ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活 = 自宅介護を約15年続けてきた体験談や感じた事を綴っています。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

5月を迎えましたね。

 

5月と言えばメーデー。を気にする様な企業には努めていません。

 

5月は『ハンチントン病の啓発月間』です。

 

なので、この期間はいつもより浮上(投稿)率が高くなると思います。

 

以前、途中まで書いていた妻との想い出話しの続きも投稿出来ればと考えています。

 

 

そう言えば、お声を頂いたのでインスタを始めてみました。

 

このブログやX、FaceBook以上に投稿頻度が上がったり情報が偏る事はありませんが、窓口の一つになればと思います。

 

 

 

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

気が付いたら新年度も1ヵ月が過ぎました。

 

よく、人生の諸先輩方がお話しされていた『歳を取ると一年が早い』と言う言葉。

 

そんな馬鹿な笑い泣きと思いながら聞いていましたが、別の意味でそんな馬鹿なえーんと思いながら日々の速さを実感しています。

 

 

毎年5月は『ハンチントン病(以下、HD)啓発月間』になっています。

 

私の認識では、国際HD協会が始めたのがきっかけだと思います。

 

しかし、日本を始めとしたアジア圏ではまだまだ情報発信をされる方が少なく、SNSなどで声を上げられているのを見かけると嬉しくて椅子から飛び上がってしまう程です。

 

単にHDに苦しんでいる方が少ないと言う理由とは別に、HDが持つ複雑な事情が絡みあっているのは良く解ります。

 

私たちも、子供や横並びの親類縁者が多ければ情報発信をする事を説明する事は難しかったでしょうし、かなりの確率で諦めていたと思います。

 

それぞれが出来る事を出来る範囲・責任を持てる範囲でやれれば良いと思います。

 

 

そんなHD啓発月間2024ですが、も、も、、もちろん一年掛けてネタをし、こ、、、んでいるのかなぁ????

 

ねぇ??

 

・・・楽しい情報発信をしたいと思います昇天。。

 


かわいい

 


心の声

・昨日までお正月だったんじゃないかな?カレンダーが間違ってる??

 

・昨日、衣替えをした。妻の服も夏用に変えた。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

いつの間にか春が通り過ぎて、夏の日差しになって来ました。

 

半袖で屋外作業をしていたら、二の腕部分が赤くなっていました。

 

早く衣替えをしたい。

 

 

内容を迷っていたら日付が変わってしまいましたが。

 

4月25日は、DNAの日です。

 

J.ワトソンとF.クリックの二人による論文“Molecular Structure of Nucleic Acids: A Structure for Deoxyribose Nucleic Acid”が1953年4月25日付でNature誌に発表されました。この論文でDNAが二重らせん構造をとることが明らかにされました。

 

中学か高校の教科書にも載っている(であろう)男性研究者2人が、二重らせん構造模型の前で撮影された写真が一番有名でしょうか。

 

権利関係で写真画像の掲載出来ないので、AIイラストを提供されているサイトで生成した『DNAの日』の絵を掲載しておきます。

 

 

この研究が無ければ、妻と一緒にハンチントン病を受け入れる事が出来なかったと思うと、本当に感謝しています。

 

妻の現状とこれからを教えてくれたDNA研究にも感謝と"正しい発展"を期待しています。

 

 

心の声

・まだ病気の定義がされていない方々にも解決の糸口が見つかる未来を心から祈っている。