私、重度の口唇口蓋裂です。

オンライン笑みだち会～本人の部～
9月29日(木)21:00～22:30
申込はこちら※締切9/28（水）まで



こんばんは

最近、仕事が一段落し時間に余裕が出来たので
今日は笑みだち会でもメディアのお知らせでもなく
昔のように心が思うまま何でもない記事を
書いてみたくてブログを開いてみました


気づけばブログを始めて7年。

開設当初は21歳だった私。

口唇口蓋裂の手術も毎年のように受け
今より常に必死だったように思います。

何に必死やったんかは分からんけども(笑)

重度の口唇口蓋裂です。と発信すれば
瞬く間にブログランキング1位になり
毎日のように親御さんや当事者さんから
温かい応援＆厳しい声を頂き
テレビにも出させてもらって初めて

「私が口唇口蓋裂で生まれた意味や
今までの苦労はこの啓発活動にあったんや。」

と生きる意味を見いだせたというか
環境や価値観などで無理やりこじつけず
やっと口唇口蓋裂を肯定出来る理由を
自分で作ることが出来た。
そんな実感が持てたように記憶してます。

コンプレックスで一番苦しかった時
手術への不安と恐怖感でネット検索しても
情報量が乏しく更に負のスパイラルに陥った
過去の私のような思いをしてる人達に
一瞬だけでもいいから

≪希望を持ってほしい≫

そう思って始めたブログ。


ー・・・7年経った今

皆さんに少しでも希望を
届けることは出来たでしょうか？



7年間、色んなことがありましたが
多くの本当に多くの方々と出会い
支えてもらい感謝でいっぱいです

まさか自分の人生が
こんなに濃くて深いものになるなんて
思いもしなかった。

誰かの人生を変えるような生き方をするなんて
夢にも思わなかった。

もしブログを始めなければ
みんなと出会ってなければ
きっと、やさぐれたままの私だった。

適当に数回修正手術しては

「病気を治すためとか言ってるけど
一体何のために手術すんの？

自分のためとか言うけど
偏見差別まみれの社会で
他人の都合に合わせるために
心身すり減らしてるだけやんけ…。」

とでも嘆きながら、かろうじて小さな幸せを
何とか見つけようともがいてたはず。

今でこそ幸せになろう！とか
肩の力抜いて頑張ろう！とか言ってるけど
ほんま昔の私はこじらせてたから
SNSやブログには到底書けないような
感情しか持ってなかった。

正直言ってあれよ？

同じ口唇口蓋裂の人の顔を
見るのも嫌だった。

同族嫌悪。

受け入れられなかった。

あまりにも口唇口蓋裂が憎くて。

口唇口蓋裂を憎む自分が嫌いで。


だから誹謗中傷の
コメントやメールが来ても傷つかないのは
私もそっち側の人間やったから。

「せやんな。
生理的に無理って思うよな。」
って理解出来る。

かといって
許してるわけでもないからね？(圧)

思うのは個人の自由やけど
言って良いことと悪いことの判断は
冷静にお願いします。切実に。笑

過去の私は、さすがに
誰かを攻撃することはなかったけど
今の私みたいな人間を見つけると

「綺麗事言うなや。反吐が出る。」
って全然思ってた。

自分も相手も捉え方は違えど
お互い口唇口蓋裂と向き合おうと
一生懸命頑張ってる人同士なのに
失礼極まりないよね…


そんな私が

口唇口蓋裂を受け入れられるようになって

同じ当事者と笑顔で交流して

啓発活動に取り組んで

前向きな言葉で
不特定多数に励まそうとしてさ

ー・・・なぜ今の自分になったのか？

自殺志願者から幸福論者に変わるなんて
私も周囲もびっくりで結果論でしかないけど
考えられるとしたらー…








幸せな人を真似したから。


例えば表舞台で活躍してる人でも
実は壮絶な過去があったり

死と隣り合わせでも
毎日笑顔で生きて闘病してる人もいる。

同じ口唇口蓋裂当事者の中でも
手術・治療が全く苦じゃない人もいてさ
「手術なんて全然緊張したことないし
痛いけど治しに来てるから仕方無いやん」
って私と真逆な人がいて
今でもそのメンタルが心底羨ましい！！笑

他人と比べて自分を
無理に持ち上げる必要は無いけど
（相手と）自分とは何が違うんだろう？
って考えた時に同じ状況下に置かれても
考え方が全く違うことに気づいたんよね。

例えば、何かの理由でしんどくなった場合

A：こんな自分だから辛い、孤独。

B：しんどい、辛い、
相手を選んで話を聞いてもらおう。

どちらの選択肢を選ぶかで
結末は大きく変わるやんか？

だから選択肢をいくつか作って
どれが一番自分が納得出来るかを考える。

どうしよう…と落ち込むだけではなく
どうしたいかorどうしてもらいたいか考えて
どうするべきかを選んで動く。

このセルフプランを繰り返すことで
少し冷静になれる気がして
私はいつもこのやり方で
試練を乗り越えてきたように思います



『強くて優しい人になりたい』

そんな理想の人を見つけたら行動に起こす。

芸能人なら、メディアやSNS等の発信で
言動・行動を参考にして取り入れてみたり。

友人や知人の身近な人なら食事など共にして
「こういうパターンの時
自分はこう考えるけど、あなたはどう思う？」
って意見交換して良い部分を盗んだり(笑)


いきなりスタイルを変えたらしんどいだけやから
出来そうなところから始めて
自分の嫌いなところを好きな部分で少しずつ
埋めていくような作業とでもいうのかな。

そんなセルフプランを立てることで

“誰かのせい”にしてた自分が
“誰かのために”動く自分に少しずつ変わってきて
のちに7年も続くブログを始めることが出来ました。

誰かにブログ始めたら？と言われたわけでもなく
自分で決心してブログから道を切り開いたことは
間違ってなかったと過去の私を褒めたい

おかげで大きな心の財産になりました。

「小林えみかと言えば口唇口蓋裂だよね。」

それも間違いではないけど
病気云々よりも一人の人間。

＝(イコール)ではなく
＃口唇口蓋裂というハッシュタグにすぎない。

＃小耳症 ＃フォンヴィレブランド病
とかハッシュタグ多すぎるけど

でも芯がブレなければ折れない気がするんです。

ポキッと折れる芯ではなく
しなやかに自由自在に曲がる芯を持ちたい。

そう思って日々心掛けています

それでも平気な顔して明るく振舞ってても
口唇口蓋裂の自分を受け入れたい感情と
過去のトラウマに引きずられる記憶が交差して
自分が自分じゃないような時も全然ある。


人間だもの。
(忘れた頃に相田みつを出すのやめぃ)



口唇口蓋裂で生まれた自分を
少しずつ自己肯定出来てるけど
じゃ、もし自分の子が同じ病気で生まれたら？
との問いには否定から入りたくなる自分がいる。

様々な先天性疾患持ってる私が妊娠したら
遺伝しない確率の方が低いと思ってるから
徹底的な妊活すると思う。

計画妊娠で葉酸摂取しながら
遺伝子カウンセリング受けて
すごくライフスタイルに気使うはず。

そこまで考えてんのにさ
病院や学会で口唇口蓋裂を予防する
カウンセリングやシンポジウムを目にすると
否定された気持ちになる自分がいて
それがまた滑稽でちょっと苦笑い。


「なーんだ。
こんだけうだうだ言ってて結局お前が一番
口唇口蓋裂に縛られてんじゃん。」

って自問自答の日々


でもポジティブでありたいと思う
ネガティブな感情も含めて自分だから
もう弱さを年齢でごまかさず素直でありたい。

正直と素直は良く似ててバランスが難しいけど
私は、あほだのなんだの言われてもいいから
ずっと素直な人でありたいな







なんでまた急にこんなブログを
書き始めたかと言うとね

(本題ここから)(長すぎ)


顎の上下骨切り手術をして8年。

術後1～2年以内で完全に元戻った人もいる中
私は幸い許容範囲内程度の後戻りで済んでるけど
第一第二鰓弓症候群の顎変形症と老化による
噛み合わせの非対称があるとはいえ
顕著に後戻りが現れてるから色々考えるわけよ。

私の顎は術後どこまでが限界なのかなーとか

もし再手術を提案されたらどうする？
仕事と治療どちらを優先したいと思うか？とか

自分の中で口唇口蓋裂と向き合った時

「あれ？
今までは手術したいけど怖い、
手術するなら、あれもこれも…と考えてたのに

今は自分の状況を整理してから
手術してもいいかなって優先順位が変わってる。

今でも口唇口蓋裂で悩んでるはずなのに
≪手術してでも治したい欲≫が薄れてる。
お？お？？？？」

って思ったんさ(笑)

そして

口唇口蓋裂当事者にとっての
治療・手術は金も体力も必要やけど
【気力】が無いと出来ない。

の思考に辿り着いた。←

今まで心が押し潰されそうになっても
毎年手術頑張れたのは
【気力】があったからなんだわ


理由なんていくらでも作れるし
反対に無くすことも出来る。

もし今このブログを読んでる人で

「手術したいけど失敗したらどうしよ…」
「お金の工面が…」
「本当に手術する価値ある？
今の環境を変えてでも手術していい？」

って不安に駆られてる場合
条件さえ問題無くクリアしてるなら
気力があるうちに手術した方がいい！！笑

…ということを今日は伝えたかったのです。


いや、ほんま、な？分かるで？

長々と自分語りせんと
要約してさっさと言えよ

って感じよね。ごめんなさい。
長々と自分語りしたい気分だったのー！(UZAI)


てことで今回は
口唇口蓋裂児の親御さんの気持ちを無視した
自分の率直な思いを語らせて頂きました。

「自分の子も同じように
しんどい思いをするのかな…。」
って不安にさせてしまったなら
申し訳ございませんでした。

あくまでもこれは1994年に生まれた私が
辿ってきた道のりで個人の感想に過ぎません

未来の子ども達が
少しでも笑顔の時間が増えるためにも
医療とは違った視点から
親御さん、当事者、周囲の人達と一緒に
口唇口蓋裂を考えるきっかけを
作っていけたらと思っておりますので
ご理解頂けますと幸いです。


長々となりましたが

オンライン笑みだち会～本人の部～
9月29日(木)21:00～22:30
申込はこちら※締切9/28（水）まで

よろしくお願いします