一進一退な日々 | Slow Fantasy 〜ゆるやかに〜

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病気(SLE,重症筋無力症)はあるけれど体調に合わせながらゆっくり楽しく暮らしてゆけたらいいなと思っています。ブログでは日々感じたことをのんびり書いています。

 

 

 

 

 

こんにちは。

 

 

 

12月に入りましたね・・

 

 

あっという間に年の瀬。

早いなぁ・・・

 

 

 

私の体調は相変わらずです。

 

 

いい日、悪い日、一進一退。

 

 

いい日は気持ちも上がりますが

悪いと不安になります。

 

 

特に、

 

 

顔の筋肉、口の周り・・・

筋肉の動きが悪いと不安になる。

 

 

ご飯が食べにくい・・・

うまく喋れない・・・

 

 

この症状は怖いです。

 

 

先日、主治医の先生が

電話をくれました。

 

 

体調を話すと心配してくださり

ステロイド増やそうか?

 

 

と言ってくれました。

 

 

でも増やしてから

まだ日が浅かったので

 

 

もう少し様子みたいです、と

お伝えしました。

 

 

ありがたいですね。

 

 

電話でお話できただけで

ホッとします。

 

 

今は旦那さんが不在なので

余計にありがたかったです。

 

 

 

今のところ顔周りの違和感が

強くなると

 

 

メスチノンを

増やすようにしています。

 

 

それで少しの間でも

改善するので助かっています。

 

 

 

あ、プレドニン増やして

よくなってきたこともありますよ。

 

 

複視と眼瞼下垂、

 

 

プレドニンを増やす前は

朝から閉じてるわ、ダブってるわ

 

 

なんなら一日中

 

目の周りが

ずっと重かったんですけど

 

 

 

今は症状が悪くない時は

楽に開いているのです。

 

 

目の前明るい〜ひらめき電球

視界クリア〜ひらめき電球

 

 

目ってこんなに楽に

開けていられるんだ〜アップ

 

 

って・・

 

 

昔は普通に

開いていたんですが、

 

 

見えづらくなってからの

今だけに

 

 

なんだか目が楽に開けて

いられることが嬉しいです。

 

 

 

 

もう少し症状が落ち着いて

くれたら嬉しいけど

 

 

 

あまりそこにばかり

気がいくのも良くないと思うので

 

 

楽しいことも見つけよう〜

と思ってるところです。

 

 

 

 

 

 

 

 

先日ダリア園で撮ったこの写真を

スマホの待ち受けにしました。

 

ピンク好きな私〜

見てるとワクワクします。

 

 

 

 

ローズクォーツも好きドキドキ

 

 

 

 

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肩の力、勝手に抜けてます。(笑)

 

 

 

 

 

今日も読んでいただき

ありがとうございます。

 

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