４年ALSの診断を受けて、丸４年が過ぎました。正直私は進行がかなり早くて、今生身の身体でいられるのに少し驚き(；゜∀゜)気管切開待ったなしだったからね(´д｀|||)まあ今も待ったなしに代わりはないし、身体障害の進行は確実にあり、ボロボロ( ´△｀)でもバイパップを使うようになってからは、呼吸だけはなんとか耐えてる💦最近少し落ちては来たけど、なんとか少しでも長く粘りたい(>_<)気管切開ばかりは、天と地の分かれ目だから
