脳脊髄液減少症あれから私は・・・久しぶりにちょっと書きに来ました久しぶり | レンタルブック美光『葵の雫石』『夢の駅駄菓子号』

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趣味多彩と言われますが、本当は一つだけなんですよね写真が好きで日夜祭りや景色を眺め歩いてる、付け足すなら音楽が全般に好きかな。そんな縁から出会ったお客様からイベント広げています

うずまきキャンディちょっとね・・・忙しくてね少し落ち着くまであまり知られたくなくてさこのことについて更新やめてた

とことんやって、作り上げたい残したものがあってさ

よく生きてた・・・笑

だっていつ死ぬかわかんないんだよ

だっていつ目が見えなくなるかわかんないんだよ次に見えなくなったら最後とは思っているよ

でもさ誰でも同じやろ明日の事3分後の自分考えたことなくね?それならさ

生きた証残しておきたいやん・・・ふとねもう5年だけ生きようかなって帰ってきちゃった

まぁ犬もおるしな

 

お久しぶりブラッドパッチへの入院から一年か・・・・とおもいながら温泉とジャグジーにひたり考えていたら

ふとこのカテゴリーを久しぶりに開きました

なんだったのかなこの1年・・ふと思い返すけど正直覚えてない

2回目の入院はブラッドパッチのためたくさんの迷いの中に決断して入院して退院の二日前あの時の自分

このまま死ぬか・・・旦那に迎えを頼むか本気で決断を考え思わず看護婦に

この窓の微妙な開きは自殺防止?って聞いてしまった・・・・開かないなってふと逆に空を見上げていた

なぜかそれは覚えているいまでも帰ってきてよかってのか考えることは少なくも多くもない

伝えたい残したいこと・・・もしも家族に脳脊髄液減少症関係の病名を疑いでも告げられた方が身近にいたら

その時は、絶対になんで?どうして?どうなの?・・・疑問マークつけて話をすることはせずいてください

悩み続けて33年・・・か36年か

記憶障害まで進むとガンで言えば末期?そんな説明ないけど記憶の話するたびに話をそらす

医者に日に日に敏感になる

一番何が困る??記憶といくら話してもきっと思いやりやさしさ・・・暖かくそっと頭痛は?寝たきり?

記憶ってね・・・・

話をしている途中であれ?なんで私はここにいるの?そんなこと考えたことありますか

数日動いてる時間多いとその明けには痛みと視界や聴力に行き場失う

決まった場所にしかいけれない

考えたことありますか

わかれと言われてわかることはできない

でも

もしも自分の我が身にこんな病気が舞い降りたとしたら自分はどうしてほしいだろう

それを30秒だけ考えることならできたりしないだろうか

普通に自分ははなしてるつもりが日本語話してくれる?外人?なんて何回も言われたりしたとしたら

まだまだ日本には理解がたりないのだろうなと思った

大切な人いまあなたの隣にいますか?もしいるなら

異変に気付いてあげてください

コアラ無視してません。もしかして?メモ帳とペンさり気に置いてみてあげてください

喋らないじゃないの言葉を忘れています

赤ちゃん・・・・・うまれたてのあかちゃん言葉最初に何を・・・

コアラ無視してません。あっ今から公園行くよね何か飲み物いるかな?さりげに横からふってみてあげてください

忘れているではない消えている

コアラ無視してません。もう一度ゆっくり話してみて聞こえてないかも

コアラ無視してません。メニュー絵柄少なくないですか?見てみてあげて

コアラ怒ってないよ・・・・動いたら倒れそうなのかもよ

豚豚豚さてと今日はこのあたりにしようかなまた「語ろうか・

また会おうね・・・あっnotoは時々独り言「してる・・・また毎日更新「忘れてるけど

 

 

 

 

 

おーーーこれこれ!!困るのよ

 

孤独になるか人のために立ち上がるか