軟膏 | 魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬という皮膚の病気(国の指定難病に認定されています)を知ってもらいたくて登録しました。上手く書けませんが、何か一つでも伝わり、そして多くの人に病気を知ってもらいたい。そう願っています。内容が暗くならないように心がけます。よろしくお願いします。

今日は塗っている軟膏について書きます。

 

皮膚科の先生がチェンジしたのは一昨年の夏ごろ

初めまして。の挨拶から、すぐに遺伝子検査受けられたことありますか?というお話をされました。

受けるには受けたけど結果は聞いていない。と伝えました。

では一度、名古屋大学病院に受けに行ってみてください。とのことで2回ほど行ったのです。

どうして遺伝子検査を勧められたかというと、遺伝子の変異型(場所?)を特定したら、効果が出やすい塗り薬が分かるから。ということでした。

でもね、最終受けに行ってから半年以上経ってますが結果報告はありません。

手足奇形だから、特別な発見されていない遺伝子が原因なのかも。と思わないでもないので気長に待っています。

 

その先生に代わったとたん、薬剤師も戸惑う、塗り薬、全部変更。

何度確認されたか・・・・・・

まずはゲンタシンのみ。菌を殺す作用があるそうです。うーん・・・・・・まぁ普通のクリームと変わらんかな。

そしてもう一つ。デルモベート。

デルモベート??今まで聞いたことも見たこともない軟膏。

最初は恐る恐る塗ってみたんですよね。すると塗った瞬間、今まで見たことないぐらい、普通の肌に近い状態になったのです。

それからというもの、この薬を魔法の薬と呼んでいる。

子供の時、親に連れて行ってもらっている立場だったので、この薬イヤだ。とか言えずに効きもしない。塗ったら真っ赤になる。そして余計にアカギレができるという悪循環のクリームを塗らされていました。(最近では市販バージョンもあり、よくCMでみかけるようになったものです)

チューブが絞りにくいので、ゲンタシンとデルモベート混合で容器にして今は処方してもらっています。

 

今までのクリームならベタベタ毎日のように塗ってもお役御免って感じだったんです。

でもこの混合クリームは足なら靴下や靴を履いて外の空気に触れていなければ、数日ツルツルとした綺麗な皮膚の状態が続くのです。

今回、今週お出かけするから。と思って試しにかかとだけ塗りました。普段は足には滅多に塗りません。歩行以外しないので、塗らなくても、そんなに影響ありません(暖冬だからっていうのもあるかな)。運動して汗かいても、クリーム塗った時のような効果あります。

 

手はどうか。公共の乗り物で、つり革やバーを持たないといけないので、朝一は塗りません。

魚鱗癬の私にはクリーム付いてる方がいいけど、よその人が触った時にクリームついていたらマズイからです。

じゃあいつ塗るの?それは会社の自席についてからです。他の人より早めに行ってパソコンを立ち上げてから、ゆっくり軟膏を塗ります。

手先のみ全体に塗ります。業務開始して紙を触る時間帯に丁度いいように逆算して塗ります。

それで帰るまでの時間一日持たせます。帰宅する頃にはいつものボロボロ状態に戻っていますが。

 

昨日、とあるお出かけをしました。ネタバレしていい時期(来週ぐらい)が来たら、また詳しく改めて書きますが、お出かけ先でも、手が綺麗。足が痛くない。というだけでテンション上がりました。後から手綺麗にしててよかった。と思えることもありました。

手足が綺麗ということは皮膚が薄くなるって事なのでケガに注意しなければなりません。

人の鞄にぶつかるとか。足踏まれる。とか一番気を付けないといけません。きれいデメリットは傷の治りが遅くなることです。

ペロペロめくれる皮があるからこそ一週間程度で傷が治っていきます。毎日のように塗り込みすぎたら傷ができやすくなってしまいますので、本当は塗るの一週間に、2・3回で十分なんです。傷が出来たら塗るのを止めて傷の治りを待ちます。

傷の周りには塗らないですね。傷だけにクリームつけておしまい。

何で昔教えてくれなかったんだ?と思うぐらい画期的な軟膏のお話でした。子供にはキツすぎたんかな?

 

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