えむのすけの育児ブログ<脳症・発達遅滞・症候性てんかん>

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二人の子育てと
脳症、発達遅滞と症候性てんかん
その後の発達について

脳症によって脳にダメージを負った男の子マトちゃん。
後遺症で症候性てんかん・発達遅滞と診断されています。
脳症の経緯とその後の回復や発達について記していきたいと思います。

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ご無沙汰と不義理を致しております。
まもなくあの日から四年を迎えようとしています。
マトちゃん四歳八ヶ月、不自由ながらも走り回ったり、大人と手を繋いで両足で飛び跳ねたりします。
身体を動かすのが大好きで、園で椅子に座った活動の時はギャアギャア言って嫌がる様子を見せます。
何でも口に入れますが食べ物以外は吐き出すことが増えてきました。
食事はほぼ一口大で食べていて、喉に詰まらせて慌てることは殆ど無くなりました。
行きたい方に誘導するような動きを見せることがあります。
テレビがついていると少しの間注視するようになりました。
発語なし、イエスノーの意思表示や模倣などもできません。
認知面の発達は相変わらず生後半年程度と思われますが、それでも少しずつほんの少しずつ発達しているのを感じます。
将来、恐らく自立はできないでしょう、勉学や労働はできないでしょう。
彼に出来ることはとても少ないかもしれないけれども、苦しみの少ない、充実した人生を送ってほしいと切に願っています。

病気をしてからまもなく丸四年も経つなんて信じられない気持ちです。
今年五歳になるなんて!!
辛い気持ちはなくならないかもしれないけれども、私は子育てと家事と趣味で忙しく日々充実して過ごすことができています。
また近々更新したいと思っています。
今日はここまで。


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マトちゃんは、一年間母子で通った児童発達支援施設を三月で卒園した。
独歩の獲得ができなければ二年間通う予定で入園したが、一年で卒園となった。
病気や障害、年齢などは様々であるが、一クラス十人ほどの親子と共に過ごした週三回の通園はたいへん有意義なものであった。

四月からは母子分離の児童発達支援施設に週四回通っている。
こちらはバスも出ていて、施設までの送り迎えの必要がないのでたいへん助かる。
施設まで車で行くと片道30分。
乗り合いのバス停までは片道10分程度だ。

昨年度まで通っていた施設でマトちゃんは歩行の獲得のない子たちと一緒の医療型クラスだったが、今年度の施設では歩行できる子たちと一緒の福祉型クラスだ。
歩行できるとは言っても安定性が非常に悪いマトちゃん。
福祉型クラスでは重複障害がない子たちも多く、そんな子たちと一緒に遊戯室などで遊んでいるととても危なっかしい。
突然噛みつかれて腕に歯形をつけてきたこともあり、怪我をしないか不安だし、逆に彼がよその子に怪我を負わせはしないかと心配でもある。
3歳8ヶ月、発達検査では認知言語共に生後6ヶ月程度の彼には、危険を回避するのが難しい。
八人のクラスに先生が四人入ってよく見てもらっているようなので、少しずつ色々と覚えていって欲しいな。


現在の歩行の様子。


かかとが地面に着かずに尖足で歩いているときもあるが、調子が良いときちんとかかとを地面に着けて歩ける。
歩行の速度はどんどん上がり、公園など広い場所へ行くとまるで小走りしているような様子でどこまででも歩いて行ってしまう。
わたしの妊娠中はスピードについて行けないこともある程だった。
認知面の低さから声を掛けて静止させることができないので、どこまでも歩いていく彼の腕を掴んで静止させるしかない。
不安定さは相変わらずだが殆ど転ばなくなってきた。

歩行の上達に比べて認知面の伸びは非常に緩やか。
認知面がもう少し伸びてくれると介助も楽になりそうなのだけれど…。




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2016年4月20日11:49。
マトちゃんに弟が産まれた。

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弟を抱いて嬉しそうなシオちゃん。

マトちゃんは全然分かってないような様子だった。


そんな、兄になったマトちゃんの最近大好きなものといえば…




スティッククリーナー!
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掃除が始まると他の部屋にいても慌てて走ってきて、まとわりついて離れない。

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一体何がそんなにも君を惹きつけるのか…。

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追い払いながら掃除。






今日から自宅で三人の子育てが始まる。
ますます楽しい家庭にしていきたいな。





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●登れる所はどこでも登る。

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どこでも登る。

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上手く降りられない。

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危ない!

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こんな所でも登る。



●流しから洗う前の食器を取り出す。

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よいしょ!と背伸びして漁る、洗っていない食器を…。

毎食後すぐさま洗ってしまえば良いのは分かっているが、できないときもある。
そんなとき中から菜箸や皿など取り出して持って行ってしまう。
流しの周囲もマトちゃんもびしょ濡れ!


●何でも口に入れる嚙み砕く飲み込む。

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自動車の後部座席で、隣に置いてあった買い物カゴからネギを取り出して食べていた。
ネギの刺激で涙を流している。
なら吐き出しなさいな……。
自宅では紙類、ティシュ、鉛筆(水彩色鉛筆は酷い目にあった…)、本、などなど。
屋外では草、砂、石、棒切れ、などなど。
美味しいとか美味しくないとかお構い無し。
常に監視が必要だし、手の届く範囲には何も置いておけない。


●怪我をする。

目を離したすきに段差に登って転げおちる。
ちょっとした段差に躓いて転ぶ。
独歩を獲得して一年、全体的には筋緊張が低下している中で足首の筋緊張が高く、歩行の安定が難しい。
転んだときに顔をぶつけて唇を切ったり、躓いて足の爪が剥がれたり、怪我が絶えない。
できるだけ見ているつもりなのだけれど、完全に回避するのは難しい。


●太り続けている。

3歳半、95cm-18.5kgになった。
去年の今頃は15.5kgほどでカウプ指数18程度だったが、現在カウプ指数は20を超え「肥満」になってしまった。
野菜から食べさせたり、食事中に水分を取らせたり、主食を減らしたり、高タンパク食品や繊維質を摂らせたり、母親なりに工夫しているつもりなのに、どんどん太る。
一般的な三歳児の運動量は確保できないにしても、普段はウロウロと歩き回り以前よりもずっと消費カロリーは多くなってきているはずだが、体重が増え続けている。
介助者の負担が大きくなってきたので、できるだけ増えないように工夫をしていきたい。


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今月、マトちゃんは3歳になった。

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身長93cm、体重16.5kgでとてもどっしりとしている。
カウプ指数で言うと肥満ぎみの範囲内のはず。
あまり太り過ぎにしないように食事内容などを工夫していきたい。
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発達検査では認知・言語共に生後5~6ヶ月程度とのこと。
意思の疎通、指示の理解といったことは殆ど出来ない。
いないいないばあを楽しんだり、鏡に映る自分を眺めるようなこともない。
ドアを開けたり物をよけたり、スプーンなどの道具を使うことも出来ない。
しかし、行こうと思った方へ邪魔をして行かせなかったり、イタズラをして叱ったりすると時折「いやだよ~~!」というようにギャアギャア泣くようになった。
また、以前よりは声掛けへの反応が早くなったように思う。
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食事内容は殆ど大人の取り分けで食べている。
ここにきてやっと、コップが使えそうな片鱗が見えてきた。
コップで上手に水分を摂るにはまだまだ時間はかかりそうだが、いずれコップが出来るようになると外出の時など楽になると思う。
麻痺や過敏の問題でなく、認知力さえ上がってくれれば上手になりそうに見える。


歩行は徐々に安定してきた。
前につんのめるように歩く様子が少なくなり、上体が起きてきた。
靴を履いて外を歩く距離も長くなってきたが、歩き出すとどんどん行ってしまい、またどこでも寝転んだり座って靴を舐めたり、砂利やロープ、ゴミや葉っぱなど何でも口にいれてしまう。
ずっとできなかったウンコ座りが出来るようになり、時たまその状態で遊んでいる時もある。
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発作は5月以降起きておらず、現在
セレニカを300mg/day
ラミクタールを20mg/day
飲んでいる。
ラミクタールに変更してから眠気の強い様子が減り、昼間の活動量が増えたように思う。
反面、夜の寝つきが悪くなって夜中に3~4回ほど目を覚ましては寝室をウロウロと歩き回る様子が見られた。
3ヶ月ほど続いたが3歳を目前にして夜中に歩き回ることが殆どなくなった。



3歳、あと少しの認知力さえあれば伸びるであろうと思われることがたくさんある。



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