あれから30年になりそう。元CRPS 神経 疼痛 カウザルギー

医療の目は時に節穴。どうせ生きる人生なら笑って生きよう。本当は神経傷ついているかもに変化。相談とかは受け付けてないよ。まだお婆ちゃんではない。人生は修行である。

思い出したこと

下書きそのまま、放置してて

めっちゃ溜まってるーーー!

 

どうも。萌黄パンダです。

寒くて痛い皆さん、今日も頑張って

生きていますね^^

 

痛みは別の生き物です。

(私はそう思って生きてるw)

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本題に入りましょうね。

 

そう言えば

 

台所事情ですが、そりゃもう地獄だったのは言うまでもないのですが

 

簡単に言うと

ジャガイモ1つ、皮を剥くにしても

健康な頃のように全てを一気に剥くとか、そんな無謀なことは望まず

 

一度剥いては休み、誤魔化し、温め、

痛くないとイメージ

(治療法も何も無かったので、修行の境地で悟りを拓くしか無かったとも言う)

 

 

1つ向けたら

「あー、痛ってーチクショー負けねぇ、いや?でもとりあえず横になって寝とく?休む?」とか

 

そんな感じで何とかしてた。

 

 

初めはキツかったけど、だんだん横着も慣れてきて

私の場合は腕だったので

冷蔵庫やら何やらの扉は全て足でしていた。

 

ハンバーグも作りなれたら、まな板にトス!!( ' ')ノノ⌒●~*

 

空気抜作業ね(≧∇≦)ブハハハ!

 

 

ステンレス製のボウルは、クルクル回るから

下に輪ゴムとか敷いて(シリコンなんて、無かった)

動かないようにしたり

 

床に置いて、足で抑えたりして肉をコネコネしてた

 

 

とにかく、既成概念に囚われない発想力で

切り方もこだわらず、火が通れば(d ̄▽ ̄)オッケ♪

 

今ほど、様々な代用品がある訳でもなかったから

ありとあらゆる工夫をしてたかなぁ

(意識失って、失禁して頭強打してるから忘れてる…)

 

 

ちなみに、今でも包丁は真っ直ぐは持てないし

切る時も真っ直ぐに刃を入れて切ることは不可能

 

痛めてない腕では、出来る

(利き腕痛めたので、では🤚ってことで

早い段階から何かの縁だと思い、利き腕ではない方でも色々使ってやってみてた!)

 

 

今は交互に使えて便利ウシシ*1ウシシ

 

食材を左右入れ替えなくても、持ち替えるだけで

どっちでもカット(っ´・д・)🔪╰;.’:╯バチィン

 

 

罹患して5年くらいは健康な体に戻りたいと

強く思っていたけれど

5年くらい経過してからは…

 

これが、普通なんだ

痛みはあるけど、人生とはこんなもんだから

これが自分なんだ

 

と思って生きて行こうと心に決めた

 

さほど、治療法もなかったし

医者を始め看護師も底意地悪くて

頼れるところは1つも無かったし

とにかく、健康な人、健常者と

同じ土俵で生きなくてはならなかったので

 

今よりもずっと生きにくかった

 

若さというのも大きな壁であり、ネックだった

 

ある意味、人生諦めが肝心!

開き直り!!

 

健康な奴に、文句言われたら

噛みついてたわ(笑)

 

それぐらいの勢いが現代人には足りないのかもしれない

 

なんて思うこともある。

 

 

生きるって、エネルギーが必要なうえに

更に痛みやら、何やら吸い取られる要素が

重なるわけだからね

 

相当、パワフル&バランスを考えて

生きて行かないと

心も体も、頭も疲れちゃうよね!

 

 

パワフルに生きるためには

時にはたっぷりと

どどーーーーーーん!と

休むことも必要だよ(*^^)v

 

 

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*1:≧艸≦*

痛みについて説明する時

加圧トレーニング状態のまま、重たいものを持つ。

 

したことも無い人が、登山した翌日。

 

麻酔をかけずに、歯を抜く感じ。

(子供の頃に姉に引っ張られて、押されてスーパーの床で滑り、前歯がガーンっ!根元から折れました。あの頃に泣きながら食べたいのに食べれない、痛くて寝られない。泣くと痛いって時の経験に酷似してるから(笑))

 

歯科医さんと話していて、歯の神経の痛みが大きくなった感じに似てるな〜と思ったのです。

 

あとは、思いがけず肘の出ている部分を、思い扉で挟んだ時の冷や汗と脂汗が入り交じる、意識と無意識の間的な鈍痛。激痛と言うよりも、神経独特の重さのある痛み。

 

わかんない人は、神経を強く圧迫してみて?

それで、色々とやってみて?ほらほらーって

 

全員が嫌がります。あれです。

 

骨折して痛がっていた医者がいました。

散々人の神経痛を大袈裟だとか、詐病だとか精神疾患だとか言ってました。

目の前に竹の定規がありましたので、二発叩いてあげました。

悲鳴あげてました。

だって、痛みは気のせいでしょう?詐病なんですよね?

演技なんですよね?

高校生の私はイケイケでしたから(笑)骨折の痛みなんて大したことないですよ。

神経裂けてる方がもっと痛いですから。と言ってやりました。

 

それ以来、罵詈雑言、暴言を吐くのをやめたようでした。

当時は患者よりも医療従事者の方が何倍もモンスターでしたから。

 

痛みについて

時代が変わって、今は痛みのランクが出来ましたね。

大きな進歩だと思いました。

 

※今でも神経の疼痛を詐病って言う化石医者がいたのは、明治時代か!と心の中で突っ込みました。(加筆2023年)

 

※2024加筆

痛みより麻痺が強いですと診察受ける機会あり、お話ししたところ

余りにも医療側が診療拒否し(違反ですね)放置され過ぎて、自分で悪戦苦闘しながら生きなくてはならなくなり、痛みに慣れてしまっているだけではないか?と言われたことを

ここに報告しておきます(笑)

 

 

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CRPS RSD後からの冬のパターンについて

 

 

CRPS 複合性局所疼痛症候群、RSD反射性交感神経性ジストロフィーについて

 

普通のブログとして書いてみようと思います。

長くなってしまいました。頑張って読んで下さい。

 

日数が空きましたね(^▽^;)

実は、立て続けにパソコンやスマホを打つことは難しいです。

 

麻痺もありますし、その反面使い過ぎたり

肘を曲げ続けていると、圧迫された神経がズキズキじんじん痛みます。

吐き気がするような痛みになることもあります。

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太い神経が一本、肩甲骨を通って背中の付け根まで痛むのですよ。

そんなときは、更新したくてもしません。

出来ないことは放棄します。

 

え?

大掃除ですか?

それは冬以外にします(笑)

 

夏の方が向いてるよ!秋とか春とか気持ちいいし!!

何も寒い冬に神経痛いのにやることないでしょ??

(*´艸`*)

 

冬はどちらかと言うと、かなり守りに入ります。

どうしてか?と言うと

寒気がね!!

 

クリスマス寒波って聞くでしょう?

あれです。アレ。アレ。

 

あれがねぇ、打撃受けがちなんです。今でも。

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しかし、25年ですからね。

もう色々と熟知していて、そろそろ逆算して

手抜きしとこ~って感じで過ごすのです。

 

 

学生時代は、適当に誘いも断ってました。

うまいこと、何とかしのいでいたかな。飲み会とか遊びとか。

病院だったしね。毎日。遊ぶ暇なんてなかった。

 

 

私はクリスマスは嫌いです。

年末年始もいつも、もの凄く具合悪かったから大嫌いでした。

 

でも、そんな大嫌いを変えたくて

実は波乗りしてましたね~(^^;)

 

 

ここに至る経緯は、いつか書きます!!

 

 

それよりも、冬についてですね!

 

冬は痛いと籠りがちですが、籠ってばかりいると

健康な筋肉たちまでもが働くことをやめて

眠ってしまいます。

 

補助するために頑張ってもらわねばならぬ、その他の筋肉。

 

やはり、なるべく動きます。

歩くのが痛いときは、なるべく土の上とか

ショッピングモールのフロアマットがある場所とか

 

エアー入り運動靴履いて、歩いてました。

 

ほら、カフェもお手洗いもあるし

最近はお手洗いもお湯が出るしね!

ショッピングモールだと、休める場所もあるから。

 

痛くても無理のない範囲で動く。

でも、外は冷えて筋肉も硬くなるし、神経にはいただけないし

でも、動かないと!と言うことで

 

怪我した時から思いついて、していることが

デパートやショッピングモールの空いているフロアを歩く。

 

最近は規模も大きいので、結構歩けます。

気持ち悪くなったり、もの凄く辛くなる前に辞めてね。

 

辞めるのも勇気だし、そこのバランスを見つけ出すのも大事^^

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歩くのも無理なときは、静かに休むもよし

音楽聞いて過ごすのも良し(イヤフォンで小さく音流す)

痛くないところは、横になって休みながらも動かす。

足首だけとか、手首だけとか、指の運動とか色々ありますね。

 

 

どうしても歩いて痛くなってしまったら、帰宅後にお湯に浸かって下さい。

日本人にはお風呂がある。温泉がある。浸かる文化がある。

 

 

私はワンコインの日帰り温泉とか、都内は銭湯とか行ってました!

冷やさないことが大切で、お湯や遠赤外線で温めることが大事なので

もう、どうのこうの言わず、四の五の言わず、温かくする!

 

 

温かく出来るなら、手段は選ばない(^_-)-☆

 

 

 

 

どうしても朝のこわばりが強かった時は、前日の残り湯沸かして

お風呂に入って、上がり湯に綺麗なお湯をかけてました。

 

シャワーが痛いなら洗面器でね。

洗面器も流れ方によって痛くない、比較的マシな間口の物が見付かれば

それを愛用するといいかもしれません。

 

あとは、タオル当てて直接当たらないようにしてたかなぁ?

 

ほわほわした、柔らかい相性のいいタオル。

これは夏にもお風呂にも寝る時の支えとしても重宝しておりました。

 

冬はとにかく冷やさないことが大切ですが

重ね着をし過ぎると、圧迫されて痛いので

ファッション二の次で、ゆるゆるの洋服を数少なく着てました。

 

ヤンキーとか理学療法士さんやケアワーカーさんにバカにされ笑われてましたが

背に腹は代えられません。

 

当時は貼るカイロも無かったので、ガムテープで貼ってたんですよ!!

 

痛くて力が入っている時は、カイロよりお湯。

水で濡らしてレンチンした蒸しタオル。

これが、いいですね。

 

動けないときや、深夜はこれ!!

↓↓↓ 

 

他にもあずき、ジェル、野草など様々な温めるグッズを使ってきましたが

結局、じわ~っと筋肉をほぐしてくれて、痛みが和らぐのは

私は、蒸しタオルとコスモパックでした。

 

コスモパックは初めは、強いと感じるかもしれませんので

徐々に慣らすといいと思います。

これは、開業医である整形外科医からもお墨付き!(o・∀・)b゙ イィ!

 

 

今は、起きている昼間なら

  • 濡らしたタオルをジップロックに入れてレンチン。←患部用
  • 首に細長くマフラーのようにして濡らしたタオルをラップでくるみレンチン。

タオルで巻いて、家庭用ホットパックの完成。

 

友達の家に泊っても、旅館でも、ホテルでも最悪お願いして対応していただけるので

一番いい方法かなと思っています。

 

災害じにも、出来ないことはないと思うしね♪

 

 

当時はダウンジャケットもなくて、メンズのものを可愛く?!

ボーイッシュに来ていました。

 

 

靴とか、着る物とか1つ1つ、ちょっとこだわってました。

一枚で、こんなにあったかい!って感じの!!

分かります??(^▽^;)

 

 

冬は筋肉も硬くなり、ムリのきかない季節です。

ムリをしても具合が悪くなるだけなので、その時その時、自分で一番優先するものだけ

とりあえず頑張る。

 

他は、休み休み、繋ぎ繋ぎなんとかやり過ごす。

 

 

カーペットはもちろん、遠赤外線ストーブの前に居座る。

と言うのも、おススメです(笑)

 

猫と犬など動物がいると、取り合い必至かもしれません。

 

 

寝るときも、敷布団の硬さ全てが痛かったころは、

季節に関係なく、羽毛を携えて寝ていましたよ。

 

ふわ~ってそ~っと、だから他のお布団よりも痛くない。

 

 

羽毛が高くて(ヾノ・∀・`)ムリムリ、と言う方は、羽毛の枕でもいいと思います。

縫い目には注意して下さいね。

 

 あとは、これもおススメです!!

私はトリガーポイントにしてます。もちろんツボにも!

 少しの故障だと有料ですが、修理して頂けるのがうれしいです♪

 

 

 本当に使ってんの?と思われそうなので

今度、写真も載せてみます。

綺麗なものではありませんが……。

 

温灸器は火災の心配がないお灸です。

これが私は応急処置のレスキューに今でも重宝しています。

肩こりや首コリ、お腹が冷えたときにも重宝しています。 

 

木下医師から、回顧される私のCRPS時代の過去の記憶。

 

昔は普通にいました。

私はお婆ちゃんではないのだよ。通院は未成年だったから。

その頃は、こういう医者が普通だったんです。

↓↓↓↓↓

 

“パワハラ医師”木下博勝&ジャガー横田「お車代出せ!」夫婦そろってタカリ三昧、ジャガーは病院上層部をビンタ | 文春オンラインbunshun.jp

 

暴言、暴力、嫌がらせ、威圧、高圧的、稼ぎ=地位だと勘違いしている。

 

だから、私は未成年ながらに軽蔑していました。

実はそんな経験があったから、誘われたときに断りました。

 

初診で入院か通院か。選択肢は入院しかないけど。って。

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入院となると、先は見えない。勉強は遅れる。

医学書とかならあるから、医学部受験するなら教えることは出来る。

 

 

え(;゜ロ゜)エェ??入院すんのにこの酷い有様で医学部の勉強すんの?

性格悪いヤ●ザが集まった下品の塊みたいな所で誰が働きたいと??

 

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そんな話を聞いたら、入院したくないよね(笑)

医者に向いている。素質がある。

○○ちゃんみたいな子が医者になると、いい医者になる。

話しも分かるし、回転もいい。センスもある。

 

ちっとも嬉しくありませんでした( ,,>з<)ブッ`;:゙;`;:、

 

こういう医者は、普通でして患者がどこかで何かを言えるような

世の中の雰囲気とか風潮がなかったのです。

だから医者はやりたい放題でした。

 

看護師さんも似たような物。

その中で、いい担当医に偶然巡り合った。だけ。

 

担当医が学会やら夏休みでいないときは別の医者が来るわけで

これが想像の斜め上を行く以上に酷かった。

 

だから、何をどう誘われても医療にかかわることは金輪際ない。と思っていました。

 

今は、モンスターペイシェントなんて言って揶揄してますが

これは、身から出た錆。

むしろ、立場が逆で患者が様々な事で虐げられてきた時代の方が長かったのです。

 

ただ、やり合っても仕方ないから、いい加減

患者も医者も看護師も医療事務ら医療関係者もみーんな、

そういうのをやめようよって話ですよね。

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看護師さんで、末期のガン患者さんを罵っている人少なくありません。

医者も未だに酷い態度の者が非常に多いです。

 

患者があーだから、人手不足だから、女の世界だから。

 

みっともないと思うのです。

出来ない、改善しようとせずに、言い訳を探す得意技。

 

私は未成年から成長して大人になりました。

そして改めて、やっぱり感じることは医療者は社会経験が足りない。

 

世間知らずである。勘違いしている人が多い。

一度、究極のサービス業で研修でも行ったらいいと思います。

 

医療者である前に、一人の人間であれ!と未だに思いますし

成人してより強く、医療者の幼児性の強さを実感しています。

 

親の付き添いで総合病院、大学病院、かなり通っています。

我が家でお世話になっている大学病院は、かなり改善されていると思います。

むしろ、素晴らしいと感じる部分も沢山あります。

 

そういう所から、いい雰囲気が伝染していくことを願うばかりです。

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時を経て。

医者になれる素質が揃っている。と言った初診で出会った担当医。

あなたこそ、素晴らしい慧眼力をお持ちです。と感嘆としました。

 

 

数年前に分かったのですが

我が家は、片方の親のご先祖様が代々医師家系だったようです。

その前は薬問屋。

 

血筋は関係ないと思っているのですが

小学校の頃大好きだったな~杉田玄白(笑)

 

 

そもそも、なぜCRPS(カウザルギー・RSD)だったことをネットで明かしてこなかったのか。

 

 

一番は、過去の医者の態度や対応や様々な扱いのされ方からと

看護師の嫌がらせや、イジメのような言動の数々があったから

触れてはいけない、パンドラの箱のようなものだと思っていました。

 

触れたら、また壮絶なことをされるのではないか?

医療者に無事に生きていることすら知らせたくもない。

(この辺は後日、書きますが)

 

闇に手を突っ込む感じがずっとあり、触らぬ神に祟りなしで

書く気が起きませんでした。これが一番の理由です。

 

 

あとは、諸々。お読みくださいませ。

 

 

 

これを書いてしまうと、身も蓋もないと言いますか

知りたいと思ってこられた方や、元気な人がいることを知りたいと

思っている方々に対して、元も子もない話しになってしまうのですが…

 

そんなに、病に囚われていても、疲れるだけで

140年ほども前から(私の診断時に既に120年以上前だった)

何も分からず、進まない

 

裁判したって、何か得られるわけじゃないし

どんな事になっても、罹患してしまった以上は

それを受け入れて、何とか生きていくしかない訳でして…(^▽^;)

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知りたい気持ちが強い時期もあったし、何とか出来ないのか?と

深く考えた数か月間もありましたが、

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研究機関が出来たと思った途端に不正でパーになってしまったり

 

当時のオーストラリアでは、25年前に既に今の日本の神経疼痛の治療が行われていて、ただ単に日本が非常に遅れていることを知ったり

とにかく、北欧に行って暮らせ!なんて言われたりしていて。

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 住む場所が変われば、そういうことか。

戦争みたいなもので、足掻いても抗っても、願っても

栄養不足で餓死する子供がいる国のように、生まれ育った国がそこだった。

 

選挙に出て投票者数を集めて、地位を得て議員にでもなって行かないと

どうにも、こうにも古いしきたりに拘り、腐りきった日本での治療や

対応は変えられないな。

 

と、16歳くらいの時に辿り着いちゃったんですよね。f:id:panda-88:20191220185241j:plain

 

 

 

で、

じゃぁ、他にどうする?って色々と調べ尽して思考を巡らせたときに

死ぬかもしれないし、生きれるかもしれない。

とにかく、前例がない状態に突入したとすぐに言われて

 

涙しながら、一人で考え、最終的にたどり着いたのが自分の人生を謳歌する。

 

治療法がないなら、色んなことを試して

私が前例を作って、その結果をいつかどこかで伝える方が私の精神衛生上もいいし、

また、苦しむ人が増えるかもしれないと言われていることを考慮すると

 そういう生き方も悪くないのかなと。f:id:panda-88:20191217233812p:plain

 

 

痛すぎて嘔吐することもあったし、寝れない日も山ほどあった。

私の場合は、結局、実は喘息の症状も重なっていたことが20年後に発覚して

人の数百倍も辛く苦しい人生だった訳だけど。

(苦しいのは呼吸が苦しかったんだよ~。胸が凄く痛かった←結果、喘息だった)

 

現に、今もCRPSやRSD、カウザルギーについて書くことには疑問を持つこともある。

 

向き合って、治るもんでもないし。解明されてないし。

エビデンス×100って言われて罵声を浴びせられて来たし。とか。

 

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元々の性格が楽観的と言うか、そうやって自分で生きて行こうと思ってるから

そこに固執していても、無意味で孤独で歪むだけかなって

未成年ながらに思ったのです。

 

辛いと言っている人を探して、相談に乗ったところで環境が違えば感覚も違うわけだから、受け止め方や理解の仕方も異なる。

文字だけを通して、伝えるのはとても難しいことだなと思っています。今でも。

 

ただ、25年という時を迎えて思った事は

私の経験は無駄ではなかったし、前を向けずにいる人への

何か、小さなことでも、明るく前を向ける一筋の希望になれたらいいな

 

とか

 

考え直すきっかけと言ったらおこがましいけれど、

自分で生きて行かなきゃならない訳だから、何かこう

殻を打ち破るきっかけとか、治療の励み、土台になればということで

書いています。

 

あとは、医療機関に裁判を起こす人がいて、厄介な経験もしているので。

医療関係者は嫌いだけど、それは違うなって思う事案もあったり。f:id:panda-88:20191214214539j:plain

これは、また後日。そのうち書きます。

 

 

パソコンから入力を行っていますが、片方の腕は利きも悪く文字が抜け落ちるのですよ(笑)

 

だから、更新した後に

( ̄▽ ̄;)あ・・・やっちまってる・・・

 

と見付けては、修正しています。もちろん、多少刺激すると痛みもあります。

喘息もあるし!!

 

 

それはさておき、

ネットで明かしても、自分が内側を向くことになるので

意味がないし、そこに拘ってブログやるくらいなら

もっと、楽しい事でブログをしたいな!!と思って

 

実は、景色や花を撮影しては長年ブログをしていました。

 

 

人気が出てきて、やりにくくなり10年くらい前に辞めました(笑)

そして、大好きな海に通い詰めてました!!(胸痛が酷くてオカシイと思ってた)

 

 

パソコンやスマホに向かって、病気のことを検索して1日、半日潰すなら

おにぎりでも携えて、車でどこか連れて行ってもらうなり

 

近場の気持ちいい公園にでも行ったり、

温泉や、銭湯に足を運んでる方がいいですよ^^

 

 

内側を向かないことです。

自分の気持ちを言葉にするために紙に書くとか言うけれど

私は利き腕全滅だったので、しませんでした。

 

ただ、それも悪くないし、受け入れられない状態の方が

自分の現状を客観的に見るには持ってこい!なので受け入れられるようになれるなら

その効果は絶大だと思っています。

 

文字にすることで分かることもあるし、計画は文字にした方が実現しますから。 

 

痛くても、コンチクショー!!!!!!!!って

思ってました。悔しくて泣いては行動を起こしてたね。

 

 

取り留めなくなってきたから、また!

see you ! Have a nice day!

 

 

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笠井アナ、悪性リンパ腫。人生って、そんなもんなんです。

元フジ笠井アナ 悪性リンパ腫で治療に専念へ 10月にフリー転身 11月下旬に判明/芸能/デイリースポーツ onlinewww.daily.co.jp

 

人生ってそんなものなんです。

 

気合入れて、これから頑張ろう!!ってまだまだ、どこまででも行ける!

 挑戦できる!!挑戦こそが人生だ!って思ってさ

 

もの凄く頑張っているときに、大きな岩が頭に当たったんじゃないか?って

 思うような、出来事が突然襲いかかるんですよね。

 

 

私もCRPSじゃないか?と診断されたとき、未成年でしたがそうでした。

 

家を出るのは朝6時。武道の授業があって寒稽古の時は始発でも間に合わなけど

 始発で通いました。学校へ。起床は朝4時。

 

 

部活動をしていて、盛んだったので帰宅時間は早くて夜の7時。遅い時は夜9時半。

 時には10時になることもあったかな。

 

 

部活動と言うか、みんなで集まって自主的にイベントの準備をしたり

 そんなときは、こんなスケジュールでした。

 

 

 

就職先は、医者と同じ労働条件の業界でした。

 医者がつべこべ言ってますが、私の業界は公に出来ないので

 誰も口にしていませんが(笑)

 

 

そんな暮らしは、限度があって

神様がブレーキをかけたのかなと思うようにしてました。

 

 

そのブレーキが、25年も続くとは思わず

来年こそ!!来年こそ!!

何度も何度も打たれては立ち上がり、転んでは立ち上がりしてきたけど光が差すことはありませんでした。

 

 

 

諦めて、今に至ります。

もう、疲れました。さすがにね。

今は、流れるままに生きている感じです。フランクに。 

 

頑張れば頑張る程、体にしっぺ返しの様に過酷な状態がやってくる。

何のために働いているのかさえ、分からなくなりました。

 

 

結局、喘息が原因で診断と発見が遅れて、喘息が思うように回復しない状態に陥っていますが。。。。。。

 

 

病を通してしか、死を身近に感じて苦しみながら傷を持ち生きるって

今はなかなかないのかなと思います。

 

 

昔は戦争もだし、感染症もだし、凄く死が身近にあったんだと思うのです。

人は死を身近に感じることによって、生きることへの意欲へ変わる。

 

死の淵を経験した人は、誰よりもパワーアップして

生きていることに喜びを感じ、本当にフランクに、心穏やかに 

周りと調和して生きられるようになるとも感じます。

 

 

 

病気ケガ1つせず生きてきた年配の方が、横柄なのはこういうことだと

感じることが幾つもありました。(もちろん、それが全てではないけれど)

 

で、いざケガや病気をしたら文句言って嘆いてばかりで努力せず

お金で何とか出来ると思っている人。治療を魔法だと思っている人(;¬_¬) 

 

 

そんな、こんなということで!人生ってのは、そういうもんですよ。

 

受け入れて、与えられた環境で生きていくしかないんです。それが運命。 

 

現代人は、それが出来なくなっていると強く感じることが沢山あります。

病に侵されると、そんな流ちょうなことも言ってられませんからね。

 

大変だと言えると言うことは、まだまだ余力があると言うこと。

本当に辛くなると疲れ果てて、言葉にするのも虚無な感じがしますからね。

その時が一番辛いよね。 

 

 

闘うしかない!!

 

 

頑張れ!!笠井アナ!!!!!

 

(もちろん、健康でも人生戦って頑張っている人みんなも!!)

 

CRPS診断基準から思うこと。体験。

 

診断基準を改めて見直していて、思うのは私はちょっと違う。

固まったから痛いのではなくて、事象が起きたその瞬間から肘が伸ばせなくなっていた。

 

逆なのよね。

動かさないから痛くなったのではない。

 

動かせなくなったのさ。その瞬間から、自分の意思で動かそうと思っても

ちっとも動かなくなったんだよ~

 

動かしたいのに動かせない。どうこうしても、動かない。

無理矢理、誰かに動かして貰ったら悲鳴をあげるほど痛かった。

これ、その瞬間からでした。中途半端になったんだよ。中途半端に。

骨折するなり、ドーンと何かなっちゃえば後が楽だった説がずっとある。

(説明する度、医者に言われる_| ̄|○)

 

力を入れたいのに入れられない。L字のままで伸ばせない。

動かさなければ、特に痛みはなかった。それは今でも、同じです。

私の場合は動かすから痛い。

 

 

時は過ぎ、神経ちょっと麻痺ってま~す!って感じで診察受けたり

喘息で搬送されて神経がってお断り申し入れると外科医さん登場とか

そんなパターンが幾度となくあったのですが

 

こぞって、みなさん神経麻痺と言われます。

黙ってたら神経麻痺と言われるんですよ。可哀想って。そんな若いときにって。

 

でもねRSDって言うと「え?」って。一気に精神疾患になったりしてた。昔はね。

 

最近は、キャラも相まって精神疾患と言われることはなくなりました。(年の功?)

 

当時も、一番初めにお世話になった担当医さんは、精神疾患とは思ってなかったです。

ハキハキしてましたから(笑) 行動派でしたしね( v ̄▽ ̄)

診察も電光石火って、言われてましたもので(^▽^;)

 

 

黙っていると、精神疾患とは言われないですね。

この状態で動かせているのが不思議で、どうやって暮らしているのか興味津々。

で、色々聞かれて次に出る言葉は

 

「目に見えないだけで神経傷ついてるかもね」

 

傷は結局、ついてるんか~い!!ヾ( ̄o ̄;)

 

 

これは、通院をやめて数年後に1度言われ、

喘息に罹患してから救急搬送されてゆく中で何度も言われました。

 

 

私は、神経が傷ついている。らしいですよ。こしょこしょ(・ノ(¬¬;)ぇ マジ?! 

 

 

確かにね、そのような感覚はあります。

ある一定以上、曲げられない。物を掴んでいるのに落としてしまう。

丸いものは掴みにくく、滑り落ちてしまうので持てない。

圧迫することは、一切出来ないし、握りつぶすとか外部圧力を加えると

麻痺に似た状態になります。(麻痺か‥‥ぶらーんってなるから)

 

うまく使えないことが、生活の中であります。

重たいものは落としてしまうので持てません。

落ちる!!と思って力を入れても、自分が思っているほど力が入っていないみたい。

 

 

健常者基準ではなく、私の基準で腕の使用量がある一定数を超えてしまうと

熱を持つ。かつ、患部を締め付けるとチアノーゼ症状が出る。力も一切入らなくなる。

日頃は、包丁をなんとか握ることくらいは出来ます。切れるかどうかは、また別として。

 

でもこれ、明らかに神経だなって分かる症状が出ます。

 

神経の話しは、知り合いの歯科医さんが詳しかったです。

なので、通院がなくなってからはプライベートでもお付き合いのあった

歯科医さんと、お話をよくしていました。

 

精神的なものではなく、痛みが消えた今、言われてるのは

 

現代医学の医療機器では分からないけど

細かく裂けてるか傷ついてる。と思われ!

と言う症状なんですってΣ(゚Д゚;

 

RSD診断から7年後に知らされる真実。医療は覆る。常識は疑え。

こういうことです(笑)

 

当時も、こんなに痛いのに、こんなに血流不足してるのに、絶対になんか傷付いてるよ!!って思ってたわ。

 

しかし、あんなに血流消え去るくらいに悪かったのに血圧正常または、かなり低くなってたんだ。

 

交感神経が関与しているなら、血圧はあがる。

私はいつも教科書みたいな数字の人と言われ続けてきたのに、その時だけは異様に低かった。60と70みたいな感じだったと思う。

その辺の部分がCRPSやRSD(反射性交感神経性ジストロフィー)とは合わない。

 

今も痛みはありますが、15年くらい前にCRPSは消失していると

スポーツドクターの整形外科医から診断されました。

 

体脂肪率が14%くらいで、ムキムキだったあの頃です。

腹筋割れて肩と背中は男。筋肉の付き方のバランスが最高と言われた診察。

マッチョ診察かヾ( ̄o ̄;) 何も出来なくてごめんね。って。

 

謝らなくていいのに、謝ってくれた医者だった。

ハキハキ言ってくれて、爽快な診察だったことを覚えている。

 

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CRPS RSD 診断基準について

 

CRPS RSD 診断について。

ぶっちゃければ、原因も分かんないし、治療法も確立されてないし

診断だって、実際のところ現代医学では分からない。(残念ながら)

でも、治療する側がこれを言えない現実がある。(それを悟った未成年だった私。)

だけど、診断しないと適切な治療の開始もままならない。 

 

「とりあえず、こんな大枠があって診断されるよ。」と言うことで書きます。

 

今は文明の利器も発達していますので、機械での診断もあります。

私が通院をやめて数年後にこうなりました。

 

診断

  •  レントゲン
  • 試験的交感神経ブロック
  • サーモグラ
  • 骨シンチ
  • 筋電図
  • MRIなど。

そして

  • 様々な検査からと
  • 医学的な面から見てどうか?
  • 患者さんの症状を見てどうか?(問診と患部)
  • 下記の補足も参考に↓↓↓

う~ん。補足としましょうか?

 

補足

  • 交感神経系の機能異常(熱っぽいとか冷たい、汗など)
  • 腫脹(むくみと言うか、腫れる)
  • 運動障害(文字通り、動かない、動かせない)
  • 組織成長の変化(異栄養症と萎縮)←皮膚が変。爪が変。色々ボロボロ。

これらを総合的にみて、診断されます。

 診察で色々聞かれると思います。検査だけじゃないし、医者の適当な判断でもなく

複合的に色々な観点からと言うことです。f:id:panda-88:20191217233812p:plain

 

私の時は、レントゲンとCTと診察。血液検査もしたかな(◎_◎;)

このくらいしかなかった。今はいいですよ。

私からすると色々ありますし、知っている人も徐々にですが断然多く、増えています。

 

何も分からないのに診断されるの?不安!!って思いますか?

客観的に見てみましょう!

 

 

 

普通の診察もそうですね。画像で分かるもの、データで分かるものもありますが

私の知人の友人は血液のガンでしたが、データからは一切分からなかった。

 

沢山の問診がずっとあって、高熱と微熱を繰り返していて元気がなくなっていき…

と言う中で、診断が出されました。

後に、暫く経過してから血液のガンだったと、データから診断されました。

 

そういうことです。

異物が出来る様なもの、例えばガンなら画像や血液検査で分かりますけどね。

骨折なら骨が折れるから分かる。

(分からないこともあるけど)

 

つい、診断基準も曖昧だったり…とか医療者から暴言を吐かれ続けたりしていると

余計なことまで不安になりますが、冷静になって考えれば他と大差はない。

ついでに、これよりももっと分からないこともあります。

 

診断が後に、違ったなぁ

なんてことも、あるよ。私の様に笑

 

親の付き添いで行った大学病院では、

アレルギーで救急搬送され命が危険だった子が入院されていたのですが、

アナフィラキシー反応でそのまま入院。

 

日が経過するにつれて皮膚がボロボロになってしまい・・・。

原因がずっと分からず、とりあえず感染症にならないように治療を開始しなくては!

と言うことで

 

軟膏を付けて、総合的に判断して治療されていました。

原因が分からないけど、危険だから電動ブラシで歯磨き粉なしで歯磨きもされてました。(パッチテストを行ってから使っていたようです。)

 

こんな感じのことって、あります。飄々と構えましょう(笑)大丈夫!!

 

 

一番不安なのは、診断が何もつかないこと。

これが患者も医療者も最も不安なのではないでしょうか?

見当もつかないと診断もつかないし、適切な治療を受けられないですからね! 

 

兎にも角にも、科学的な証明も説明もつかないけど、こういう状態になってたら

CRPSと診断される可能性があるよ。ってことかな。

 

診断基準が曖昧なのは、これだ!!と言う特定の症状とか病期を辿らずに

各々に個人差があり、症状などの個性が強めだからではないかと思います。(人により微妙に異なる病態)

個性が強いと、まとめるのは大変だよね…。

 

癌なら、これが癌の丸くボコボコした異物だよ!!って分かるから

目に見える物は、分かりやすいので色々と研究もしやすく進化しやすい。

 

妖怪とか未確認生命体とか未確認飛行物体とかねf:id:panda-88:20191218001858j:plain

謎ですからね。謎な物って信じる人と信じない人いるからね( ̄∇ ̄)

目に見えないものの研究はしにくい。相対数も少ないと研究対象にもなりにくい。

それが趣味のことじゃなく、病状だから辛いよね。

 

 

こんなんで、分かりますか??(~_~;) 

説明いいか?合ってるか??修正必要ならまた、します。 

 

 


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クリスマスリース

 

 

CRPSやRSD、カウザルギーや神経疼痛とは全く関係ないけど、クリスマスリース

 

体験?みたいなことをしていて、やって行ってください!とお誘いを受けまして

 

では、と言うことで数少ない飾りでしたが、作りましたよ。

 

f:id:panda-88:20191217132202j:image

ニョロニョロと矢印書きました。

↓↓↓

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 矢印で記した飾りは、人気がなかったのか手付かずと言う状態に近く

沢山残っていました。

 

シナモンは本物!!

 

3つ5つと、束ねてリボンを付けてリースに飾り付けると可愛いのよん。

 

 

時間も20分程度と限られていたので、ササっと仕上げました。

白いお花とか、シナモンと組み合わせる可愛いよ(o・∀・)b゙ イィ!

 

シナモンや木の実、白いお花や白い実が使われることを願って作りました。

 

 

そして、置いてきました(笑)

見本にどうぞって。

 

期間が過ぎたら、廃棄してかまいません。とお伝えしてきました。

 

だって困るでしょう?

頂いたものをどうしましょ??って(*´艸`*)

 

こんな人いますかね?私は割と、あげちゃいます。


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医療関係者への批判の意図はないよ。

 

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CRPS。萌黄パンダ語る。へようこそ。


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当時、麻酔科あたりとかその辺では

CRPSって呼び始めているよ~👻くらいだったと記憶しています。(ちょっと削った💦)

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それはさておき、書き記すのをやめようと思っていた、

病院で医療関係者のネガティブな発言の数々。

 

考え抜いた末に、書き残すことにしたのです。

 

それは、書くにあたり

皆様のブログやSNSなど拝見させてもらったのですが

いるんですよね。同じような境遇に晒されている患者さんが。

 

確かに相手がどういう人か分からないし

どっちが悪いなんてこともないのですが(暴言吐く方が悪い🤮)

 

それらを目にした時、当時未成年だった私がどんな気持ちで、

今、どんな風に受け止めて流しているのか

知るということを通して、少しでも何か心の支えではないけれど

 

こういう人もいたんだ。

それでも、生きてるし元気だし、私も頑張ろう。一人じゃないんだ。

 

 

じゃないけど、こんな感じで何かこう・・・・・

 

うまく言えないけれど

踏み台にするというか、ステップになれればいいなと思ったのです。

 

人って、孤独じゃ辛くて

どうしようもなくなる生き物だと思いませんか?

こういう人もいたんだ!同じ思いしてるんだ。そうだよね!

と、共感することで強くなれるし、

支えにして生きて行ける生き物だと思うんです。 

 

 

何も、医療関係者を悪く書きたいとか

陥れようとか、そういうのではありません。

 

どちらかと言うと、いい加減、医療機関はそういうことやめて

昭和も平成も終わったことだし令和になったのだから

 

元号らしく、礼儀、礼節重んじて

日本人本来の

 

和を以て貴しとなすになろうよ

 

と言う気持を込めています。

 

 

文字だとどうしても、攻撃的にとられてしまう部分もあったり

難しいなぁ~と。

 

 

 

医療者を恨んでないついでに4コマでも

たまに掲載出来たらいいな~と思っています。

 

 

基本的にはみんな、仲良く手を取り合って助け合おうよ。

だって、そうでしょう?

 

震災も多い災害も多い中、明日、亡くなるかもしれない命。

人生。

 

笑って仲良く過ごそうよ!って毎日、思って過ごしています。

 

これは、未成年の頃にCRPSを経験したことが

かなり大きく影響していると実感しています。

 

  

 

答えを知りたがる

人と言うのは、何か目標や目的ゴールが見えなければ不安になることもある。

 

この疾患を抱えて25年間。抱えてから感じる世の中に対する思案というのは

現代人は予め答えを見付けたがる人が多いと言うこと。

 

戦地を経験した祖父世代は、そうではなかったと言う印象があります。

世の中には分からないことの方が多く、先が見えない中で

自分の足元や目の前だけを見て、その日、その日を一生懸命生き抜いてゆく。

 

時の流れの早い現代では、そのような生き方は白い目でみられがちと感じる。

実際、客観的にこれが歴史になっていくことなんだと思ったりしてみると

そんなに人生って答えがあるものではないし、今も昔も似たような悩みや不安があって

 

ITだったり、通信だったりは発達しているけれど

人間の持つ根本的な部分ってのは、そこまで進化してないと感じている。

ただ、知ったつもりになって勘違いしている人が増えただけ。

 

これは、高校生の頃に気付いたこと。

 

子育てでも答えを求める人が多すぎる。

 

答えを求めて生きると言うのは、楽だからなんだよね。

手探りで試行錯誤と失敗や苦悶を繰り返し、カメの如く人より遅い歩みで

自分の経験から導き出し、次の策を練る。

 

子どもで言えば、叱り方なんかがそうかもしれない。

 

こういう言い方で良かったのか?

もっと他に、その子に合わせた言い方があったのではないか?

社員でも同じかもしれないですね。

 

今は大学へ行く子が増えましたが、その分

教科書通りの枠の中だけで出来ると勘違いして生きる人が増えた。

 

塾にも通うから、自分で勉強方法を開発せず教わった通りに学ぶだけ。

とてもシンプルで、簡単で与えられたことをすればいい。

 

容赦なく降りかかる人生の苦痛や、右も左も分からない大きな問題が降り注ぎ

それを真っ暗闇の中、同じ境遇の人がいる訳でもなく

共感もなく、孤独にさいなまれながら

自分の足で、自分の足元を見つめながら

目の前に降りかかり前が見えない真っ暗なトンネルを手探りで生き抜く。

 

そんなことを受け入れられない人が増えたと強く感じています。

これはCRPSと宣告されたことで病院に通うどころか、住人と医者に呼ばれるレベルで

そこにいたからこそ、分かったことでもある

 

社会復帰の為の闘病なのに医療従事者が心底底意地悪かったからこその

気付きでもあったと思う。未成年にやってきていたんだから。大人が。

 

健康で何も考えずに、ただバカやって楽しい青春を過ごすだけ。

それは、一見平和で幸せなことに見えるけれど

経験値は何もない。

 

だから精神的な成熟もない。我慢も出来ない。

 

前頭葉を育てるのって我慢ですからね。

知性を育てるのは勉強や大学に行く事だけではありませんし

 

日本の大学は教育の最高機関なので、研究などの志がなければ

アメリカとはシステムが違うので、意味がない。

 

アメリカでは、大学卒業者はボランティア精神、活動履歴が必要ですし

頭のいいとされる大学では人柄も重要だったりします。

 

日本では偏屈でも、性格悪くても、ボランティア精神なくても

学校の勉強だけ出来れば入れますから。

 

 

そういう環境が、常に答えを求めたり

健康でいつでも自由に動けるパーフェクトな人生を求めるのだろうなと

 

様々なことを言われたり、されたり打ちのめされたりして生き抜いてて

感じたことです。

 

まさに、生き抜くと言う言葉がピッタリ当てはまる。

人生ってそんなもんだと思うのです。

 

苦しい人は歴史を学んでみて欲しいと思いますし

何かを築き上げたとされる歴史上の人物を1人、深く掘り下げて学んでみて欲しいと思います。

 

夏目漱石なんて、この世は生きにくいと散々言ってますもんね(笑)

いつの時代も、その時代を生きた人は生きにくい世の中だと思ってるんですよね。

 

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治療の心得

理解を求めすぎない

 

みんな辛い

 

 

自分で探そうリハビリ代わり

 

夏の過ごし方ケアが秋冬に出る

 

そんなの自分には出来ないと決め付けない

 

見た目や形にこだわり過ぎない

 


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完璧を求めない

 

物事を始める時は、完璧よりも楽しむことやリハビリどと思って

 

痛みは気のせいではないので、無理はしない

 

 

辛くなったら、すぐ休もう

 

あまり、意地を張って酷使しないこと

 

 

他人の力で動かすのは、グリグリ動かしすぎるのは危険慎重に

 

運動は、お湯の中温水プールの中、夏の海水がいいよ。

消去

  

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あとちょっと!と言うところで、誤って下書きを消去してしまい…

 

せっかく、記憶が蘇ったのに消えてしまった。。。。。。。。

 

 

 

また、思い出せるかが問題。

 

過去に側頭葉を強打して、記憶や文字の読み書きを失ってから

 

記憶を残しておく期間が短くなって、(・´ω`・)困ッタナァ…

 

 

 

と言っても、同じ年でも老化現象だと言って、記憶に疎い人もいるので

 

さほど、神経質になってるわけじゃないけど

 

 

 

そこそこな量だったから、自分に幻滅してるところ。

 

相変わらず、おっちょこちょいだ。これは、絶対に直せないな(^^;

 

 

 

CRPS RSD 複合性局所疼痛症候群 完治するのか、しないのか?

 

 

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CRPSって完治するの?しないの?神経って治る?

 

 

 

難しくて、よく分からない。これって一体なに?
色々と頭を悩ませてらっしゃる方もいるかもしれません。

 

➡ぶっちゃけて言えば、完治の見込みって薄い。

 

 

25年間。

 

色々調べて学んで、周りの患者さんや自分の経験から察するに

 

神経が傷ついてないなら、完治もあると思うのです。

 

 

 

が、現代医学で傷ついた神経を再生させるのはまだちょっと、厳しい。

 

すぐそこに来つつあるかもしれない気配は感じてるけど、出来ない。

 

やっぱりまだ神経は、少しでも

 

一度傷つけてしまったら

 

再生が出来ない細胞だと言うこと。

 

 

 

私自身の記憶と経験では、罹患した当初から数年が1番痛かったです。

 

(未成年だったので、大人より過激で過敏に感じ取っているかもしれないとも言われていました。)

 

 

 

 

5年経過する頃…麻痺が優勢になりました。

 

寝たきりになってません。働くことに支障はありますが、普通に暮らせていますよ^^

 

(動きますし、痛みもありますが元々麻痺が先。後から痛みが支配していた。)

 

 

 

 

当時はと言うよりも、医者とかなり相違があって埋まらなかったのですが

 

痛いから動かせないんじゃなくて、痛いのもあるけど

 

動かそうと思っても、自分の意思で全く動かせなくなった。と言うのが

 

私の正しい状態です。が、もう痛みで動かせないと決めつけられて話は進みました。

 

今でも、いるのですが

 

こうなると、だいたい大事なことを見落とすので一時期患者としては

 

命に関わる事態になることもありました。先入観で決めつけて

 

決めつけたら話を聞かないのは、医者に共通していて医療事故のもとです。

 

 

 

今はどうなのか分かりませんが、私の時代は本人に直接ハッキリと伝える時代ではありませんでした。

 

Photo by Pixabay on Pexels.com

 

と言いますか未成年だったからなのか…

 

医者が口うるさい父親の集団みたいな感覚もあり(^^;

 

また、医者側も、もちろん一線を画さなきゃならないんだけど、

 

どうも、自分の家族だったらとか考えてしまったり、

 

自分の子供と重ね合わせてしまったり

 

こんな子に言ってしまっていいものなのか?

 

色々とあったことと思います。

 

 

 

で、

 

当時未成年だった私。聞き出しました。

 

 

自分の人生は自分が自分で道を耕して、どんなに凸凹で前に進めない道でも

 

開拓して生きて行かなきゃならない。

 

就職もしてない私には人生を左右する大きなことでした。

 

 

 

  • 「これは、完治するの?しないの?どうして答えてくれないの?
  • ハッキリ伝えてもらわなければ困る。
  • 完治するなら、治療に時間を費やして「今」を全力で治療とリハビリに注ぎ込む。
  • 寝たきりになる可能性も否定できないなら、治療とリハビリに費やしている時間は勿体ない時間になる
  • 動けなくなる前にやりたいことは、一通り経験しておきたい。
  • だって、私はまだ自分で働いたこともないし、
  • バイトも経験したこともない。
  • 年齢が上がって、それ相応のアルバイトの経験だってしたいし
  • スノボもしたい。(直で、禁止令⤵︎ ︎)
  • 死ぬかもしれないし、寝たきりになるのかもしれないなら
  • 治療やリハビリへ注ぐエネルギーは半分にしたい。

 

 

 

そこで、伝えられたのは

 

「今の状態なら20歳で寝たきり。持って30歳まで。」

 

これは、治療を開始して数年後の話し。

 



 

その時から治療へのエネルギーは、自分の人生を立て直すリハビリと言う名の人生へ。

 

今まで、いつ死んでもいい今日をただ、ひたすら前を向いて生きてきました。

 



 

―――――――――――――――――――――――――――――――

 

そう。あれから25年。―――

 



 

CRPSよりも喘息で死にかけました(笑)

 

Photo by Engin Akyurt on Pexels.com

 

 

 

 

息苦しいのをCRPSのせいと決めつける医者で溢れ

 

誰にも診察してもらえず、チアノーゼで3カ月。ほとんど寝れずに過ごしました。

 

CRPSの時もそうでしたし、親の時もそうでした。小児がんや血液のガンの知人もそうでした。

 

一度、決めつけたら患者の言葉を聞き流している医者が多すぎます。

 

辛いのは患者です。データばかりみて、判断して患者を診ていないのです。

 

 

 

 

窒息で死んでたまるもんか!!私は死なない。( ̄+ー ̄)

 

 

 

ずっと腹式呼吸を振動を与えないように静かに行う。

 

これだけで、乗り越えました!ぃぇ~ぃ!v(・ε・v)

 

喘息が分かるまでにも色々あるのですが、ここでは、関係ないので書きません。

 

悪しからずo(_ _)o

 

 

 

 

 

 

 

 

CRPS私の治療。記憶。

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【私の経験と記憶】

 

 

 

CRPS 複合性局所疼痛症候群、RSD 反射性交換神経性ジストロフィー、カウザルギー

 

色んな呼び方がありますが、唯一、経験者として言えることは

 

毎日のリハビリと治療は欠かせないと言うこと。

 

(日々の暮らしがリハビリとも言う)

 

 

 

まるで教科書のような反応と初期は言われていました(笑)(悲)

 

私の場合、当時モルヒネなどの点滴か低出力レーザーくらいしかありませんでした。

 

一応、電極埋め込みもあったけど、当時は試験段階くらいなもので

そこから

選択したのが通院しながらと言うことで(当時は、本当は強制入院です)

 

正直なところ、治療はこのくらいです。(´Д⊂

 

 

埋め込み…

5年経過しても実際は、そこまで効果は望めないし感染症とかもあるし

私の場合は未成年だったので

効果ありますよ!やった方がいい治療です!とは

言えないと言われておりました。

 

同じ病の方で、一人仲良くなった患者さんが10年後くらいに

埋め込みしましたが、数年経過してから近所で一切

見かけなくなりました(´;ω;`)ブワッ

 

そんなことは、秘密にされがちで

痛みの軽減に効くよ!だけが独り歩きしてる感じがします。

 

その方は、ただ通院するだけ。

自分で積極的な運動を拒否されておりました。

 

ハッキリいますが運動はした方がいい!

ただし、痛みが強く出過ぎない

自分の感覚で行うこと!です!

 

もう無理!と思った時点で休むこと!!

 

 

私の場合、自分で積極的に行ったことが、かなりの効果を発揮したのです。

 

相乗効果が効果てき面だったのです( v ̄▽ ̄)

 

治療内容

 

  • 投薬(服薬 血液サラサラにするお薬と言うビタミン剤)
  • 低出力レーザーと
  • 動かなくなって麻痺した状態から可動域を徐々に広げていくためのリハビリ(自覚症状としては元々、その瞬間から腕は麻痺してた)

 

治療その他詳細 

 

その1)

 

  • 低出力レーザーは全身に2時間。時にはそれ以上の時間をかけていました。
  • レーザーを施したあとは、初期は脱力をイメージして力を抜く練習のみ。(PTさんは腫れ物に触る感じで殆ど触れず)
  • テニスボールを足の裏を使って転がす
  • タオルをひいて、足で引き寄せる(私はペンが足の指で取れるほど得意でした)
  • 患部以外で凝り固まった部分を解す(腰回り、首、背中)

 

 

 

 

その2)

 

  • 家では就寝前に血流が良くなるイメージで片腕から力を入れて抜いて、
  • 次は両手→次は右足も→両手両足→全身(呼吸を整えながらゆっくり)
  • お風呂はゆっくり温まる。

➡お風呂の中では病院のリハビリで行った運動を無理のない範囲で行う。

(この時に個人的に水とお湯に交互につけるを行ってみましたが、冷たさだけが優先されたので、やめました。)


  • お風呂に入ったときに、閉じてしまった拳状態の指を順番に1つ1つ開いていく練習(どれか1本の指から)(時には両手同時に)(可動域は数ミリ、数センチ程度からのスタート)
  • 肩甲骨だけを動かす
  • 腕が患部だったので、お風呂の中で足の指を動かす

 

 

 

 

 

その3)

 

  • 腕(肘の尺骨神経)だったので、おしぼりのように丸めたタオルを握り「L」から腕を屈曲させる運動  (数ミリから数センチ程度からのスタート)
  • 「L」の形で台に腕を置き、回内・回外を自力で出来る範囲での運動(同上)
  • 肩をすくめる動きの運動(首肩周りの関節が硬くなっていたので)
  • 横になって肩と肩甲骨をマッサージ。その他もマッサージあり。
  • 活発に動き過ぎて体が捩れてしまたったので(^^;、体のバランスを戻す
  • ピラティスみたいなものも2,3種類。無理のない範囲で行っていました(自主的に許可を取って)

 

注意点)

 

  • リハビリは、人に引っ張られて動かすのはご法度でした。
  • 自分の意思で動かすこと。それを軽く補助してもらうだけ。
  • 他人が引っ張ったり、無理矢理に動かすと必ず悪化しました。
  • 肩をグルグル回すなんてのは、完治寸前の人がすることです。高度である。

  たまにリハ室で同疾患の患者さんを見かけてましたが、肩を無理やりグルグル回されるのは悪化しかなく、 待合室で泣いている患者さんをみて、不憫に思ってました。

  その方は、やはり悪化して行きました。むやみに動かせばいい訳ではない。 担当する人により、こうも大きく違うのかと思っていました。

 

  • 私は、リバウンド的な症状があり、帰宅後に吐き気が出たり浮腫が増したりしたので、あくまでも自力。

 

 

 

思い出)

 

  • 通院するのに足がなく車も運転出来ない年齢だった為、自転車通院を試みるも家の前が医者の通り道で目撃され、片手運転禁止令が出ました。よって徒歩に。
  • 上記の影響により毎日、一般の人なら30分弱の距離を2時間かけて歩いて通いました。
  • 辛かったですが、のちにこの通院で歩いたりしていたことが功を奏す形となりました。
  •  通院以外でも、結構歩いていたし、元々せっかちでアクティブな性格もあり、日頃からエレベーターやエスカレーターを使わずに階段一択でした。友達からはストイックと嫌がられていました。)

 

その他) 

 

未成年だったこともあり、強い薬も出し渋り(^^;

 

初めの頃は自律神経改善のためのお薬を飲んでいた記憶がありますが

 

後半は、血液の流れを良くするビタミン剤だったと記憶しています。

 

(大切なのは薬よりも食事)

 

 

 

知識豊富な担当医がいなくなってからは、まともに向き合ってみて下さる医師がいなかったので、自分でコントロールして薬を減薬していきました。

 

 

 

 

 

と言うか、

 

「あっちの科に行け、こっちの科に行け、精神科で十分だ。どうせ頭がおかしいんだから。精神病の薬飲んでれば?」

 

良い事も書きたいけど、どこもかしこも、これが医療現場の事実でした。

薬をどんどん増やす医者しか、当時はいませんでした。

 

ちなみにですが☝そういうことを言った医者たち。時を経て結果が出ました👍

 

奥さんに逃げられたり(帰宅したら空っぽで机とエアコンだけ残されたいた🤣)

結核なのに出勤してて亡くなったり。

 

まぁ、なんかプライベートも精神もグチャグチャで、

精神科はお前だったな!っていう医者しかいなかったです。はい。

 

(減薬は25年も前なので時効ということで。)(みなさんは、きちんと医師の指示に従ってね💕)

 

 

 

私が自分でやり始めたことや、毎日家で欠かさずにしていたこと

 

チャレンジしたことは別記事にて紹介したいと思います。

 

とりあえず、安静はいいことないので

 

どんなことでもいいので、他の元気な部分は動かしましょう^^

 

辛くなったら、ゆっくりホワホワした物に患部をそっとおいて休みましょう。

 

睡眠も立派な治療です。

 

寝られなくても大丈夫。

 

 

 

人は寝不足が続くと、くたびれ果てて無意識に寝れます(笑)

 

そのくらいの気持ちで過ごしましょうヽ(^∀^*)

 

 

 

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