初めましての方へ⋆︎*
小児がん 肝芽腫を告知されてから
肝芽腫に有効とされている
シスプラチンやドルキソビシンの
大量化学療法をしましたが効かず
肺の転移や
大事な門脈に浸潤があり
移植も出来ず
10回の放射線治療と
イリノテカンの併用で
なんとか進行をくい止めました。
その後 セカンドラインの
抗がん剤を 1年近く続け
イリノテカン
エトポシド
カルボプラチン
オンコビンは
副作用が強く一度で断念
たくさんの治療を経て
門脈の浸潤が半分までひいたので
肝移植が適用になり
2018年1月24日に親から子へ
血液型不適合の
生体肝移植をしました。
3月3日
腸閉塞で緊急手術
3月26日
分子標的薬 ネクサバール服用開始
5月10日
イレウスになりかけ絶食で回避
胆管炎や肝臓に膿が溜まり
肝膿瘍の治療を続けています。
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11月5日
生体肝移植後
９ヶ月
病院を受診する日なので
学校をお休みしました。
朝8時に家を出発
10時に病院に到着しました。
採血結果は CRPは✨ 3 ✨
肝機能も良かったのですが
凝固の値が高く
血液がさらさらすぎて
今怪我をすると血が止まらなくなるそうで
急遽、輸血をして帰ることになりました。
熱もなく調子が良かったので
予想外のことだったので
『 点滴が嫌だ
』
』『 注射 3回も（採血） 』
』大泣きでした。
原因は いつもより
廃液バッグの方に胆汁がたくさん出ていて
ビタミンが不足したからではないか
尚且つ 血栓を予防するために
血液がさらさらになる成分の
ワーファリン というお薬も飲んでいるので
という説明でした。
胆汁がよく出ているのは良いこと
と思っていたので
実際、感染の面では
胆汁がよく出ているのは
とても良いことなのですが
胆汁が出すぎも
注意しないといけないんだ
少しの変化も電話をして
先生に聞けば良かったなと
反省…
『 今から輸血の準備をします 』
点滴のルートをとって貰って
輸血を溶かすのに１時間
輸血に４時間掛かりました。
輸血の間
許可を貰ってお菓子を食べたり
iPadでゲームをしたりして
時間を潰しました。
この日
たまたま同じ外来日だった
れいやと同じ病気の子を
先生が紹介して下さり
その子とお母さんと
お話をさせて貰いました❁
にこにこよくおしゃべりをしてくれる
可愛い子で♡
年も一つしか違わないのに
自分の病気のことを良く知っていて
しっかりとしていて
驚きました。
稀なガンだと
同じ病気の子と会う機会が
なかなか無いので
色々お話が聞けて
嬉しかったです✨
４時間の輸血が終わり
採血をして
凝固の値が下がっているのを
確認してから
病院を後にしました。
帰りに回転寿司へ✨
実は、前回 病院帰りに
停車中の車のサイドミラーに
自分の車のミラーを当てる物損事故を
起こしてしまって
前々回は
車のスモールライトの消し忘れで
バッテリーが上がってエンジンが掛からず
ロードサービスにお世話になり
その前は、名神で帰る予定が
車のナビに中国道に誘導され
惑わされて遠回りし
失敗続きなので
運転が怖くなり…
今回の外来は
旦那について来てもらっていたのです。
お願いして正解だった✨
ありがとう！✨
