2017年ラストスパート！パルス入院するとき、
1クール目が一番副作用が強いから
その時の様子が大丈夫そうなら
2クール目以降は点滴の3日間だけ入院でも
なんとか対応できる
って聞いていたんですよ。
子供が小さいので、なるべく入院日数を減らしたいなと。
結局2週間半入院（途中一時外出）で凌ぎましたが。
で、その話で勘違いしたんですね。
1クール目が一番副作用が強いなら、
そこを超えれば副作用なんてラクラクじゃん？と。
大勘違いでした。
医者が言ったこの場合の副作用というのは、
プレドニンの副作用のうち、血糖値の上昇のことで。
（幸い私は血糖値は大丈夫でした）
それ以外の副作用はむしろ退院してからが本番でした。。。
以下、辛かったプレドニンの副作用です。
ニキビ
私の年だと吹き出物っていうんでしょうかね！
これが一番つらかったです。
これが最初右頬からデコルテまでぶわわ～～っと出ました。
飲み薬と塗り薬も出してもらいましたが、なかなか。。。
ないよりはマシなんですけどね。。
その後、思春期のようにおでこにも大発生しました。
大人になってフォトフェイシャルとかやって、
年とともに脂も落ち着いて全然できてなかったので
割りと悲しかったです…。
ビタミンCを導入すると若干良くなりますが、一時的です。
しっかり脂を落とすと今度は頬に乾燥ニキビができて
どうすりゃええんじゃっていう。
プレドニンのみ終わって2ヶ月の今は
だいぶ落ち着いてきましたが、まだ少しあります。
特にデコルテ。
ムーンフェイス
太るとムーンフェイスが出やすいと聞いたので、
入院中あんなに頑張ってちょっと体重落としたぐらいなのに、
退院後体重はもとに戻り、むしろちょっと増え、
顔はパンパンになりました…。
太ったのもあるんですけどねｗ でも本当にパンパンでした。
プレドニン飲み終わって1ヶ月経ったぐらいに、
顔の肉が少し減った感触がしました！
食欲増進
副作用か、はたまたもともとか、
入院からの開放感か、太りました。。。
なんかお腹すくんですよ(´・ω・`)
でもやっぱり、薬飲み終わった今のほうが
お腹すいた！！て感じは少ないです。
不眠
もともと不眠気味ではあるので、
副作用なのか、治療の不安からくるのかわかりませんが
ちょっと眠りにくかったですね。
眠れないかもしれないのも嫌なので、
もう入院中から睡眠導入剤はもらってました。
余談ですが、睡眠導入剤は
難病の特定医療費には含まれませんでした。
つまり、副作用かもしれないけど
難病治療の薬としては認められないという。
ちなみにニキビ用の薬は特定医療費に含まれました。
シミ
主治医の許可をもらった上で、
肝斑用の美白の薬を飲んでいたのですが、
なんだかさっぱり効かなかったです。
ニキビの跡もずっとのこってたし。
（でも髪はちょっと茶色くなった）
でも薬飲み終わったら消えてきました。
気になるシミは消えたし、
クレアチニンはなかなか下がらないしで、
現在薬はお休みしてます。
私が感じた副作用はそんなところでしょうか。
とにかくニキビがもう！
もうプレドニンを飲むことがないように祈ります……。
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時間があるうちに書き留めておこう…。
パルス入院・3クール目
1日目。
先週始まった生理が上手いこと終わってくれたので、
1日目恒例の尿検査できました。
結果
潜血±（赤血球5-9）
蛋白－
ほぼ100％寛解するでしょうって！
先週も寛解って聞いたけどｗｗ でも、よかった。
ビタミンCは飲んでたけども、
赤血球の数的に潜血は±で大丈夫そうだし。
でもクレアチニンが0.74で、eGFRが71.3。。。うーん。
入院中腹筋してたからかしら…。
（筋肉と使うと蛋白を摂ってるのと同じ影響があるそうな）
点滴後、栄養指導がまたありました。
蛋白は1日70ｇ（ほぼ制限解除）、
塩分は1日6ｇ
エネルギーは1日1600cal。
入院食をあまり食べてないことを指摘される。
でもムーンフェイス怖いし、ご飯多いんだ…といったら
「たしかに200ｇは多いかも」って減らしてくれた♪
で、ご飯はこんな感じに。
ちょっと魚が大きくなって、ご飯が160ｇに減った！
体重は入院初日に比べて
朝はマイナス1.4キロ、夜はマイナス1.7キロ。
なんかスルスル落ちるな…と思ったら生理終わったからだわ。
2日目。
バリバリの夜型の私が朝5時半に目が覚める。
外が明るくなって起きちゃうんだよねー。
体重はマイナス2.1キロ。ホクホク。
明日退院なので、病院で借りてたテレプシコーラを読破。
3日目。
点滴終わり、点滴針も抜いて無事に退院。
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