ラスト発表会 | 子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

子虎通信〜ウエスト症候群闘病・予後記録〜

初めて授かった息子「子虎」が、生後5カ月でウエスト症候群(点頭てんかん)発症した日常の記録を綴っています。
左脳梗塞のような状態も検査でわかり、孔脳症による右片麻痺と診断を受け現在も服薬・リハビリ継続中です。


久々となりました。さてさて、、



子虎にとって保育園で最後・子鷲にとって初舞台となる



発表会(お遊戯会)が12月最初の土曜日に行われました。





いやー、もうクリスマスを迎える時期まできちゃって...師走ってただでさえ忙しいのに



子鷲を妊娠中に、恐くて観れなかった『コウノドリ』に今期ハマりまして。



シーズン1をDVDレンタルして一気に観ちゃったりトカ。



そんな事が日々の事務仕事(療育園や保育園や日中一時支援に提出する連絡帳記入やら書類作り)や家事に加わり



なっかな〜かアップできませんでした。どうも要領良くできないもんです。



でも。この子虎通信は自分にとって絵日記というのかアルバムの様な存在になっているのと



毎年書いてきたし〜これを記事にしないと、新しい年を迎えられない様な。今年が締まらない様な感覚がありまして。



子虎6歳年長さんの発表がどんなだったか、、



オマケで子鷲っちもどんなだったか、、



さぁ、いってみよーー!







先ずは、子虎の年長さんでの発表は



①劇『オズの魔法使い』のライオン役

②幕間のお楽しみ『お笑いライブ』でサンシャイン池崎役

③ピアニカ演奏



以上でございました。



②は、私的には子虎ピコ太郎とか見てみたかったんですけど、



本人なりに池崎氏として頑張って奮闘していました(笑)



①での衣装は自分達で制作したそうで、子虎ライオンの顔が座席から見えずらかったのなんのって(笑)顔周辺の髪の毛?の紙がワッサワサで。



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1本橋を渡る場面では最初、見え辛いのもあったのか右足の不自由さもあり、橋から落ちていましたが...



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途中からちゃんと渡れていました♪本人も嬉しそっ。こっちもホッ。



そして、自分の番で短いセリフもちゃんと言えて花マルでした!



②は、体育着を着て〜の



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4人1組で登場。大きさ際立ってました(笑)



それから加配の先生に見守られながら、ほぼ1人で自分なりにやりきった③!



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吹いてる、弾いてる、真剣に...



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あ?!集中力途切れたみたいで会場見渡してる(笑)



最後までやりきってよー!しかし...よ、余裕だな子虎っち。



その余裕そうな態度をスタートでは、同じ様に見せていたコチラ。



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子鷲どん。



最初、舞台に登場した時はもう既に眠かった様で



一切笑わず手遊びもせず、ボーーって。



そして自分の名前を呼ばれても全く無反応。



だが、



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お友達の名前が呼ばれる度に手を挙げていました(笑)適当すぎるっ...子鷲よ...。



次の出番では、衣装を着た事で機嫌を損ねたのか...




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泣きノンタン子鷲。



お兄ちゃんも初舞台は泣いてたからね、一緒だわ。予想通り。。来年またガンバ!





今回、年長さんの子虎に本番前にお願いというか注意した事があって



“ 舞台の上から「ママー!」って叫んだりしちゃ駄目だよ。年長さんは誰もやらないからね、守ってね。”



と、そんな話をしてありました。



それでも、本番になれば舞い上がってまたこっち見てビシッ!と指差して言っちゃうんだろうなぁとも考えていましたが...



発表会が終わって、



なんと1回もそれをやらないで約束をちゃんと守ることができた本人から



「僕、ママー!って言わなかったでしょ!」と言われ。



些細な事だけど、なんだかすっかり成長したなーって感じました。



生後5ヶ月でウエスト症候群を発症し、右片麻痺っ子で知的な遅れがある事もわかって



療育園と普通保育園を並行通園しながら



普通保育園の同級生のお友達との差を感じつつで



運動会やお遊戯会では、もしかしたらその場を諦めなきゃいけない事も出てくるのかも〜



そう思っていたのですが。。



6歳になった現在の子虎には、良い意味で裏切られました☆ここまでできるようになるとは想像していませんでした。



とは言っても、最近の発達的には4歳の壁が越えられるかどうからしい位で...



ひらがなも書けない読めない、数字の概念も1〜10を最近やっと少しずつ覚えてきた程度、ジャンケンもできないといった感じですが。



細かいことを気にしたら次から次へと心配な事はでてきますけども。



子虎がいる毎日は本当に楽しくて面白い。



来年の春からは小学生。



子虎のペースでファイトだよ!




よーし、お遊戯会について更新できたので...



『子虎通信』



次回→アメンバー限定記事にて、



色々と気にせずにっ書きたい事を書き留めて



ブログを〆ようと思います。





そんな訳で、次回、最終回!