この秋から始まる「治験」に参加して
現在の病状を改善したいというのが今の
僕の希望の光。
そもそも「治験」ってなに？
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治験とは、“くすりの候補”を国で
医薬品として認めてもらうために行う
臨床試験のことです。新しい医薬品が
たくさんの患者さんに使えるように
なるためには、十分な効き目と副作用を
確かめることが必要です。国から薬として
認めてもらうための試験のことを
「治験（ちけん）」と呼びます。
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新しい薬を使えるように(保険適用で)
するために患者さん同意の上で薬を使い
効果があって
安全だと
誰もが認めるための実験(この言葉が適切か
とうかは微妙だと思う)するためのもの。
僕の病気の神経線維腫症Ⅱ型(NF2)は
指定難病34の非常にレアな病気。
難病なので確実な治療方法も無く
これまでの歴史で多くの人が病名すらも
はっきりせず、原因も分からず、
不治の病として罹患したら…。
今回のベバシズマブ(アバスチン)という薬は
以前から諸外国ではNF2に効果がある？と
言われてきてましたが、日本では未だ
正確な実証結果も分からぬまま、これまで
「あったらいいな」という程度の夢の薬。
それを今回は「治験」という形で実際の
NF2の患者に使って効果測定し、未来の
ためにという意味合いも含めての検証。
きっと今回の治験に失敗してしまうと
今後、NF2でのアバスチンの利用は
保険適用外の自己負担で…という
今まで通りの扱いに逆戻りします。
だからこそ本気。
福島県立医大を代表に全国９つの
医療機関で同時に医師主導で行われます。
実際の効果測定をより確実なものにするため
スパシズマブを投与するのも２つのグループに
分けて行われるようです。
引用:復生 あせび会HPより
A群
B群に分かれて
治療期間48週間(1年間)の前半半分を
アバスチンを実際に投与するグループと
プラセボを確認するために「偽薬」を投与し
効果を確認するのです。
そう。
どちらのグループになるかは運。
1年間アバスチンを使えるのと
後半半分だけアバスチンが使えるのと。
これって仕方ない
というか
治験だからね。
対象の患者の治療ももちろんだけど
今後NF2に罹患した人に対して本当に
効き目がある薬なのかを実証しないと
意味がなくなっちゃう。
僕も含めて治療対象の当の患者にしてみたら
ちゃんと最初から最後まで薬を使って…と
思うのは当たり前ですが…仕方ない。
少なくとも後半半分は確実に薬を試すことが
出来る上、高額のアバスチンの薬価も無料に
なるんだから(ただだから良いというわけじゃ
ないけどね)
プラセボだろうが
偽薬だろうが
この薬は特効薬だ！
って思ってやるしかないと思ってます。
この治験に積極的に取り組むことで
自分のみならず、今後保険適用になれば
同じ病気で悩む人の夢や希望が広がり
不治の病と言われるNF2という特殊な病気に
生きる希望が見えるってすごいこと。
特に僕の場合
愛する娘ちゃんがいます。
この病気の原因は遺伝子異常。
悲しいことに約50%の確率で
親子間の遺伝で発症する可能性がある。
今のところ娘ちゃんに腫瘍などは
見つかってませんが、将来的にならないとも
言えないような高確率だったりします。
だからこそ
道筋を作ってあげたいって心から思う。
お父さんが試した薬ってコレなんだ
って思えるようになるように。
もちろん発症しないことがベストだけどね。
レアな病気だけに、罹患した患者が
途方に暮れてしまうようなことになるのは
悲しすぎます。
この治験が全ての未来を握るわけでも
ないけれど、少なくとも我が家にとって
希望であるのは間違いない。
そのためになら…
やめておこう…悲しい未来を予想しても
仕方ないもんね。
まずは現時点での僕が思う治験への
思いと希望を覚悟を記事にしました。