１２月に入ってから バンビが２歳の頃親の会で知り合って
かれこれ１７年近い付き合いのママ友４人で お泊り飲み会をしてきた。
今回は いつも世話を焼いてくれるママ友が
旅行割を使える温泉付きのホテルを探し出してくれたおかげでの
格安プラン利用。
かつては親の会の交流会等でちょこちょこ顔を合わせる機会もあったけど
新型コロナの影響もあったりして
いちばんブランクが長い人で３年ぶりくらいかな…
子どもの学年も少しずつ違ったりするけど
ずっとその成長を”親戚のおばちゃん”感覚でお互いに見守ってきた仲で
遠慮なく気軽に言い合えるから
久しぶりでも そんなカンジもぜんぜんなく
飲んでしゃべって、温泉入ってまたしゃべって。
PWSのことは PWSを直接知っている人
（親はもちろん、支援者とか医療関係者とか）
にしかわからないことって多くて
逆に PWS児を育てる親同士ならすぐに通じる”あるある”がある。
もう このブログでも何度も書いてるけど
PWSの本当の大変さは 食欲との闘いというより、むしろメンタル。
なんでそんなことしちゃうの？
なんでそういう発想になるの？
親を含めて周りの人には到底理解できないことを
平気でやってしまう その精神状態…
もちろん、本人には本人なりの理由があるんだろうけど
我々の理解の範囲を軽く越えてくる。
もっとも根本には 食欲が満たされないことへの不満やストレスがあるのかもしれない。
ただ バンビを見ていると
わざわざ目につかないように置いてあるものを
すかさず見つけて口にすることもあれば
見えるところにあっても食べない時もあり
いつもいつも食べものを漁りたい気持ちになるわけでもないみたい。
食べられないからストレスなのか
ストレスがあるから食に走るのか。
鶏が先か、卵が先か よくわからないんだけど
たぶん 時によってその両方なんだろうな。
まぁ、それはともかく PWSのやらかすそんな奇行を
うちもあるわー、あぁ わかる、わかる と話せるだけで
本当に 心が少し軽くなるんだよね。
先の見えない子育て
それも もう成人になろうかと言うのに終わりのない子育てに
疲労感だけが募ることも多いけど
自分だけじゃない、頑張ってる仲間がいる と思うと
それが心の支えにもなる。
今は コロナでの行動制限もだいぶ緩和されてきつつあるけど
なかなか親の会の活動は以前のようにはいかないんだろうと思う。
でも、それでも 機会があれば親の会の活動に参加して
是非同じPWSの親同士つながっておくことをお勧めするな。
就学しちゃうと皆落ち着いてしまって
疎遠になる人も出てきたりするけど
大変なのは 思春期後期から成人期だし
（中年になるとそれ以降本人は落ち着くみたいだけど）
親亡き後のことも 親あるうちにいろいろやっておくことがあって
そういう情報がまた必要になる時期が来るんだよね。
積み重ねは大事だと思う。
親同士のつながりは 住まいの地域や子どもの年齢が多少違っても
大切にしておいた方がいいと 私は思ってる。
話は少し飛ぶけど
この前 親の会で「視覚支援」についての学習会をZoomでやってくれて
小さい子のパパママの参加が多かったようなのだけど
私は 話を聞いてすごく良かったと思ってる。
うちもカレンダーを使ったり、todoリストを使ったりして
バンビが小さい頃から構造化や視覚支援は取り入れてきたつもりだけど
成人になった今でも 視覚優位と言うより耳から聞く理解が覚束ないバンビは
会話を図式化して 整理してやるとわかりやすいみたいなんだよね。
学習会の後でそれ思い出して、実際にやってみたら
「え？なんで？ それってどういうこと？」って言い続けてたのが
「そういうことね、わかった。」って…
親の会（だけじゃないとは思うけど）で
他の人から話を聞くことは 子育てのヒントを得られる機会になるし
自分の話をすることは 自分の心の内
思っていたこと、考えていることを顕在化して整理する機会になるから
とってもいい、とっても大切。
是非是非活用してほしいなー。
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