エポカルでクラウドファンディングを始めました!!
色素性乾皮症(XP)は、生まれつき紫外線に当たると、日焼けによる皮膚の修復機能がなく、ひどいやけど状態になったり、皮膚がんの発症率が高い病気です。太陽に当たることが、命を縮めることになってしまう病気と言えます。
成長と共に神経系の症状が出始め、躓きやすく成ったり、呑み込みがしにくくなったりします。
小学校高学年くらいになると車いす生活が始まる人も多く、どんどん機能が落ちていきます。
紫外線から守るために、帽子に布やビニールを付け、長袖長ズボンに手袋などを使って全身を覆っています。
特殊な機能が必要ですが、全国で500人ほどしかいない難病のため、XPの方のウエアは市販されていません。
今回UVカットウエアプランドのエポカルで、XP用のウエア開発を行いました。ただ、特殊なパーツや素材をつかい、手の込んだ縫製が必要とするため、かなり高価なものとなってしまいます。
身体の元気な間に、外で遊ばせてあげたい! 運動会に参加させてあげたい!という思いから、防護服をXPの子どもたちに届けるクラウドファンディングを立ち上げました。
https://bit.ly/37BwMke
ぜひお力を貸してください!!
SNSや口コミで宣伝していただくこともとても力になります。
どうぞよろしくお願い致します‼️
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UVカットウエアブランド