九回裏の一発逆転がなくなった今
明日でブラッドパッチから2週間になるろうとしている。
しかし、娘の過眠には変化がなく、全日制高校への入学は普通なら諦める状況となってしまった。
福山での治療で、九回裏の一発逆転を狙ったのだが、願ったような好転は見られなかった。 実際に、治療が上手くいけば一日で過眠が良くなる例がいくつも見聞きしてきたのだが、残念ながら娘にはそのような起死回生的な治癒はもたらされなかった。
特に、過眠に関しては、「徐々に回復」をする兆しは今のところ見られず、娘の進路の分かれ目の今、この状態のままであるのは、心理的にかなりキツい。
もう2月も半ば。可能性としての受け入れ先高校も限られている、というか、あと一つしか残っていない。そこも朝起きられないようでは入れては貰えない。無駄な悪あがきはよして、ここで流れに身を任せ通信制高校にシフトして申し込みをするべきか…
このような事を考えていた矢先、ふとある治療をしている病院が頭に浮かんだ。
ひと月前に、6か月待ちで初診の日が来たが、「今さら・・・」という感じで、顔をつなぎにだけ行って、福山の治療を優先させた。
その病院は、睡眠障害の子供の睡眠リズムのねじれを治してゆく病院で、通常、長期入院を要するところである。
ひと月前の診察では、こちらの髄液漏れの体調を承知の上で、主治医はこう言った。
「今の状態で、どれだけ朝方にリズムをもってゆけるか試してみるのもいいと思いますよ」
福山の今回の治療では、急な変化は望めないと知った今、もう考えられる手段としてはこれしか残っていない。ダメもとで、この治療に賭けてみようか…
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ベストにはなれないがベターを求めて
脳脊髄液減少症は、脳神経の異常をもたらすため、色んな名の付く病気を包括的に症状に含むことが多い。
娘の場合は、頭痛や倦怠感以外に、はっきり病名がつくものとしては、
＊起立性調節障害（体位性頻脈）
＊腸の虚弱
＊高次脳機能障害（記憶・認知の低下）
＊軽度の鬱と不安障害
＊睡眠障害（過眠、中途覚醒、入眠困難）
などがある。
なので、大元の「髄液漏れ」はブラッドパッチに任すとして、これらの症状の治療をすることから、今よりも少しは良い状態に近づけないだろうかと思った。
勿論、髄液漏れがある状態では、完全な健康体に戻る事は不可能である。しかし、ここ数年、私達の人生の目的そのものになってしまっている「最悪の中の最善を目指す」という観点から、一度チャレンジしてみる価値はあると考えたのだ。
ふと閃いたのだが、脳脊髄液減少症の患者さんの多くは、「不眠」に苦しむという、娘とは正反対の症状が出ている。ということは、髄液漏れにより必然的に不眠が起こるわけではないのだ。
自律神経に積極的に働きかける睡眠障害治療で、何らかの変化がもたらされる可能性だってあるのではないか？ 現に今は、かつて昏睡状睡眠の時期には見られなかった「入眠困難」が新たな症状として加わっているのだから。
この入眠困難を、何とか治療により解決すればまた違う局面が見えてくるのではないだろうか？
また、この施設では、入院すると「睡眠時脳波」も調べてくれることから、ひょっとすれば、思ってもみなかった問題点が見えてくるかもしれない。睡眠時脳波については以前から気になっており、これを調べてもらうために多くの病院に問い合わせをしたのだが、子供の患者を受け入れてくれるところは一つもなかったのだ。
6か月待ってやっと得た機会である。脳波を見てもらうだけでも意味がある。
そうだ、試すなら今だ。もう時間がない！
そう思い立って、私は、ブラッドパッチのための福山の入院からやっと家に戻って一週間も経たぬ、安静状態の娘に、この「睡眠障害の治療のための入院」を打診した。
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