前々から見たいと思っていた映画を見にICU(国際基督教大学)へ
自転車で片道1時間くらいかかったな
お尻痛い（笑）
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この映画を知ったのは高校の保護者会
娘さんお二人とも起立性調節障害がある野澤さんが、中野での上映を紹介してくれたのがきっかけ
※野澤さんは「Kiku-Ne」という啓蒙活動をされています
この時にご紹介いただいた上映会は、当日に熱があっていけなかったんだよね；
我が家は特にこの症状はないし、今回の上映会もスルーすることもできたのだけど
なんだか気になって、申し込んでみたのでした
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「今日も明日も負け犬。」
この映画は、当事者でもある高校生西山夏実さん（現在20歳）が監督。
「起立性調節障害のある自分の人生を映画化」した作品
起きることが困難。というだけでないツラさがとても伝わってきた
映画の内容はあらすじなどを見てもらえたらいいかな？と思うので、わたしの感想を書こうかな
映画の感想は「え？これ、全くの素人さんの作品じゃないよね？」だった
プロではないかもしれないけど、全くやった事ないっては違和感・・・
と思ったら、映像をやってる子なんだね
主役の子も撮られ慣れてると思ったら、いつも組んで作品作ってるみたい（インスタ見た）
でも、高校は普通科？？
中学の時からカメラをやってたのかな
そういうのが気になってしまった
とてもとても興味深い・・・
作品の上映の後に、撮影風景のドキュメンタリーもあって
その作り上げていく過程にとても感動したなぁ
《未来のどうしようもない不安より、今まだ残っている大切なものを最後まで大切にしよう》
キラキラした青春の1ページのように見えてしまうけど
彼女の起立性調節障害はまだ治ったわけではないので、撮影もとても大変だったみたい
当時の西山さんを演じているのは親友（いつも組んで作品作りしてる子）
その子は自分は当事者ではないので、カメラの向こうにいる当事者の西山さんのつらさを表現することの難しさに真剣に向き合っていた
西山さん自身は1番ツラくて死んでしまいそうになった時のシーンを撮影しているとフラッシュバックしたり、しんどくなって撮影できなくなって引きこもってしまう時間もあった様子
スタイリストの子も脳出血があったり
高校生だからと道の許可や車をつかった撮影方法など、スムーズにできないことも色々あった様子
1年間を費やした撮影は、困難を乗り越えても当事者に寄り添える映画が作りたかったそうです
そんな壁を乗り越えて作品作りをした彼女たちは
今、社団法人を設立して上映活動などしているもよう（すごーい！）
これからも活躍していくんだろうなぁ
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《毎日の中にできていることやハッピーを見つけていく》
上映会の後には、野澤さんの講演も
娘さん二人とも起立性調節障害を持っている野澤さんは、主治医の先生からの｢この病気はいろんな人に知ってもらうことが大切です」という言葉で、啓蒙活動をされているようです
100人いたら、100人症状が違うそうで
この映画を見てキラキラした彼女と自分の子を比べて落ち込んだりしないでくださいね。とお話しされていました
実際、お子さん2人もそれぞれにツラさは違うそうです
ざっくりと「起きられない」ことが障害だと思っていたけれど
起きられるけど一日辛かったり
朝は起きられないし、夜は眠れない
ただただ昼夜逆転するだけでなく、集中力がなくなったり、頭痛があったりで、起きている夜に勉強ができない。などという子もいるそうだ
今の所、有効な薬も治療法もなく
できることは、普通の人たちが健康促進のためにしているようなこと。とのことで
もしかしたら食事術は、何かしらのお手伝いができるのでは？と聞きながら思ったりもした
娘さん二人（妹さんはあむさんの同級生）が、受付に来ていたんだけど
当事者として、母が自分のことを講演で話すことにすごい慣れてて、ちょっと「羨ましいぞ」と思った
うちはあんまり好まないのでね（ちっw
起立性調節障害のお子さんは、朝起きることや日常生活を活発に送ることが困難になるので、不登校になったりひきこもってしまう子も多い様子で
上の娘さんは5年かけて高校を卒業し、下の娘さんも疲れないように週2回登校して、ゆっくりと単位をとっていくように自分で授業を設計しているとのこと
日常生活では、ゲームやネットも制限せず
子どもの推し活は全力で応援（自分たちも楽しむ）しているのだとか
この辺り、多分難しい人も多いだろうな
そして、どうやってその境地まで達したのだろうか？と思い
質問の時間に、誰も手を上げないので質問してみた
「お子さんが起立性調節障害だとわかって、学校に行くのも困難になった時、心が揺れることはありましたか？あるとしたら、どのような経緯を経て今のように見ることができるようになりましたか？」
ちなみに、わたしは学校は必死こいて行かなくてはいけないとは思っていないけど
それでもいろんな摩擦を「聴いて」もらうことで毎日の安心を作っていた
野澤さんは、この病気を「知っていた」ことで、慌てないでみていることができたとのことでした
そして「毎日の中にできていること、ハッピーなことを見つけています」とのこと
これ、すごい大事よね
お客さんにもお伝えしているこちら
↓
「子どもは育てたように育つのではなく、認めたように育つ」
どんな目線で子どもを見てるか？
(これ、自分に対しても同じだよ)
それで日常の空気が変わるのです
空気、すごい大事🫶
娘さんの推し活を推す❣️ って話してた時、超嬉しそうだったから
きっと娘さんの推しは野澤さんの推しでもあるのかもしれん・・・と、ひっそり思った（笑）
もちろん、娘さんのことも推しなのだな
娘っ子が当時者で、周りの人に知ってもらうことが大切とはいえ
全身全霊でその啓蒙活動に打ち込めるってすごいなぁ
熱い思いを継続して、それを発信し続けられるって、尊敬するわ
って、わたしも妊娠中のお腹の中の人とのコミュニケーションの大事さを伝えて行かなきゃね
なんでもそこに戻るわ（あははは
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