障害児を育てつつ快眠を目指す難病母!

障害児を育てつつ快眠を目指す難病母!

24年前、思いがけず障害児の母になりました。
今でこそアスペルガー、ADHD、自閉症などの認識は広がりましたが、まだまだ世間一般には理解をもらえない障害です。
そして私自身、膠原病にかかりました。そんな体験を皆様にお読み頂きたいと思います。

ライブドアブログから引っ越して参りました。
よろしくお願いします!

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|,,・ノω・|ゞコッソリ アメンバー限定ブログで旦那の愚痴を書いています。
共感してくれる方、是非一緒に愚痴りましょう!w
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昨夜はものすごい雨&雷でした。
早目に就寝して既に室内の電気は消していたのですが、寝付く前に怒涛の雷・・・。
すっかり目が覚めてしまいました(-“-;)
ふと気付くと、付けっぱなしにしておいたはずのエアコンのランプが消えている・・・?
そういえば何だか暑い!
リモコンでエアコンを入れ直そうとしても、エアコンはうんともすんとも言いません。

「あれ?停電?さっきの雷のせいか」
と思い、ベッドサイドのスタンドを点けました。
ちなみにこのスタンドは充電式なので、停電でも問題なく使えます。

パソコンモニターを見ると、いつも点灯しているスイッチの明かりも消えています。
完璧に停電だ!
スマホでチェックしてみると、居住地域では確かに停電が起こっていました。
が、すぐに復旧している模様。
なぜ家は復旧しない?
窓から覗くと、裏の一軒家は明かりがついているし、玄関外の共用部分にも電気がついている。
家だけか!!

もういっその事眠ってしまえばその間に復旧するのでは、とも思いましたが、いつまで経ってもエアコンのスイッチは入らないし、すっかり眠気も覚めてしまったし。
何よりエアコンなしでは暑くて眠れません!
そんなこんなしているうちに、スタンドの充電が切れてまさに真っ暗状態orz
せめてパソコンの電源を落とした状態で停電になって、それだけは本当に良かった!

真っ暗な中スマホの明かりを頼りにブレーカーを確認するも、別にスイッチが切れている訳でもなく・・・。
しばらく待てば復旧するかと思っていたけど、停電しているのが家だけとなると、放置していても解決はしない!
と思い、契約電力会社のアプリからチャット問い合わせを利用する事にしました。
続きはこちら!

相変わらず中途覚醒と早朝覚醒が続いている私です。
相変わらずどころか、むしろ4月くらいから悪化しているような気さえしていますが(-“-;)

 

ちょうど4月頃にエルデンリングというゲームを買って、夢中でプレイしていました。
アクションRPGなので、寝る前にやったら絶対に交感神経が活発になるだろうなー、睡眠に良くなさそうだなー、と思いつつ毎日プレイ。
だって楽しいんだもん(;ω;)

冬から春にかけて色々と工夫をしました。
重い掛け布団を買ったり、部屋の換気をしたり、スマートウォッチを買って睡眠の質を管理してみたり。
重い布団と換気はyoutubeで見た動画にあったんだけど、一定の効果はありました。
でも万全じゃない(´・ω・)
そこに持ってきてエルデンリングで睡眠の質が落ちたり(多分)、
介護の資格を取りに行ったり・・・で、何となく睡眠時間も減っていたんですよね。

そこで、ちょっと前から話題になっているヤクルト1000を試してみようと思ったのです。

 

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リングフィットや立ち仕事や食欲コントロールダイエットのお陰で、MAXから5kgほど減量できています。
血糖値は元より、前回くらいから肝臓の数値が劇的に改良されて、やる気もでますねw
最近エルデンリングが楽しくてリングフィットサボリ気味ですけど|д゚)コッソリ

で、今日は病院受診日でした。
いつも真っ先に確認するのはKL-6、そして肝臓関係のAST、ALTです。
リングフィットを始めて数ヶ月経っても対して変動のなかった数値が、前回の受診時から明らかに下がって来ました。
(前回はブログに書いてないです(´・ω・))

そして今日。
たった5kg減っただけで、100超えてたALTが45ですよ!
まだちょっと高めだけど、3分の1くらいになってます。
ASTに至っては29と、ギリだけど正常範囲内。
内臓脂肪って本当に落ちやすいんだなぁ、と感心しますね。

まぁKL-6はほぼ横ばいの1600ほど。
これは数値が多少上がろうが下がろうが、自覚症状は何もないので最早あまり気にしてないかな。
そりゃ下がってくれるに越したことはないですが・・・。


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私は、昔からパソコン環境についての夢がありました。
広いL字デスクで、モニターアームを使ってデュアルモニターにしたい!
引っ越す前は私のパソコンは居間にあって、とても居間にそんな広さの余裕がなくて半ばあきらめていたのですが。
去年旦那と別居するべく引っ越した時、ちゃんとした自室を持ったおかげでL字デスクも置ける様になりました。

広い机は快適そのもの!
でも、私の夢と憧れを実現するにはもう1つモニターを買って、尚且モニターアームも買わなければならず、
経済的な高い壁があったのです(´・ω・) それがこの度、思わぬ臨時収入があって、一気にそれを実現する事ができました!

今まで使っていたモニターは23インチなので、同じくらいの物を・・・と思っていたのですが、
この際だからもう少し大きいのを買おう!と27インチにしました。
左側が元々使っていた23インチ、右側が新しい27インチです。
デカイ!
キレイ!
心配だったモニターアームの取り付けも、さほど難しいものでもなく一安心です。

今まで艦これやりながら他の事ができなくて、地味にストレスだったんだよねーw
これでイベントやキラ付けが格段にやりやすくなる!
これでSteamのゲームを遊びながら艦これの面倒も見られる!w

 

 

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私は10代の頃からずーっと一人暮らしに憧れていました。
結婚前に努めていた会社で寮に入っていたけど、あれが唯一の一人暮らし(モドキ)体験。
正確にはちょっと違うよね。
キッチンと洗濯機は共同で、

各部屋に備え付けられていなかったから。

でも先月の終わりから、

次男が転職して会社の寮に入る事になりました。
もー嬉しくて嬉しくてww
まぁ週末は長男が帰って来るので、

平日限定の一人暮らしの開始です。

何なら次男も毎週末帰って来そうな感じ。
少なくとも今の所そう。
いや、1ヶ月に1回くらいでいいんじゃない?w
無理して帰って来んでもw
しかも金曜に仕事終わってそのまま来る事ないじゃん?
土曜の昼過ぎにでものんびり帰って来れば?
・・・とか思ってしまう私ですが、決して本人には言わないw

ちょうど一人暮らし状態になった週に、職場でコロナ騒動があって1週間自宅待機になって、ずっと家にいました。
もー、毎日幸せでしたね~。
何ならここ何年かで一番幸せな時間でしたよ。
1人なら洗濯も買い物も楽ちん。
仕事も休みだから、朝はゆっくり7時過ぎに起きてのんびり朝食。
話し相手なら猫達もいるw
私1ヶ月くらいなら誰とも会わなくても大丈夫だな、

と思いました(-“-;)

仕事が休みの間中、ほとんどYou Tubeを見ていた私ですが・・・。

    ホラーテイスト

   お勧め動画はこちら!

先日、定期通院で病院へ行って来ました。
今回気になっていた事は、体のあらゆる部分が毎日何度もつる事。
特に足の先と腰の辺り。


ちょっと強く伸ばしたりすると、すぐに痛みに襲われて、しばらく動かせません。
別に最近始まった事じゃないんだけど、毎日なのでいい加減

うっとおしくなりましてorz
病気になる前はこんなんじゃなかったと思うから、やっぱり病気が関係してるんじゃないかな(-“-;)

とある方にアドバイスを受けて、
「多分病気が関係してるけど、自分だったらストレッチとマグネシウムのサプリを摂る」
と言われたので実行した所、あんなに毎日つっていた足が

全くつらなくなってビックリ!
安心してストレッチをサボったら途端に今までと同じにつるようになってしまったので、どうやら私的にはサプリよりストレッチの方が効いているようです。
慌ててストレッチを再開したら、また釣らなくなりましたしね。

とはいえ、やっぱり主治医の意見も聞いてみたいと思って、今回はその事をA先生、B先生両方にお聞きしました。
まずB先生の診察から。
体がつる事を話して対処法を聞くと、とある方に頂いたアドバイスと似たような事を言われました。
「ストレッチと食事ですかね~」って感じです。
血液検査にマグネシウム関連の項目を追加して頂いたので、次回の結果次第。
しかしB先生、私が何か質問するとすかさずスマホを取り出して調べるw

私が入院中(5年前の2017年)に研修医だったから今もそう思ってたけど、5年たってもう研修医じゃなくなってるのかどうかは謎。


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今年初めての日記が2月とか、サボりすぎだなぁ(-“-;)

実は先月の下旬から、職場で陽性者が出てしまって、丸々1週間仕事がお休みになっていました。
社員なら給与保障があるらしいけど、パートの私に取っては痛いorz
しかし1週間も休みなんて、お正月休みよりのんびりですよ。
毎日ゆっくり7時過ぎに起きて、最低限の家事をして、リングフィットをやって、You Tubeを見て、艦これして・・・。
毎日気楽過ぎて、幸せでしたw

もう考えてもしょうがないので、給料の事は考えないようにしていました(´・ω・)
それよりもこののんびりした生活をせいぜい楽しもう、と前向きにw

やっと来週から仕事再開となった時、今度は長男のグループホームの方から電話が。
「今日陽性者が出たんですが、この方と長男君が昨日同じ車で20分くらい移動しまして」
との事。
∑(・ω・*)マジか!
「週末帰宅されますか?お母さんの判断に任せます」
と言われましたが、やっと職場のコロナ騒動が落ち着いて来た所に

こんな状態で長男に帰宅されたら、また私は出勤できなくなってしまうorz

 

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今年もあと数時間で終わりです。
今年は私にとっては激変の年でした。

まず、旦那との別居&引っ越し。
その後職場で超絶パワハラを受けて退職&再就職。
今年1年で、自宅と職場が両方変わってしまいました。
やっと新しい職場にも慣れて来ましたが、やっぱりまだまだ気遣いMAXです。

そして今年はドラクエⅪ、とりわけカミュにハマりましたね。
  かつて勇者の仲間で、ここまでのイケメンがいたであろうかw
ドラクエⅪというゲーム自体は2017年に発売していたのですが、

キャラボイスや数々のイベント、ストーリーが追加されたⅪsのSteam版が出たのが

ちょうど去年の12月。
そこから数ヶ月かけてじっくりプレイして、クリアする頃にはすっかり勇者&カミュの相棒コンビにハマってしまいました。
お陰で今年は何冊の主カミュ&カミュ主の同人誌を買ったか・・・w
腐には全く興味のなかった私を腐に染めた、偉大なコンビですw

更にすぎやまこういち先生の訃報。
本当に耳を疑いました。


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今年の5月頃に歯が痛くなって以来、

半年ほど歯科医通いしています。
もう20年ほど前からずっと通っている、

馴染みの歯医者さんなのですが・・・。
どうもここ数年違和感があったんですよね。


以前だったら、1度通い出したら痛い部分以外にも虫歯がないか見てくれて、そっちの治療もしてくれていたのに、いつの間にか痛い部分だけ治療して早々にお終い、って感じになったのです。
アレ?何かアッサリ終わるようになったなぁ、と思いつつ、歯科医通いもそんなに頻繁でもないのでそのままに。

 

んで、今回。
右奥歯が痛いのですが、常に痛い訳ではなく、

痛かったり痛くなかったりで、

自分でもどの歯が痛いのかよく分からない状態でした。
先生も痛い歯を特定しかねていて、レントゲンも2度ほど撮ったものの、特に説明があるわけでもなく(-“-;)


レントゲンでは異常がなかったって事?と思いつつ、

特に治療らしい治療もないままずっと通っていました。


先生曰く「汚れが溜まるとそのせいで痛みが出る事があるから」と歯を掃除して、しみ止めを塗ってお終い・・・。
そして今回他にも気になっていた、奥歯の穴についても
「最後にそこも塞ぎますね」
と言われていたのですが一向に手を付けてもらえず。

 

極めつけは、転職したせいで保険証発行に時間がかかって、1ヶ月ほど歯科医から遠のいていたのですが、1ヶ月ぶりに予約を取って行ってみると、今までは1週間に1度の通院だったのに、

「次回は1ヶ月後でいいですよ」
と言われてしまった事。
えー、痛みが常にある訳じゃないからって、1ヶ月後って・・・。

 

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今日は退院後41回目の受診日でした。
私はこの日を1ヶ月近く前から、指折り数えて待っていましたよ!
未だかつて受診日をこんなに心待ちにした事はないってほど!

なぜなら、先月辺りからじわじわと再発し始めた手根管症候群。
寝る前の最大の癒やし時間・・・ベッドに入って漫画を読むのすらつらいくらい手が痛くて。
何をしても手が痛い!
手の力を抜いてだらんとぶら下げている時以外は、全ての行動が痛みに繋がるものだから、何もできない(;ω;)
常に痛み&痺れがあるんですよ。

ラスト1週間はまさにカウントダウン状態。
「後5日」
「後2日」
「後1日ィィィィ!」
って感じでしたw


昨夜は
「今いくら痛くても、明日になれば痛みはなくなるんだ!」
と希望に満ちて眠りにつきましたw
横になっていても、腕の位置が悪かったり肘を曲げると痺れと痛みに襲われるんだから、本当につらかった(-“-;)

そしてB先生の診察になった時、
「手根管症候群が出て来たので、注射をお願いします」
とすぐにお願いしました。
前回のステロイド注射が1年前なので、先生もよく覚えていない様子で、
スマホで復習されていたw
いいのかそんなんでwww
未だかつて診察室でスマホで調べ物するの、B先生以外で見たことないんですがw


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