカン
エトポシド
カルボプラチン
オンコビンは
副作用が強く一度で断念
たくさんの治療を経て
門脈の浸潤が半分までひいたので
肝移植が適用になり
2018年1月24日に親から子へ
血液型不適合の
生体肝移植をしました。
3月3日
腸閉塞で緊急手術
3月26日
分子標的薬 ネクサバール服用開始
5月10日
イレウスになりかけ絶食で回避
胆管炎や肝臓に膿が溜まり
肝膿瘍の治療を続けています。
*･゜ﾟ･*:.｡..｡.:*･*:.｡. .｡.:*･゜ﾟ･*
７月１２日
生体肝移植後
５ヶ月✩︎
今日の担当の看護師さんに
朝の血圧を測って貰ってから
院内学級に登校するのですが
９時過ぎても
担当の看護師さんがいなくて
（実はカーテン越しに同じ部屋にいた）
廊下で担当の看護師さんを見つけて
血圧を測って貰っている間に
朝ご飯後の食器を洗いたかったので
血圧を測り終えたらパントリーに来てね〜
と言い残し食器を洗いに…
食器を洗い終えたのに
まだ来ない れいやさん
💢
💢測るのなんて、５分もかからないのに〜
と探しに行くと部屋に戻っているれいや
『 パントリーに来てねって言うたやん！
学校始まってるねんから急いでよ 』
』『 昨日、お母さんがお風呂の保護材
（濡れないようにするテープ）が無いから
明日の朝に看護師さんに言わないと！
って言うてたから、部屋に保護材あるか
確認しに戻ってん
看護師さんに持ってきてって
頼んどいたで
』
』そうやった
すっかり忘れてた
怒ってごめん
こういうことが度々あり…
親が抜けてるからか
最近しっかりしてきたなぁ
病棟でお楽しみイベント✨
最初
浴衣を着るのは恥ずかしいから嫌や
って言うてたのに
最後は自ら
浴衣姿の写真を撮って
と、かなり気に入っていました
にこトマさん✨
ありがとうございました😊✨
