ガイドラインと個人差（個体差）
抗MDA5抗体陽性の
間質性肺炎合併皮膚筋炎
かつ 筋力低下の無い CADM症例の
３剤併用療法の治療ガイドラインを
ネット情報で見ると
プレドニン （一般名プレドニゾロン錠）
１mg / kg / day を初期量にすると表記
体重４５kgの家内なら
４５mg /１日 スタートとなるわけですが、
実際には ３０mg スタート。
なぜ少ないのか主治医に伺うと、
「病勢 血液検査のデータ CT画像
総合的に見ての個人差です。」
たしかに。
ガイドラインは推奨を提示することで、
患者と医療者の意思決定を支援する文書 。
しかし実際は
ガイドライン通りではなく、
薬が効きすぎる体質の人には
量を少なくしているだろうし、
病勢が強い人には 薬を増量したり
回数をふやしたり して
肺炎を止める治療をしていると思う。
薬の量や エンドキサンの回数は、
個体差や血液検査、病勢などの
細かいバランスや微調整の上で
決まっていくものと学んだ。
１１月１５日 定期検診
フェリチン値 ４３
LDH ２１４
プレドニン減量 １２．５ミリ/day開始
プログラフ ３ミリ/day
主治医は 免疫グロブリン療法を保留。
仕事、家事は出来る
手が震えるが 文字を書くのに問題なし
爪周囲紅斑は痛くないが
固いものが当たると痛い
ヘリオトロープ疹とゴットロン丘疹は
出たり消えたり
ムーンフェイスなし 脱毛なし
１０月中旬ぐらいから
動悸が無くなって来た
ふくらはぎの太さが戻ってきた
ふとももの太さは変わらない
生理なし
皮膚病変は光に過敏性をもっていて、
紫外線対策はしていたつもりだったが、
今までまぶたの対策を
まったくしてなかったので、
ヘリオトロープ疹に毎日必ず
日焼け止めを塗る事にする。
運転する時もサングラス、グローブをつける
