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こんばんは。

まめです。


アメーバさんから「山に叫ぼう」って誘われたので叫んでみました。


もうね…暑さがツライゲロー


夏って

明るい時間が長いのは楽しいし、

お祭りもたくさんあるし、

指先もかじかまないし、

(↑末端冷え性)

好きなモチーフも多いし、

テンション上がるし、

夏自体は嫌いじゃないんです。

でも体がついてこないんですよ!!

何よ37℃ってバカじゃないムカムカ


「今日は31℃もあって暑い~」とか言ってた子供の頃が恋しいわ。



今年はコロナの影響で祭りという祭りが中止になっちゃって寂しいですね。


私も毎年行く元地元のお祭りがあるんですけど

今年はやっぱり中止みたいで。

開催しててもコロナが恐いので、どっちにしろ行けないんですけど…。


学生の皆さんは夏休みが短縮になったところが多いんですよね?

夏の大会とかもなくなっちゃった競技も多いんでしょう?

引退を控えた子たちには辛すぎる夏だよね。

この夏の大会に焦点を当てて頑張ってた子もいるんだろうと思うとかける言葉が見つからないよ。



私が罹患している若年性突発性関節炎(若年性関節リウマチ)のコロナ感染の例は未だ耳に入って来てなくて、定期的に検索してみたりしてるんですけど見あたらないんですよね。

もともとそんなに多くない病気だから情報も少なくて。


この病気の人たちは免疫抑制剤とかステロイドとか使ってる人が多いんです。

私は長年ステロイドを使ってきて、免疫抑制剤に切り替え中なんですけど、要はどっちも免疫を抑制する薬なわけで。


情報によるとこれらの薬を飲んでることでコロナに感染しやすくなることはないとは書かれているんだけど、感染した時のことは書かれてない。

ただ、重症化する可能性もあるから疑われる症状が出たら早めに対処をってだけ。

未知すぎて怖くない!?

ってか感染したら普通にヤバそうじゃない?

誰も教えてくれないんだけど。

主治医も全く緊迫感だしてこないんだけど

コロナのコさえ発してこないんだけど~


痛いのとか苦しいのとか嫌なんだよなぁ。

やっぱり恐いから人の多いとこにはいけないよなぁタラー



あ、関係ないけど

SNSで『若年性突発性関節炎』って検索すると、ヒットするのが子供が患ってますっていうお母さんのSNSが断然多いんです。


一方で『若年性関節リウマチ』って検索すると20代以上のなんなら私と年齢の近い人たちがヒットする。


もともと『若年性関節リウマチ』って言われてた病名が近年『若年性突発性関節炎』に変わったんですよ。


でも小さい頃に付いた病名って「今日からあなた○○って病名に変わったよ」ってわざわざ教えてくれないんだよね!!


私も数年前に偶然知って、転院する前に改めて主治医に聞いたもん。

1つの病気を長く患ってると、意外と当人置いてきぼりで周りがどんどん変わっていくんですよね。



ねぇ、同じ病気を持つ皆さんはコロナ禍をどう過ごしてる?

教えてくれるとありがたいです!!

(禍が見つけられなくて苦戦したアセアセ