本日、通院をしてきました。
まずは2週間ほど入院をしてしっかりと検査をした方がいいと言われました。
私は背中の手術をしています。 そのため背中に金属が入っているのですが、スピンラザを打つためにはこの金属を避けて注入しなければいけません。
とても下手くそな絵なのですが、これが私の背骨の図。赤いところは金属です。 
背中の下の方にうつらしいのですが、金属が密集しておりかなり難しそうだということ。
整形外科の先生と連携を取りながら方法があるか探していくという話になりました。
私は「こめかみとかからうったという話があるので、それでもやってみたい」と、お伝えしました。
背中からうつというのが一番リスクが少ない方法らしいです。 他の所からやると命の危険にさらされる場合もあるとおっしゃっていました。 背中に入っている金属に触れて感染症おこしてしまえばそれも命に関わるらしいです……。
まずは、難病指定が申請されてから検査入院することにします。 なので、まだ時間がかかりそうです。 ドクターは親切でよく話を聞いてくれる方でした。
入院までに私も情報収集に努めたいと思います。
せっかく進行を止める薬があるのに、 やることができないかもしれないなんてとても悲しいです。 少しでも体が楽になりたい……。 切実に思っています。
どんな情報でもいいので皆さん何かあれば教えてください。