移植後９ヶ月！ガン患者オフ会参加報告！
先日、5years(https://5years.org)というガン患者専門SNSのオフ会に参加してきました！
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東京グランドホテルの6500円相当のブュッフェと(実はブュッフェ形式も11月まで禁止でした)2000円相当の記念品が3500円の参加費でもらえるというお得な会です( •́ .̫ •̀ )残りの5000円は寄付金やゴールドマン・サックスからのスポンサー料で賄われているそうです。( 'ω')ｱｻﾞｯｽ
参加者はなんと100人以上！こういうコミュ力が試される場は苦手な自分ですが、ちょっと勇気を出して行ってきました！
グ、グランドホテルや…立川のグランドホテルとはレベルちゃうぞ…
あったぞ…ここか…
うわー、なんだこりゃ！
記念品が並んでる！
こんな感じで突撃しましたが、案の定初めは場に馴染めず誰とも会話ができない状態。やはり場違いだったか…(๑•﹏•)と思いましたが後半！居場所を見つけました！白血病テーブルが形成されていました！自由席なのになんで？と思いましたが彼らは毎年参加していてお知り合いで自然にそのテーブルができたようです。そのテーブルで以前病院で知り合った方とまさかの再会！あれ！？俺たち会ったことある？？？ってなりました(๑°⌓°๑)
そこに閉会までいて、その後そのメンバーで二次会まで行っちゃいました。白血病テーブル見つけてよかった…(๑•﹏•)
これが記念品です！まだ移植から1年も経ってないけど貰っちゃいました。
この1年という節目(実際はまだだけども)を迎えられたのは、懸命に実家から90分以上かかる病院まで毎週通って支えてくれた両親のおかげなので、これは両親にプレゼントしました。ありがとうーーっ！！
で、初めて患者会的なやつに参加してみた感想としては、専門用語が通じる！なんというか学生時代に同じ専門の人と喋ってるみたいなあんな感じ。
例えば…（会話の細かい内容は覚えてないのですが、こんな感じっていう例です）
ワイ「ph+のALLです」
参加者A「えっ、positiveなの！しんどいね、それは！俺はnegativeだけども。」
参加者B「私はAMLだけど、移植はしましたー」
ワイ「僕も末梢血と臍帯血で2回やりました。再発も怖いけど放射線もたくさんやったんで二次がんも怖いですー」
A「たくさんって、何Gyやったの？」
ワイ「一度目の移植のTBIが12Gy、二度目が脊髄浸潤だったんで全脳全脊髄で30Gｙ、しめて42Gyですね」
A・B「多すぎｨｨ！！！」
B「二次がんも怖いけど感染も怖い～、アデノとかサイトメガロとか」
A・ワイ「こわいこわい」
A「まあ結局再発が一番怖いけどね、マルク痛いし。」
ワイ「特に研修医のマルクはめちゃ痛い、断っても後ろ向いているのをいいことに実は研修医がやってたりするんで」
A・B「わかる～～」
これまでの会話（もう半分創作になっているが）理解できた人、白血病界隈以外ではいないですよね…普段は医者にしか通じない話が病院の外でできるっていうわけです。
患者会では、同じ経験をしてきた貴重な仲間に出会うことができるようです。他にも登録だけしている患者会があるので、今後はこうした集まりには積極的に参加していこうと思います( •́ .̫ •̀ )
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