そして今月２回目の検査となる。
朝９時にルート確保→お薬内服
泣いたりしてもホルモン出ちゃう！とみんな泣かせないよう配慮してくれて・・
その後 ３０分→６０分→９０分→１２０分で採血
毎回その検査には３時間はかかってしまう。
食止め、静かに・・・っていうこの検査、さすがに子供の負担が大きい。
そして今日結果。
４回採血中、１・２・４回目は１～２しかなかった値。
なぜか３回目採血だけ１１ありました・・・
ホルモンでていることはいいこと。
でも・・・
その１回で治療はできないということ。
複雑です。
また来週、別の薬で検査になった。
これが引っかからなければ注射はないかもしれない。
はじめはどうせできないだろうと思っていた次女の治療。
それがもしかしてできるかもしれないと思った・・
でもものすごく負担のかかる治療を何度も受けて、結果治療が受けられなかったら・・と思うと、今私がやっていることは次女にとっていいことなのか？と疑問に思う。
何でもっと大きく生んであげられなかった？
いや・・何であと少し小さく生んであげられなかった？
と考えてもどうしようもないことを考えてしまう。
ネットを見れば、適応になるまで何回も検査を受ける人や２回の検査でやめる人・・
色んな人がいる。
今回は１回目の検査がひっかっていることで３回目をすすめてくださり、来週検査をする。
私はその結果、今後をどうしたらいいのか考えなければ・・・
検査にたいして次女は、ルート確保だけ痛いけど、あとはママを半日独り占めできるし、帰りにママと二人でご飯が食べられるから全然やってもいいよ！ゲームもできるし！と言ってくれるのだけが救い・・・
今年の８月、初めて次女がホルモン検査を受けることになった。
その時私は、三女が受けたホルモン検査で分泌がしっかりあったと聞いていたので、次女もホルモンは出ているだろうと思っていた。
検査はするけど、適応にはならないだろうな・・・と。
検査はまずルートを確保して、薬を点滴で入れる。
そして４回、時間をおいて採血するというもの。
その４回の採血全てで、基準値（分かりやすく６とかく）を超えちゃいけないということ。
９月結果を聞きにいく。
びっくりした。
４回全て基準値以下。
もしかして治療が受けられる！？そう期待した。
そして先週、薬の種類を変えてまたホルモン検査をした。
これがひっかかれば治療が受けられる。
成長ホルモンというものは、寝ているときに多く分泌される。
他にも運動や食事など色んなことに影響され、普段から分泌がなくてもたまたま検査時に分泌が多くなったり
普段から分泌があるのに、たまたま出ていないこともある。
だから薬を変えて何度か検査をする必要があり、２回以上検査に引っかからないといけないのだ。
つづく・・・・
そして次女・・・
次女はホルモン治療の適応外だと言われてきた。
身長はそれほど三女と変わらない。
ただ何が違うのかって、生まれたときの体重。
次女は１０２３ｇで生まれており、小さいながらに週数相当で生まれてきた。
その子にはＳＧＡ性低身長症はつけられないとのこと。
なので治療は三女しかできないと思っていた。
今年の７月、三女の病院に付き添った次女を見るなり内分泌科の先生に
「その子も小さいから、絶対治療したほうがいいわよ！！今ならー２．５ＳＤに長くいるので検査を受けることができるわよ！！」
と言われる。
ただし次女が治療を受けるためには
成長ホルモン分泌不全性低身長症という小児慢性特定疾患の病名がつかないといけないということ。
小児慢性特定疾患の病名をつけるためには、検査をふたつ以上クリアしないといけないということ。
すごく高い治療だからそう簡単には通らないといことだった。
低身長の子は、他の子より思春期が早く来る。
つまり他の子より伸びはじめが早く、伸び終わりも早いということ。
早く治療を始めることは、大事なんだと知った。
つづく・・・・
前ブログの続き・・
三女は子宮内胎児発育遅延があっての低身長ということで、ＳＧＡ性低身長症という病名がついた。
生まれつき小さな三女。
成長ホルモンが正常に分泌されていても、ホルモンの補充療法は有効なんだとか。
まずは低身長の原因となりうる疾患が体にないか検査。
血液・尿・染色体検査・腹部エコー・頭部ＭＲＩ、レントゲン・・
すべての結果に以上は認められなかった。
そして６月から治療開始となった。
毎日自宅にて注射。
注射は子供に精神的にも肉体的にも大きな負担がかかる。
ただ今の注射器も針も使いやすく痛みはあまりないらしい。
低身長の治療にはものすごい金銭的負担もかかる。
今は各自治体などで医療費の補助が受けられる為、補助のきく期間は安く治療を受けることができる。
３割負担になると、それこそ１０万単位でかかってくるらしい。
ＳＧＡの低身長は基本的に自己負担なので、補助がないと受けられない。
こんな高いお薬を使わせてもらえる三女は、今でも怖がっているけれど
最近では効果も現れてきて、よかったと思う。
そして次女のこと・・・つづく。
