すっかりご無沙汰してしまいました。

今回も病気のことでの更新ですみません

 

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病気のこと。の題名の時は、

 

病名は、結節性多発動脈炎（皮膚型）

 

とことこ＊治療日記になります。

皮膚型結節性多発動脈炎　

リベド血管炎の疑いなど

言われてましたが、2020.4.24日に確定しました。

 

 

お読みになりたくない方は、

このまま閉じてくださいね♪

 

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オセロにゃんと花＊にゃんは病院から帰った日は

私にまったく近寄りません。

何なら、当て付けのようにパパにべったりです

 

オセロ『だってまましゃん、変な匂いするし、

ぼくたちほっといてどこいってたのさ。ぶいっ』

 

病院の匂いですかね（苦笑）

３日目くらいからやっと許してもらえて

そばにきてくれる感じです（笑）せつない〜

 

 

やっとエンドキサン・パルス療法の２泊３日の入院も

やっと５回が終了し、あと１回で一応終了予定。

 

先生曰く、これが一応１クールなんだそうです。

 

１回から５回の間には色々ありまして。。。

 

ほんと、なかなかCRPが下がらない。。。

 

７月の入院時CRP　6.26で

２回の入院治療で2.70まで下がってくれたので、

このままイケるかと思いきや、

4.555.1とまた上昇中。

５回目からはエンドキサン増量500600になりました

来月も600でいく予定だそうです。

100増えたから、副作用きつくなるよ。と言われましたが、

幸いまったく頭痛や吐き気などなかったのでほっとしました

 

こんどこそ、下がってくれますように。。。。

炎症おさまれ〜〜〜

 

そうそう、どうも私の血管は細くて見つけられず、

どの先生も毎回点滴のルートを作るのに苦戦するようです。

若干辛いですがしたかないですね。。。

今回は、２回で何とか先生がやってくれましたが、

今日の時点て失敗したとこ気持ち悪い色に（笑）

なかなか治らない〜

 

前々回は両腕、合計７箇所失敗（笑）

 

２回目の時は、

散々両腕探した後、やっと通ったと思ったら、

いよいよ夜10時から点滴スタートと思ったら

塞がってしまっていて、急遽当直の血液内科の

先生が来てくれて、

私の両腕の青たんだらけを見て、

これはまた、すごいねって笑われ、

これで失敗したらもうさすとこなさそうだから、

不便だけど手首しか残ってないからごめんね〜と。

 

毎回こんな感じです（笑）

きっと、私のルート確保は先生も嫌だろうなぁ。

申し訳ない。。。

 

昨日撮った私の足。

最近、様子をのせていなかったので。

すこしでも同じ病気の方の参考になれば良いなと。

正直、よくなってるのか、わからない感じです。

でも、むくみや足首の腫れは良くなっている気がするんですが。。。

 

気持ちわるので苦手な方はこのままスクロールせず終了してくださいね

ここまでお付き合いいだき本当に’ありがとうございました。

 

あ！！難病指定受給者証が’無事届きました

ほんとありがたいです。

すこしほっとしました。

日本の医療費制度に感謝です。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

１０月７日撮影