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今回の更新では
連載はちょっとひと休み♡
最近は
お金のハナシやら
障害のハナシやら
が多かったのですが
今回は
膠原病関連の話題です！
ご存知の方もいらっしゃると思いますが、、
ワタシの住んでいる区には
膠原病をお持ちの議員さんが
いらっしゃるんですよー
平成生まれの
現役政治家アイドル
荒川区議会議員の
夏目亜季ちゃんです！
今週！！
地元駅前の街頭にて
一緒にお写真撮っていただきました☆
5年以上前だったかな？
アメブロの膠原病ジャンルでお見かけして
（彼女は全身性エリテマトーデス(SLE)を
患ってらっしゃいます）
当時は
「膠原病のアイドルさんがいるんだぁー」
ってだけだったんですけど
いつしか気づいたら
なんと
自分の住まいの区の
議員さんになられてたんですよー！
なんだかスゴイ話でしょ？？笑
「膠原病の区議会議員
夏目亜季ちゃん」
もしご存知なかった方は
Twitter、
Instagram、
アメブロ、
YouTubeなど
各種媒体を
チェックしてみてくださいー！
公式LINEアカウントも
運用されていて
区政に対しての意見、要望にも
耳を傾けてくださいますよ(^^)
ワタシの過去ですが、
保育園入園の際
当時、障害者手帳は持っておらず
特定疾患の取り扱い（点数）で
苦労したことがあり
そーいう
行政が決める制度、運用について
意見だったり
思うことがあったりもしました
大ざっぱに要約すると
私「難病で入院が多くて
マトモに働けてないけど
仕事したいし保育園入れたい」
区「現在入院もされてないし
障害もお持ちでないし
フルタイムのお仕事されてないと
点数が低いんで
入園は無理でしょうねー」
私「は、はい(°д°)」
みたいな！
この頃かな。笑
↓
この頃にも
難病ならではの
行政への意見や要望を
気軽に言える場があればな、、
とかって
今更思ったりもするんですよねー
(´･_･`)
だからね
個人的な思いなんですが
特定疾患患者だったりの
苦労を知っている方が
自分の区の区政に携わられてるって
難病かつ障害持ちの身としては
心強いなって
思ってるんですよねー！
今日は
そんなおはなしでした♡
次回また
連載更新させてくださーい
o(^-^)o