2024年2月11日　日曜日　
b年の第六主日査定重い皮膚病を患った人が
イエスの前に来てひざまづき
御心ならば私を清くすることがおできになります　と言った

イエスは深くあわれんで　手を差し伸べてその人に触れ
よろしい清くなれ　と言われると　たちまち重い皮膚病は去りその人は清くなった


そう、イエスキリストがはらわたしてくれた　スプランクニゾマイしてくれたお話しの主日が今日


2015のB年第六主日
2月14日土曜日と2月15日日曜日
オフご報告
http://blog.livedoor.jp/operazanokaizyo/archives/1019988352.html




オフ報告２．だから私がいけないの。　お騒がせお詫び。

http://blog.livedoor.jp/operazanokaizyo/archives/1020034099.html


もう9年前になるのね、、、



長らく教会には足を運んでいない最後に行ったのは2018年？灰をおでこにつけてくれた日かな
東京のU教会

2020年以降はコロナになり東京へは出かけていない
あんなにミサミサいっていたのにね

2015年の冬1月も毎週末のように東京の教会に出かけていた
朝早く家を出て　バス電車電車と乗り継ぎ　10時半から始まる教会の入門講座へ12時まで講座を受け　その後係の人がお茶を出してくれて講座出席も人と少しお話し
そのままそこにいて誰かとお話ししたり　近所の喫茶店に行って1人カフェしたりして
夜の6時半に始まるミサに出て　7時半に終わり　夜道を駅まで歩いて電車に乗って乗り継いで
馬車がカボチャになる前の11時過ぎに家に着く


もしくは日曜日もミサに出るために
朝同じように早く出て　10時半からのミサ　その後信徒さんがボランティアで作る食事をいくらだったか、、いただいてそして1時から1時間くらいも入門講座に出て帰りは電車で都心渋谷新宿に出て
東京の風にあたり　眩しいなあ都会と思いつつ少し楽しんで　電車に乗って家路に着いたのだった

体力ありすぎね？？
情熱があったからかな？第六主日の話を聞きたい！福音を聴きたい
おでこに手をかざしてもらい「キリストも祝福」と祝福してもらいたい

その一心jからでた情熱が　寒さを感じさせず　朝から晩まで出かけることができたのかもしれない
CRP 炎症反応いくつだったっけかな？


今年の1月は　こたつむり
1週間半月あっという間に過ぎた
お店も休みほぼ出かけていない
倦怠感強くって。


先日の病院の検査ではCRP5越え　血小板630 血尿尿蛋白も2プラス
その他やばくね？　という値だった

ああ、さもありなん　この数値じゃ。


それでも今日は　市内のカトリック教会に出かけようと思っていたのだった。
今週はそんな思いを秘めながら過ごしていた


でこ地元のミサも　事情があり行けなかった


東京では　H神父さまどんなお話をなさったのだろう

聴きたかったなあ。耳にしたかったなあ
イグナチオや関口協会もミサのライヴ　やってたのかなあ？
クエイスマスだけなのかな？Youtubeライヴ


あ、そうだ　教会へミサを預かりには行ってないけど
去年のクリスマスは　Youtubeでイグナチオ教会のクリスマスミサを見たのだった
それが終わり　続けて関口協会もミサの終わりの方を見れたのだった


最後はもろびとこぞりてだった



諸人(もろびと)こぞりて むかえまつれ


http://blog.livedoor.jp/operazanokaizyo/archives/1053956133.html

(2014年のクリスマスのことを2015年12月31日　入り年遅れで記事にしてる)



2023年の12月のクリスマスイブ　
布団の中でスマホでミサを見ながら
ああ虜[私)を放ってくれるために主は来ませり　イエスが助けに来てくれた！

暗闇の中に希望の光を照らしにイエスが来ませり
主は来ませり　シュワキマセリ　主は主は来ませり！！
って

ってああ、イエスが助けに来てくれてるんだよね
って涙しながら　主は来ませり　主は来ませり　って歌ったんだった。

小人の踊る姿も思い浮かべながら　布団の中で(すいません) 預かったミサ。


主は来ませり　

ご無沙汰です

桜満開ですね
もう散り始め？3G携帯電波終了
スマホデビューをしました
使い方は分かりません
入力に時間がかかりすぎる。

スマホ
教会の帰りに東京散策する時に検索
東京に行くときは便利なのだろうなあ
 

東京にもミサにもとんとご無沙汰。


アトピーand膠原病
体調は日中は37度6分ほどにあがり
CRPは高く4から5
倦怠感が強いので 昼寝もしっかり
夜もぐっすり

先生はプレドニゾロン20ミリを勧めてくるけど、、

ってな状況です

それでも今週買い物ついでに桜を見ながらちょっとお散歩
帰って昼寝


キリストの祝福！を初めて受けた後の
帰りの電車から見た桜
あの時の桜は綺麗だったな。



 

久々にyoutube.
ブログのMusic (30　を聴きながら一緒に歌ってる。

2017年にはいってから、パタリとyoutubeを聴かなくなった。
あれほど聴きまくっていたのに。

ボイスレコーダーに独り言をつぶやいていたけどそれもパタリと。


教会のミサと入門講座　２０１7年はミサ３～4回。　
入門講座は、えーと・・3月1回　6月２回　7月１回　9月1回　12月1回？？　それでも５～6回いってたのかー。


今年2018年。まちにまったB年2月！

これは第六主日に一回。
説教は・・・どうだったっけ？　覚えてないってことはインパクトなかったのかな・

1月から3月に一回ぐらいはいったのかいかなかったのか？
入門講座はうーん　6月に東京の眼科に行った帰りに一回、夜の講座にいったのだった。

それだけ。
いろんなことがあって　教会熱ミサ熱、冷めてる。

それでも時々行こうかなーとは思うのだが。今月行けるかな？

それとも　ボイスレコーダーでミサ聴くかな？
どこにおいたっけ？　というほど聴いてないのだった。


パソコンもめっきり開かなくなった。
IPADをかってから　そっちのほうが検索に便利で。
だけどipadだと入力は不便！！　画面上のキーボードをつかっても押した感覚がないから打ちにくい。

ってことでブログからもめっきり遠ざかり。

今日は久々。ほおりっぱなしのホットメールの削除をしようとパソコンを立ち上げ。
そしてブログを開き
MUSICにはまった

動画　この動画は再生できません。みれません。とかいうのもあった。
ほおっておいたもんな。

動画を見ながら　その文章を読みながら、いろんな想いが黄泉がえり。
あの時ああだった　こうだった。
ああ、動けなかったなああの頃と・・つらかったよなあと涙したり　モラ母との会話には今とおなじじゃん！と思わず苦笑いしたり。
ダンシングおんざフィーリング！　でフィーバーしたり
Hey　GOD!　を謳いながら　首振ってヘビメタしたり
Just to see herを書いたときの心境で泣いたなあ・・ってしんみりだけど懐かしく思い出したり

そんなこんなで久々に懐かしのミュージックを聴いている。



アトピーの
体調は以前より落ち着いている。

朝ごはん。
母はチャーハンを作り　その間に私は掃除機をかけていた。
私が台所ぶ掃除機をかけ始めたとき
母は「ほら、そこじゃなくて　ここ！　ああーこれじゃだめでしょ。」
色々指図をしたのだった。
「ちょっといろいろ言わないで！せっかく調子にのってきたんだから中断されるとやる気なくなっちゃう。」
母「そんなこと言っても○×△！」
私「○×△！！！」


朝、めったにつけないテレビをつけて台風のニュースをみたあと　よっこらしょして
掃除機をかけ始めた私。
スイッチを入れるのには携帯で15分タイマーをかけて　この間にやるぞ！っとゲームもモードに火をうけて（ADD）
とりかかって　順調に掃除機をかけてきたのに、　ここで茶々がはいったのだった。


私は私のやり方があるのだ。茶々をいれられて　ムカついて　頭に血がのぼって　それでもなんとか台所もかけ終えて　そこでソファに。

あーあ　お店も掃除機かけなきゃならないのに。　電池切れちゃった。　


そして朝食。
朝食後。


食卓の椅子に座り目をつぶりうとうと。眠そうにしている母。
「ここにいるより寝れば？」
テーブルの上のお皿をシンクに運びながら　言った。

母「いいの。まだご飯たべたばかりだから。眠るとよくない」
私「大丈夫よ。少し横になれば?」
母「アンタに言われたくない。」

たしかに　ご飯を食べ手すぐに横になるのはよくないかもだ。
けれど、ここで母がNOといったのは、　とどのつまりは「アンタにいわれたくない」
私に指示されたくないってことなのだ。

人に指図ばっかりしてる母。娘の言うことは意地でもききたくないのだ。



台風一過とは裏腹に朝から喧嘩勃発していた今日。

私は思わず。
「ねえ。本当は眠いのに　素直にうんといえばいいじゃん。　娘にはうんとかそうだねとか言いたくないんでしょ？ほんとわらっちゃう。　よその人にはうんとそうだね。そうそうしか言わないじゃん。
お客さんだから仕方ないっていうけど　友達（お客から友達になった人で家の居間に入ってくる人）にも
そうだねー　そうそうしかいわないし、　親友さん（母の高校時代の友達。遠くに住む）が来たときや電話でも
同じ。それって親友？　
あなたは　人に良く思われたいだけだよね。

とまくしたてたのだった。　まくし立ててしまった。




「友達のいないあんたに言われたくない。」


と母は言った。

母は言った。

私はシンクから母の座ってるテーブルの横を通り抜け　ソファに向かった。
ソファにどんと　腰を下ろして

「それがあなたの本心なんだ？　私には友達がいないって見下してるんだ?」と　静かに言った。
静かに言った。

母「あんたが私と友達について余計なこと言うから。・・・・　それにあんたに友達いないじゃん」


私「いるよ。　N子とM子・・・。」

　学生の時の友達。ゆいいつ連絡を取ってる他県に住む友達。
Nちゃんは　東京にいる友達で　一年に1回ぐらい会う。あって長時間おしゃべり。
Mちゃんも　年に一二回だけど電話で話して　年に一回はお互いの好みのものを送りあう。
そりゃ　二人ともめったに会わない。　一緒にカフェめぐりに出かけたりお出かけするわけでもなく
友達と呼んでいいの？　よね・・　ね。


母「めったに会わないじゃん」

私「・・・あのさ。私長年アトピー酷くてで動けなかったんだよ。出掛けられなかったし　友達とか減って当たり前じゃん。」

私「母さんは　私のことを　友達のいない子　友達もできない子と思ってるんだね？見下してるんだね？」

母「あんたが（母と友達について）余計なこと言ったから」

私　「だから本心が出たんでしょ？　普段からそう思ってるんだ＾。長いことアトピーで苦しんでたのちっともわかtgてないよね」

って私は言った。
零れ落ちる涙を止めようと思いながら　この母のことを書きとめようと　携帯のメール欄にうちはじめたのだった。

鼻須すすりながら・・

携帯には書ききれないと思いながら。

これは書き留めておこうって　

そう思って　久々にぱそこんを開いて書いている。

数年前Nちゃんちに行ったとき　Ipadは便利だよ・って教えてもらって。
おととし始めたIPAD。
確かにネットサーフィンには便利で　パソコンを開けることがめったになくなった。
青色申告の前ぐらいｗ。

だけど入力にはめちゃめちゃ不便なIPAD.ｆ


携帯では書ききれずIPADのメモにも入力しずらい。


そうおもって　パソコンを開いて　久々に更新しているのだった。



お久しぶりです。オペラです。
メッセージ　コメントいろいろありがとうございました。

ブログの意思疎通の限界を感じて
そして　ここでいくら叫んでも　結局はコドクなんだなー。って
思って。


しかし　ブログはわかって！　誰か同じ気持ちをしてる人いませんか？　って書くものだよな。やっぱ。」

自分の書きたいこと書いていいのよね？

ということで　思ったこと愚痴いろいろ書くことになるかと思いますが
聴きたくない人は見ない自由を行使してくださいね～、














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台風一過。塵が落ちて澄み渡ってる青空の朝。

台風でベランダの日よけの黒い布？が飛び落ちた・
人に手伝ってもらって　ベランダの透明なプラスチックの屋根の上に半分かかっていたのがとんだのだった。
「○子～。ちょっと手伝いなさい。　ほらこれを付け直す。

母は椅子の上に立ち　日よけの黒い布を横棒を通して　それを　屋根のところにつけようとしていた。
さすがに屋根の上にはつけられないので　屋根の下のひっかけるところ棒を通そうとしていあのだ。


私「危ないよ！足痛いのに。落ちたらどうするの？」
母「大丈夫」落ちないから；」

そんなこといってるけど高齢者が脚立や椅子から落ちるってことはよくあることで
ましてや二か月後に膝の手術を控えている足の痛い母は　バランスを崩しやすい。


私「　いいじゃんつけなくても、もうすぐ涼しくなるし。またとるのが面倒だよ。」
母「まだ9月は日差しが強いでしょ。洗濯干すとき暑いし、～日よけが必要なの！いいから手伝いなさい。」
しぶしぶ手伝うのだけど　母が椅子にたってやっと届くのに　私に届くはずもなく。
かといって　椅子を持ってきてまでやりたくもなし。　
それでもなんとか手を伸ばして　あとは母が片方のつるすところに棒をいれてから　もう片方に入れて日よけは完成したのだった
しかし棒遠しの穴に両方ちょこっとしか棒が入ってない。　長く釣る下がってる日よけを通るうちに　棒が落ちるよ。
危ないよ・・。頭の上に落ちてくるよ。

、
そんなやり取りが早朝にあった朝のことだった。ー

ここのところ　ブログに診察のことをかいていなかったのだけど（ADD　・・先延ばしぐせ・・）
今までは　７週間おきだったのだが　５週間おきに　膠原病内科に診察に行っている。



免役抑制剤のブレディニン　が　月水金　隔日４錠（週合計１２錠）だったのが
１０月から　毎日３錠　（週２１錠）と大幅に増えたので
それが与える影響などを　チェックするためだ。

というわけで　月曜日５週間ぶりに　膠原病内科。


白血球9.7H
アルブミン3.4L
クレアチニンキナーゼ29L
ナトリウム136.8L
亜鉛　６４L
CRP　　４・８２３

IｇG2447H
IgA540.6H

今回は　調子はまあまあかなー　って思ってたんだけど
CRPが　５近くとあがっていてびびった。

　　　　　４月　　　　　５月　　　　７月　　　８月　　　　１０月　　１１月　　　　１２月
CRP　　2.751　　　4.138　　3.722　　　4.350　　　4.767　　3.370　　　4.823

８月にCRPが高くなってきたので　
月水金　の朝３錠だった　免疫抑制剤ブレディニンを　毎日３錠！に変更。
だけど　１２錠→２１錠　お薬倍増に　びびって　ひと月様子をみたのだった。

検査１０日前からは　グルテンフリーをやってみようとパンやパスタを控えてみたり、　
アトピーの症状でCRPも上がる時もあるっていったから　保湿に気を付けたり・・
しっかし　１０月　CRPはあがって

OP・・・（薬を飲んだことになってるのにやばいな・・）
先生「うーん　もうちょっと様子を見てみようか」

それからまともに一日３錠薬を飲み始め、
１１月　ちょっとさがって　CRP4.7→　3.3。
１２月　真面目に薬のんでいたのに　CRPはまた上がって4.823。


えー　薬増量してるのに　あがってくるかぁ！！


調子はまあまあかなーって感じて　診察でCRPがさがってるかな♪　って思ってたけど

もう倦怠感が常態化してて　わからなくなってるってこともあるかもだ。
たしかに毎朝疲労感はあるしなあ・　掃除機かけたら一休み～ってなかんじだし。
もう　疲れが恒常化・・で　よっぽどひどくなきゃ　倦怠感って思わない？？のか？

フツーの人は掃除機かけたぐらいで　ソファでぐったりなんて　　疲れないもんな。


先生「免疫抑制剤で抑えるのも無理があるかもねー」

ってことで
現在　プレドニン（ステロイド）　６ミリ　　　

先生はまた増やしたい意向らしい。


もとはといえば　最初の診察で。
先生に　ステロイド３０ミリ、　ブログラフ１ミリ免疫抑制剤　からスタートするっていわれたんだった。

だけど　私はしぶってしぶったのだった。
膠原病でも　緊急を要する場合は３０ミリとか　ステロイドパルスから始める場合も多い。
だけれど私は　それほど緊急をようしていたわけではなかったし。
倦怠感は半端なくって　　こりゃ貧血かなり進んでるな見てもらおうって　病院にいって血液内科でみてもらって
やっぱり貧血＆CRP高値。　以前膠原病疑いが～っていったら　うんそうかもね。　膠原病かもなーって。　
膠原病内科に行くことになったのだが・


その時CRPは７～１０近く。　ヘモグロビン８　フェリチン５以下～。


私の○○症は　ステロイドがあまり関係ないようなことも読んでいたから・・・ってか飲みたくなかった。
そして　一年しぶった。
朝　瞑想をしてラジオ体操とストレッチをして　ごはんは３０回噛んでたべて　口呼吸が原因？（西原先生＋今井先生のあいうべ体操・・　　ニンジンジュースから　漢方から　西式呼吸法やら　快医学やら　操体法　ヨガ　健康法本　所持多数でしたｗ）
　
アトピー重症時代から時折ためしてたけど
サージカルテープで口を閉じたり　あいうべ体操したり　　
亜鉛とビタミンCとグルタミンとミヤリサンを飲んで、　鉄剤を処方してもらって散歩に行って、早寝早起きして～
森光子の　スクワット健康法実行　とか　計画票をつくり　
先生「あの　これやってみて　ダメだったら薬を飲みます」って言って先生にごねたのだった。

３か月ほどやったけど　結果は変わらず　CRPも下がらず　貧血も改善せず、
鉄剤を飲んでも　　貧血は改善せず・・。
それは　肝臓がCRPを生産しちゃってるからであって・・　やっぱり膠原病がもとにあるってことで。

なんやかんやいって　薬を飲みたくなくてごねつづけ　　だけど　CRPも４～６を行ったり来たり・・　疲労感マックスで・・　やっと　降参してステロイド服用し始めたのは　確定診断から１年後なのだった。
それから丸３年～。

もしあの時　先生の言うとおり　３０ミリのステ＋免疫抑制剤からはじめていれば　私のｃｒｐは消化したのだろうか。「
「最初に鎮火しなくちゃねー」って先生に言われていたのだよな・・。

だけど　怖かった。
長年、アトピーで　ステロイド軟こうを使ってきて　時に減薬しようとしたけれど　ぶり返し、
長年かなり体に蓄積・・っていうか影響を与えていただろうことを考えたとき
もうそんなに大量にステロイド入れたくなかったんだよなあ。

膠原病によっては
高熱が出たり　うごけなくなったりしてMUST!　ってな場合もあり　そんな緊急事態だったら　受け入れざる得なかったけど。

倦怠感がいくら　あっても　見た目はアトピーでも　　そんなに動けないって思われないから
「なんでこの子はまったく　もう～もっと　○○しなさいよ～。」「よく寝るねえ～」ってな　たんなる
やる気のかけてる　ナマケモノって扱いだしなあ　@ホーム。



来月は眼科の定期検診があるので　それに合わせて４週間後の診察。

CRP
基準値は0.3以下.　　が高いのが続くと、　脳とか心臓とか内臓とかあちらこちらに　アミロイドが影響を及ぼすのだそうだ。
免役抑制剤が倍増してるのに　CRPは増えちゃってるってことは　やはり問題で。
静かに進行してってるってかんじがなんともはや・\



もしかしてステロイド増えるかもしれないなあ・・。


増やさないですむ方法ってないもんだろうか・・。


薬

プレドニン　６ミリ
ブレディニン（免疫抑制剤）　　毎朝３錠。
タガメット　　朝晩２錠。

寝る前には皮膚科からの　アルジオンを時折飲んでいる。