人間万事塞翁が馬~膵内分泌腫瘍との共存

夫は2008年に膵内分泌腫瘍が発覚しました。スーテント→サンドスタチン→アフィニトール→ザノサー+5FUで治療中。

アフィニトール10日間で休薬

2018-11-29 23:11:49 | 闘病
アフィニトール開始から六日目くらいから口内炎がひどくなってきた。

熱いものも冷たいものもNG。
味の濃いものもNG。
常温で味の薄いものを考えて食事を用意してみるが、辛そうにしている。

下唇の裏と舌のつけねに大きい口内炎ができてしまったので、舌が動くだけで痛いらしい。

そして服用から10日目の今日、診察だった。血液や胸のレントゲンには異常はなかったが、口内炎が回復するまでは服用をお休みすることになった。
正直見ているのも辛かったからホッとした…でも規定量をいきなり飲むのは不安だと訴えたのに…仕方ないのかな。

口内炎が良くなったら量を調節して服用を再開するとのことだった。
無治療のときは元気で治療を始めると体調が悪くなる。
副作用がなくて効果がある薬、早く開発されればいいのに。みんな思ってることだけど切実に願う。



かじっているのはエゾシカの角です。




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11 コメント

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ゔーっ (まる子)
2018-11-30 06:34:41
つぼみさん、おはようございます(^^)
ご主人さん、口内炎で、休薬ですか〜(>_<)
辛そう(T_T)
アフィニトールは、皆さん、口内炎で、悩まされてますもんね(>_<)
加減を見ながら、自分の適量が見つかると良いですね( ˘ω˘ )
Unknown (valkyria203)
2018-11-30 13:34:48
ウチも舌下とノド奥のヤツが特に痛かったと...
やはり私達健常者にできる口内炎とは痛みが全く違うらしく辛そうでした。
再開されても同じ状態になるとは限りませんが、
ウチは「悪化しても2度と使わない!」と。
ほんと、選択肢もっと欲しいですね。

お大事になさってください。
まる子さんへ (つぼみ)
2018-11-30 23:31:21
ありがとうございます!
実質今朝から休薬なんだけど
とにかく痛いらしく
食べるのが苦痛だと言ってます(/_;)
早く治るといいのだけれど
さっき見たら下唇裏の口内炎デカくなってる!
valkyria203さんへ (つぼみ)
2018-11-30 23:38:39
ご主人も口内炎で大変でしたよね。
ウチはスーテントのときもこうなったので
だから規定量は不安だとあれほど…(涙)
普通の口内炎とは痛み方が違うと
夫も言ってます。
結局味付けなしのお粥が1番いいみたい。

量を調節して効果があればいいんですけどね。
Unknown (none 2013y)
2018-12-01 13:03:11
痛そうですね
私も最近 ずっと小さい口内炎と闘っておりますが  服用初めはレベルがすごいんですよね

ずっと飲んでいても大丈夫な人もいるので 初めはお決まり二錠からですね?やはり。

休薬となり良かったですよ 飲まないでいる間は気持ちが休みの前日のような気分
頑張って続けると肺炎が待ってますから

のぞみさんおすすめのうがいは結構 悪化予防には効果ありますから 続けてみてください
none 2013yさんへ (Unknown)
2018-12-02 16:04:36
休薬してから3日目ですが
まだまだ痛いと言っています。
あのまま続けていたら肺炎コース
だったんですね…。怖い!
でも最初は規定量なのは
仕方がないみたいですね。

アドバイスありがとうございます!
洗口液でうがいするとラクになるので
続けるそうです。
ぜひ、知ってほしい治療方があります。 (がん子)
2018-12-02 22:55:24
私は膵内分泌腫瘍で、膵臓から肝臓に転移、膵臓はなんとか手術してとれたのですが、肝臓は数が多すぎてあきらめていました。しかし、スイスのバーゼル大学でprrtという治療をして、癌がほとんど消え、残ったわずかな癌はマイクロ波で焼き、今のところ癌が見えない状況にまでなった者です。確か膵臓の癌もこれで小さくなった方もいたと聞いています。また、この治療の良いところは個人差はありますが、2年くらいは小さくなったら、そのまま大きくならないという事です。費用はかかりますが、抗癌剤の苦しみと抗癌剤の費用や入退院の費用2年分と思えば絶対にこちらの方が良いと私は思っています。prrtは注射を1本打つだけです。3セットやりますが、費用が足りなければ1回でも効果は抗癌剤よりは、はるかにあると思っています。
私は、国立がんセンターで治療していましが、主治医の先生に紹介状を書いていただき、横浜市立大学病院の小林先生を訪ね、バーゼル大学に行きました。
確か今、この横浜市立大学で、このprrtの治験を行っていると思います。もしかしたら、わざわざスイスまで行かなくても良いかもしれません。もし、良かったら、一度、横浜市立大学の小林先生を訪ねてみてはいかがでしょうか?
私は、この治療が劇的に効くという事を身をもって体験しました。だから、ぜひお勧めします。個人差はあるかも知れませんが。
ぜひ、知ってほしい治療があります。 (PRRTの治療で膵内分泌腫瘍が消えた私)
2018-12-03 12:34:59
私は、10年前に膵内分腫瘍と診断され、膵臓原発、肝臓に多数の転移と診断された者です。膵臓は手術で切除できたのですが、肝臓はあまりにも数が多すぎて手術では切除しきれませんでした。塞栓術も4回やりました。その後、アフィニトールを服用したのですが、PRTTという治療方法がある事を知り、スイスのバーゼル大学で治療してきました。(治療は注射1本です。)おかげで、、腫瘍は沢山あった腫瘍がほとんど消えました。ただ、2つだけ小さな腫瘍が残ってしまいましたが、PRRTの治療から3年後(3年間は治療をせずに経過観察でした)に、それから少し大きくなった腫瘍をマイクロ波で焼き(ラジオ波でも大丈夫だそうです)、今はCTに腫瘍が映らない状態にまでなりました。これからも、経過観察は必要だとは思いますが、少しでも沢山の方に、この治療がある事を知ってほしくてコメントを書かせていただきました。
私は、今、国立がんセンターに通っていますが、この治療をするときは、バーゼル大学とつながりのある横浜市立大学病院の先生を訪ねてそこで紹介状をいただいて行きました。
でも、今は、わざわざスイスまで行かなくても、その横浜市立大学附属病院の次世代臨床研究センターで治験が行われていると思います。
これは、私が身をもって体験した事なので、自信をもってお勧めできる治療です。膵内分秘腫瘍の方ならば、確か膵臓の腫瘍や骨に転移した腫瘍にも効くと聞いています。
インターット等で調べて、主治医の先生に紹介状をいただいて、横浜市立大学附属病院を訪ねるのも1つの手だと思います。
私と同じ病気で苦んでいる方に、ぜひ、この治療がある事を知っていただいて、少しでもお役にたてたらと思い、コメントさせていただきました。
がん子さんへ (つぼみ)
2018-12-03 20:59:09
PRRTの治療についてコメントいただき
ありがとうございます。
主治医と相談してこれからどうするか
決めたいと思っています。
貴重な体験談ありがとうございました。
突然すみませんm(__)m (アントン)
2018-12-10 09:32:28
北海道在住の膵内分泌患者です。
確認したいことがあるのですが、12月6日にメッセージを送信しましたが届きましたでしょうか?

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