37歳の自分から19歳の自分へ | 魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬という皮膚の病気(国の指定難病に認定されています)を知ってもらいたくて登録しました。上手く書けませんが、何か一つでも伝わり、そして多くの人に病気を知ってもらいたい。そう願っています。内容が暗くならないように心がけます。よろしくお願いします。

今日は、ちょっと思考を変えて、

過去の自分へのメッセージを書いてみようと思います。

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37歳の自分から19歳の自分へ

就職活動、大変だね。学校で必要最低限の資格試験も取得できず嫌みを言われる日々を送っていますね。

障がい者手帳もらって、本当に気が滅入っているよね。

でも、のちのち、色んなことに役に立つし、もっと障がいを理解してもらうようなものもできるんだよ。

死のうとしていたよね?でも死ななくて良かったね。

就職活動はいずれ成功して、十数年間お仕事できるんだよ。(もっと言えば定年まで行くかな)

親に本音言えて良かったね。気持ちすっきりしたかな?

親は悲しかったのか、本音言ってくれてホッとしたのかは未だに分からないよ。

あの時、どう思っていたのか聞くのが怖くて未だに聞けないよ。

友人に散々迷惑かけて嫌われたかと思ったよね。

学生だから仕方なく付き合ってくれていたのかも。と感じた時もあったね。

でも、その友人とは今でも繋がっているよ。その友人は結婚して子供も設けているよ。みんなすごいなぁ~~~

37歳の私は人付き合いが苦手で、とてもじゃないけど恋愛できませんよ。お友達も最小限の人数しかいませんよ。

就職してから半年ぐらい経ってからね、初めて魚鱗癬の患者さんと出会ったのよ。すごくない?

一緒にいること自体、苦手な母親と2人だけで旅行に行ったのよ。大人の魚鱗癬の人は症状が軽い人が多かったよ。

その後もインターネットを通じて同じ病気の人、同じ音楽の趣味の人と出会いを広げていきますよ。

青春時代をメンタルの病気を抱えながら過ごしたけど、本当の青春が一足遅くやってきましたよ。

髪の毛染めたり、アクセサリー付けたり。魚鱗癬ながらも出来る範囲のオシャレできるようになったんだよ。

しかもね趣味に没頭していた時期もやってきましたよ。子供みたいに、キャラクター見てはしゃいだりしているんだよ(笑)

乗り越えてくれてありがとう。って言うのが一番の思いです。

よくがんばったね。19歳の私・・・・・・

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こんな感じです。文章まとめられなかった・・・・・・・苦笑

 

最後までお読みいただき、ありがとうござました。

 

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