(アイザックス症候群かもれしれない)線維筋痛症 健忘録的な?

(アイザックス症候群かもれしれない)線維筋痛症 健忘録的な?

(アイザックス症候群かもしれない)線維筋痛症のわたしの日常を自分の健忘録として残していこうかなと思ってます。
現在は、アイザックス症候群の可能性が高い為、入院治療に向けて待機中です。
痛いいいいいい とかばっかりだったらごめんなさい^_^;

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こんにちは、珍しく、短いスパンでの更新ですo(^▽^)o

今日は、わたしの普段の生活について少し詳細に書きたいなと思ってます。

どなたかの、何かの参考になれば幸いです。

最近のわたしの一日の生活サイクルです。

朝4:30~7:30頃起床

すぐに朝のお薬を飲む

相方のお昼のおにぎり作り、お見送り

軽い朝ごはん作り、朝食

休憩してから、朝食の分の食器洗い

ここまでで大体8:30~10:00くらい

その①
自室に戻りお夕飯20~21:00頃まで死亡(笑)

その②
12:00の昼食まで、手芸やお掃除、その時にしたい事や、気になった目に付いた事、差し迫っている事を片付けて、12:00に昼食→後片付けも入れて13:30頃に自室に戻り、午前中の続きもしくは、その①へ。

その③
午前中から脱ひきこもりの為外出。


大体お布団に入るのは、22:30~1:30の間くらいです。
ですが、身体が痛くて横になれず、~3:00くらいにお布団に入ることもしばしばです。

お布団には上記の時間に入りますが、

→すぐに寝付いた場合は、すぐに起きてしまう
→なかなか寝付けない

といった感じが多く、、、
大体の睡眠時間は、1.5~4hくらいです。

思いっきり歩き回れた日や、病院でえらく待たされた日、等々、酷く疲れた日は、6~7hくらい眠れる日もたまにあります。

こんな感じの毎日です。

その①の、死亡というのは、具合が悪く、思い通りに身動きが取れなかったり、意識が飛んでいる事をさしています。

因みにお仕事は、現在休職させて頂いております。

最近は手の痙攣が酷いのと、握力が両手とも、5kg以下になってしまったので、圧力鍋などを洗ったりすることが困難になってしまいました。

大皿等も、いつ滑らせて割ってしまうかわからないので、ヒヤヒヤです。

でも、リハビリのために、手先を使う事は、大切な事だと信じてます。
人より時間が掛かるので、水が勿体無いとは思いますが…

そして、とても重要な事がもう一つ。
出来ることならば1ミリも動きたくないこの日常で非常に困る症状があります。

【頻尿】です。

わたしは大体、少ない日でも一日に8回以上、多くて20回くらいおトイレに行きます。

不自由な重だるい身体を引きずって、何度もトイレに行くのは、想像以上に大変なことです。

具合が悪すぎて動けず、我慢し続けることも多々あるので、膀胱炎もクセになっています。

それのせいか、おトイレの時の違和感が毎回半端じゃありません。
やたら時間は掛かるし、痛いような、ムズムズするような、なんというか…

これは、本当に辛いですね。

線維筋痛症の症状にも、頻尿は有るようですが、アイザックス症候群の症候群にも、頻尿があるようです。


そしてお薬ですが、

①朝→起床すぐ
②昼→15時
③夜→20時
④就寝前→寝る前

に飲んでいます。

わたしが飲んでいる薬は、食事は関係ないので、時間で飲む事にしています。

ただ、問題なのが、薬が四時間でパツンと切れること(笑)

でも、例えば、起床してすぐに飲まないと、動くことも何をすることも出来ないのです。
だから、起床してすぐに飲むお薬は、起床時から外す事は出来ません。

そして、少しでも安眠出来る為に、なるべく、就寝前と、夜のお薬の感覚を狭めたいのです。

お薬とお薬の感覚は二時間あければ良いので、お昼のお薬の時間も考慮して、20時にしています。

お昼のお薬は、もっと早くしても良いのですが、そうすると、午後、夜にかけて、自分の身体が全く使い物にならないのです。

お薬を一回分追加して貰う事になったのですが、それは、入院治療の後の様子見という事になってしまいました…(T_T)

思い付いて約三週間くらい待ってたのに、先生ぇ(T_T)(笑)


とりあえず、今のわたしの目標は、
その①をなるべく減らすこと。
因みに、ここ一週間は、九割方、その①でした^_^;


なんだかおトイレのお話ばかりになってしまってすみませんでした、、、
この度も、長々と、読んで頂き、有難う御座いました!



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