うれしいお話 | 魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬(ぎょりんせん)と闘う日々

魚鱗癬という皮膚の病気(国の指定難病に認定されています)を知ってもらいたくて登録しました。上手く書けませんが、何か一つでも伝わり、そして多くの人に病気を知ってもらいたい。そう願っています。内容が暗くならないように心がけます。よろしくお願いします。

ご訪問ありがとうございます。

 

 初めてご訪問された方は、以下の記事を先にお読みいただけると幸いです。

初めてご来訪の方へ

私は毎日Twitter見ては、何か投稿しています。

最初は、完全に趣味のことしか書いていませんでした。

しかし最近では魚鱗癬とハッシュタグをつけて、症状を投稿したりしています。

手足の写真は載せたくないので、文章でのみ表現。

 

推しつながりの方から、めずらしく下記記事に対してコメントをいただきました。

皮膚の調子が悪い時にこそ買い物するんです

 

疾患のない人には新鮮な?記事だったようで、なるほど。と書かれていました。

確かに私ならではの考え方で、一般の人は思いつかないかもしれません。

風邪引いているのに買い物に行ったりしませんし、調子が悪いのなら、家に居なさい。なんて思いますよね。

会社の人読んでいるか分かりませんけど、足痛いって言いながら、

もぐちゃん靴買いに行くらしいわ。なんて言っていたら悲しいなぁ・・・・と思います。

靴話で盛り上がる人に、今日、靴買いに行くねん。と声を大にしてロッカールームで発言しました。

足痛いねん。と話した人とは別の人に言いましたが・・・・・

 

ネット上でもリアルでも、こうして魚鱗癬という病気を言葉だけでも知ってもらえたら嬉しいと思います。

以前、ある曲について記事にしました。

秦基博さんの代表曲「鱗」について←記事タイトルは少し違います。

これ書くのも結構勇気いりました。そんな捉え方する人間、自分だけだと思ったから・・・・

読んだことある人は、どんな感想を持ったのでしょうか??

そして今初めて読んだら、どう思うのかな?

もし秦くんが読んだら、どんな気持ちになるんだろう??と未だにソワソワしています。

推し活するお友達には魚鱗癬について触れていません。

しょっちゅう一緒に遊びに行かない限り、詳細は言う必要ないと思っているからです。

月に一度ぐらいの頻度で会うお友達には啓発しております。

 

 

Twitter→推し活メイン。たまに魚鱗癬のこと書いています。

https://twitter.com/mogu_paku_chan

 

Instagram→主に食事の写真載せています。買った物も掲載できる限りしております。

 

ではまた・・・・・

 

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