東京都は翌年１月から切り替わります
複数難病を持ってるから
書いて貰うのも大変だし
書類が全て揃って提出したいから
送られて来た日によっては
外来待ってると間に合わないかも？
そんな時もあるのでピリピリする時期です
今回は退院までに間に合いました
なので近いうちに提出して貰います
そして思い出すのは初めて病気が解った時
次に外来来る時難病の書類持って来て
そう言われたけど持って行かなかったんです
何故か？
長年病名つかなくて気のせいと言い聞かせて
病名ついてホッとしたけど
素直に難病を認めたくなかったんです
先生には出したくなければいいんだよと言われました
出す気ではいたけど
心の整理がつかなかったです
それは障がい者手帳の時も同じ
眼注をやるのに処置室にいたら
先生が障がい者手帳を申請した方がいいと
注射打つ前に言ったんですよね
この目の視力は回復しない宣言されて
帰りの電車をどう乗って帰ったか
全く覚えてないんですよ
とにかく悲しかったです
まだ若かったせいもあったと思うんですけど。。
お仕事のように殆ど通院もしくは入院
そんなつまらない生活を若い頃からしてたから
絶対良くなるって自己暗示かけて頑張ってただけに
本当に辛かったです
今は殆ど動けない体になったけど
年を重ねてきたせいか
それなりに受け入れるのも上手くなってきて
これで良かったんだって思うようにしてます
でもね～
昨年はコロナで更新なかったけど
この２年間でまた悪くなってるから
『進行性で予後は悪い』
いつも備考欄に書かれてるけど
今年はこの言葉一層重く感じました
もう無理と解ってるけど
立てるようになりたいなぁ。。
小さな小さな希望です
健康と医療ランキング
みにうさぎ
複数難病を持ってるから
書いて貰うのも大変だし
書類が全て揃って提出したいから
送られて来た日によっては
外来待ってると間に合わないかも？
そんな時もあるのでピリピリする時期です
今回は退院までに間に合いました
なので近いうちに提出して貰います
そして思い出すのは初めて病気が解った時
次に外来来る時難病の書類持って来て
そう言われたけど持って行かなかったんです
何故か？
長年病名つかなくて気のせいと言い聞かせて
病名ついてホッとしたけど
素直に難病を認めたくなかったんです
先生には出したくなければいいんだよと言われました
出す気ではいたけど
心の整理がつかなかったです
それは障がい者手帳の時も同じ
眼注をやるのに処置室にいたら
先生が障がい者手帳を申請した方がいいと
注射打つ前に言ったんですよね
この目の視力は回復しない宣言されて
帰りの電車をどう乗って帰ったか
全く覚えてないんですよ
とにかく悲しかったです
まだ若かったせいもあったと思うんですけど。。
お仕事のように殆ど通院もしくは入院
そんなつまらない生活を若い頃からしてたから
絶対良くなるって自己暗示かけて頑張ってただけに
本当に辛かったです
今は殆ど動けない体になったけど
年を重ねてきたせいか
それなりに受け入れるのも上手くなってきて
これで良かったんだって思うようにしてます
でもね～
昨年はコロナで更新なかったけど
この２年間でまた悪くなってるから
『進行性で予後は悪い』
いつも備考欄に書かれてるけど
今年はこの言葉一層重く感じました
もう無理と解ってるけど
立てるようになりたいなぁ。。
小さな小さな希望です
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みにうさぎ