レア(RARE)・いっしょに・わかちあう
〜Towards Goals for Enhanced Outcomes〜
「Rare Disease Day (RDD:世界希少・難治性疾患の日) 2020」のテーマです。
何かちょっとビミョウだなと思ったら・・・
・・・「れ・い・わ」になってるのね。
*RDD JAPAN 2020
えーと、この「RDD」ですが、改めてご説明いたしますと・・・
希少・難治性疾患とは、患者数が少ないことや、病気のメカニズムが複雑なことなどから、治療・創薬の研究が進まない疾患を指します。
Rare Disease Day (世界希少・難治性疾患の日、以下RDD)は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質(QOL)の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった活動です。現在は述べ100カ国でRDDが開催されています。日本では、2010年の東京開催を皮切りにして、毎年着実に開催地域が増えています。
来場者・参加者は、患者・家族や関係者に加え、医療従事者、医薬品研究開発者、これから本領域にて研究開発を志す方々、そして一般の皆様まで多種多様です。RDDは、希少・難治性疾患患者・家族と一般社会をつなぐことのできる企画として、年々その認識度・重要度が高まっています。
・・・というものでございます。
*RDD JAPAN:RDDとは
→https://rddjapan.info/introduction/
ちなみにですが、「世界希少・難治性疾患の日」は、もともと「2月29日は4年に一度で希少」というところから、でもそれだと本当に4年に一度しかイベントできなくなっちゃうから「2月末日」という取り決めにしているらしく、
いや、ま、それはともかく・・・
ホントにね、障害や病気関係のイベントというと、大抵は関係者が集まってそれで完結しちゃう、みたいなところがあるんで、如何にして「家族と一般社会をつなぐ」かっていうところが大切でして。
まずは多くの人に「何だ?」って気付いてもらわないことには話が始まりませんし。そうして「何だかよく分からないけど何かやってる」ということで足を止めてもらって、そこからようやく障害や病気それ自体について見聞きしてもらえるようになるわけでして。
実はこのブログも、超微力ながら、ちょっぴりそんな気分でやってます。えへへへ。
ということで、今年も全国各地でイベントあります。
*RDD JAPAN 2020:全国のRDD
→https://rddjapan.info/2020/officials/
我が愛知県においては、例年どおり、名古屋市金山にて「Rare Disease Day at 愛知(AICHI)」があります。
*RDD JAPAN 2020:RDD愛知
→https://rddjapan.info/2020/officials-aichi/
*愛知県難病団体連合会:
「世界希少・難治性疾患の日」RDD2020 in あいち のチラシができました
もうひとつ、「Rare Disease Day about ライソゾーム病(愛知)(Lysosomal Disease(AICHI))」というイベントもあるようでして、ちょっと興味ありです。金曜日につき、Daddy さん、行くのはちと難しいですけど。
*RDD JAPAN 2020:RDDライソゾーム病(愛知)
→https://rddjapan.info/2020/officials-lsd-aichi/
ちなみに、ライソゾーム病というのは・・・
人の体は何億もの細胞という小さな単位の集まりです。細胞は、体の臓器を形作りそれぞれの役割を果たしています。細胞が正常な新陳代謝を営んでいるとき、人は健康な体を保つことができます。生きている細胞は、常に新しい物質を作り、体の成分としたりエネルギーとしたりしています。そして、古くなったものは分解して捨てたり再利用したりしています。この古いものを分解する場所が細胞の中にあるライソゾームというところです。したがって、ライソゾームの中には数多くの分解 酵素 が存在しています。この分解酵素の一つが先天的に欠損しているために起こる病気がライソゾーム病です。欠損する酵素の種類によっていろいろな病気があり、症状も異なっています。現在、約30種のライソゾーム病が知られています。症状はそれぞれの病気で異なっていますが、共通点は、ライソゾームの中に分解されない老廃物が次第に蓄積していくということです。このことから、ライソゾーム病はすべて年齢とともに次第に病気が進行して悪化していく病気です。
・・・だそうです。このライソゾーム、Daddy さんの年代だと、生物の授業で「リソゾーム」と習ったものですね。たぶん。
*難病情報センター:ライソゾーム病(指定難病19)
→https://www.nanbyou.or.jp/entry/4063
そんなわけで・・・
こちら、かなり長いものになりますが、昨年行われたイベントの映像です。
参考までに、RDD公式サイトはこちらです。
*RARE DISEASE DAY
→https://www.rarediseaseday.org/
ウィリアムズ症候群の世界へTouch and Go!
染色体異常にも色々ありまして・・・
育児の悩み、障碍も定型もありません。