色素性乾皮症の子どもたちも安心して過ごせる空間とはどのような場所でしょう？
たっくんとの出会い
去年の夏、エポカルでは色素性乾皮症（XP）の子供たちのための防護服を作りたい！というクラウドファンディングを立ち上げました。
その時の返礼品の中の一つに、たっくんという本があります。
この本は色素性乾皮症の男の子たっくんのお話なのですが、先日エポカルにたっくんが遊びにきてくれました。
とても優しい笑顔の素敵な男の子です。
色素性乾皮症のA群なので、少し神経症状も出始め、車椅子も使っていますが、少し前はみんなが見守る中、運動会で走ったとのこと。
先生やお友達をはじめ、周りの方に応援してもらっているというお話も伺いました。
たっくんのすみやすい街とは
小さい頃、お友達のお家で水遊びをする時、お部屋の中からみんなの様子を楽しげにみていたそうですが、ガラスは紫外線を通すので、窓側までも行けなかったとのこと。
せめて、窓にUVカット効果のあるものがスタンダードであればとの思いで、お母様のたえさんが、たっくんプロジェクトを立ち上げました。
紫外線に当たらない人も、そうでない人も一緒に過ごせる明るいスペース。
宿泊施設や公共施設でも、窓ガラスをUVカット機能のあるものにしてくれるだけで、そう言った場所が作られるのです。
この活動を始めようと思ったきっかけが、たっくんの運動会で一生懸命みんなと完走した姿を見て、勇気付けられたとのこと。
応援します
色素性乾皮症だけではなく、紫外線に当たらない病気は沢山あります。
せめて建物の中にいる間は安心して過ごしたい。
そんな思いを実現するためのプロジェクトが始まりました。
エポカルのお客様には、紫外線に当たらない方も多くいらっしゃり、病気を持ちながらも色々な活動をされている方がいらっしゃいます。
少しでもお役に立てるよう、情報発信をさせていただきます。
紫外線をキーワードに、いろんな活動を知っていただき、応援してくださる方々増えることを願っています。