あっぱれ最後の運動会 | 子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。

 
9月の最終土曜日に東京女子医大の外来で、てんかん(ウエスト症候群)の発作や怪しい動き(発作疑い)も無く、朝晩の服薬(テグレトール240mg)をしていて眠気等の副作用もとくに出ていないこと。
 
 
 
発達的には3歳の壁を越えられていないと判定受けつつも、いつも通り週1の療育園並行通園・週1の訪問マッサージ施術・月2のOTリハビリを継続していること。
 
 
 
9/1の教育委員会・保育園・小学校との会議で、就学先が地元小学校の特別支援学級(知的クラス)に決定したこと。
 
 
 
以上を主治医に報告し、3ヶ月ごとの診察の予定だと...次回は年末頃の診察になるのですが
 
 
 
主治医から順調なので4ヶ月先でも良いでしょうと提案していただき、次回は1月の外来予約となりました。
 
 
 
そうして女子医の外来を無事に終え、いよいよ迎えたドキドキの10月3連休初日。
 
 
 
子虎の保育園生活で最後となる運動会がありました。
 
 
 
例年だと子虎パパの仕事が部署的にその3連休にあてられるので→→またぁ?!って感じで毎年観に来られないのですが、
 
 
 
今年はその仕事が11月に延期となり来られる事に!!!
 
 
 
パパもじーじ(実父)もばーば(義母)もみーんなで子虎最後の&子鷲初めての運動会を観ることができました。
 
 
 
 
 
先ずは、この保育園に3歳で転園してきてから例年通りのオープニングイベント⇒『年長さんのマーチングバンド演奏』から始まりました。



年長さんの鼓笛隊の素晴らしい発表を最初に見た時から、コレを子虎が参加するのは無理だろうなーっ、難しいだろうなーってずっと思っていました。
 
 
 
しかし、いざ年長さんになり〜運動会の練習が始まって〜子虎は小太鼓隊の1人に決まり。



太鼓をずっとしょって(胸の前に)いられるのかナ?バチを最後まで落とさず殆ど握力のない麻痺のある右手で持っていられるかナ?等
 
 
 
本人が少しでもやりやすいようにを目指して気になる点を、担任や加配の先生方・OTの先生・療育園の先生方と案を出しあってきました。




そして父も母もド緊張の本番がとうとうスタート!




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年長さんのクラスの皆と混ざって「恋 / 星野源」を演奏。



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バチにほどよくガーゼを巻いてマジックテープの付いたバンドで巻いて右手をカバーしてもらいました。



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演奏の途中で敬礼する時も加配の先生に助けてもらい、皆とは逆ですが左手で対応。



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本人とても楽しそうでした。



その後、3チームに分かれてのクラス内リレーも転ばずにランニング!



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しかも最初から最後まで笑いながら走りきったで(笑)




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カラーガードも「JOY / SMAP」の曲に乗って〜たまに右手も添えたりして発表。 



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基本片手で頑張る、踏ん張る。



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「JOY!JOY!」のジャンプでまた笑顔♪



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本番で笑顔が出るって本当に凄いよ、子虎。



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こっちのBOYは案の定、ほとんどこうでしたもの(涙)



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親子競技が終わってあやして、やっと出ました子鷲っちスマイル。



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子虎スマイルはたくさん溢れていたなぁ。。



立派だったよ、お父さんもお母さんも感動した。



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年長さんの保育園最後の運動会がケガもなく、楽しい運動会で良かったです☆