魚鱗癬患者の夏の過ごし方 | 魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

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魚鱗癬という皮膚の病気(国の指定難病に認定されています)を知ってもらいたくて登録しました。上手く書けませんが、何か一つでも伝わり、そして多くの人に病気を知ってもらいたい。そう願っています。内容が暗くならないように心がけます。よろしくお願いします。

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もうすぐ5月ですね。

例年ならGWどこにお出かけしようかなぁ~~~って考えるのが楽しみだった。

でもコロナ禍なので、どこにも行かない方が良さそうですね。

つい一昨年までは長期休みがあれば一日ぐらい外出していたものです。

 

さて皆さまは夏はお好きですか?

苦手ですか?

 

私は苦手です。

 

魚鱗癬患者さんは汗をかくことが難しく、屋外では、あまり長時間過ごせません。

私の場合ですが、夏と冬では平熱が違います。どれぐらい違うかと言いますと、

冬:35度 夏:37度です。

体温調節が出来ないので、寒い所に行けば(クーラー効いたところ含む)35度台

暑い所に行けば(冬の暖房効いた部屋含む)37度まで上昇します。

 

夏場は基本的に夕刻よりお外遊び。

誰も居ない夕刻から子供の時、ショッピングセンターの屋上遊園地に連れて行ってもらっていました。

もちろん健常の子供は昼間遊ぶので夕方は誰もおらず貸し切り状態。

皮膚見て指さされることもなく自然体で遊んでいたと思います。

夏はなるべく乗り物に乗り続けて、遠くまで外出したこともあります。

お外歩くのは熱中症の危険がありますが乗り物の中で涼しく過ごしていれば危険はありません。

屋内ではエアコンが欠かせず24時間つけていたそうです。電気代すごそ・・・・・・

今では携帯扇風機などあって便利ですが昔は、あまり持ち歩いている人がいなかったように思います。

あ、今年こそ持ち運び用の冷風機使ってみようかな。去年の夏、意外と外出しなかった気がします。

今年の夏も、あまり外出できなさそうかな・・・・・

 

今コロナ感染予防でマスク着用が必須となりました。

不織布マスクは熱がこもるのでつけられません。

冷感マスクのみ使えます。冷感マスクをしていると顔の体温が下がるようで、意外と涼しく過ごせます。

冬に付けた時は風がマスクの中まで通ってきて寒かったです。屋外と屋内でマスク使い分けしていたぐらいです。

冬は屋内で暖房効いて暑いので冷感マスク。屋外では寒いので冷感がないマスクを使っていました。

 

マスク生活慣れれば気温に応じて使い分け出来ていいなぁって思うようになりました。

今や発熱するだけで大ごとになりそうですもんね。

苦手な夏、今年も頑張って乗り越えます。

 

最後までお読みいただき、ありがとうございました。

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