それでも頑張って立ち上がって、生きようとしている
生きていたいと願っている、この子たちの命を助けてください。
既に、たくさんの方々がシェア・リブログなさってまして、今頃のこのこって感じが自分でもするんですが・・・
その病気はドラベ症候群（通常1歳までに発症し、全身あるいは半身のけいれんを繰り返す指定難病のひとつです。「乳児重症ミオクロニーてんかん」と呼称されることもあります）というそうです。（→Medical Note：ドラベ症候群）
そして、てんかん重積状態（「けいれん発作が30分以上続くか、または、短い発作でも反復し、その間の意識の回復がないまま30分以上続く状態」）になると、非常に危険で命に係ることもあるのだそうです。（→てんかんネット：てんかん重積状態）
その重積状態を止めるため、海外では既に使用されているブコラム(口腔内投与ミダゾラム)という薬があるのですが、国内での承認を待つ間に幼い命が失われたとのことです。
ささやかながら・・・
ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!
染色体異常にも色々ありまして・・・
特別支援教育ってどゆこと？こゆこと！
育児の悩み、障碍も定型もありません。
自分なりに色々調べていたら、こんなのもありました。もう随分前から続いている話なのですね。
＊SEMI / ドラベ症候群 / 重症乳児ミオクロニーてんかん について
：口腔内投与ミダゾラム（ブコラム）の開発検討状況について
それが薬である以上、一般論として慎重に、手続きに従わざるを得ないのは解りますが、個々の名前を持った人の立場になれば、やはり一刻も早くと願わずにはいられません。
様々な治療方法、薬の開発・認可の現場では、皆さん、それぞれ、精一杯力を尽くしてくださっている、と私は信ます。