今日リモート会議で 病気の人の支え方みたいなことが話題に出ました。
😉「夜中にトイレに3回起きる予定？いいよ 付き合うよ♪」
私は子供の頃からずっと重い喘息だったので、その当時のことを思い出してました。
喘息が超重かったので、息が苦しいってのももちろんつらかったんですけど、
病気にともなう色々な苦しみを理解してくれる人がいない、ってことが
意外と、病気とおなじくらいつらかったんですね。
そういうことを色々思い出してました。
例えば、
喘息の薬を毎日飲んでたんですけど、
喘息の薬も副作用があって、それが地味につらいんですね。
まず 絶え間ない気持ち悪さ。実際に嘔吐するほどじゃあないけど、つねに軽い車酔いみたいな、気持ち悪さがあるんですよ。
頭がスッキリしないような。
ちょっとムカムカするような。
365日24時間、軽い車酔いのような気持ち悪さが持続しているんですよ？やですよね。
でも薬で気持ち悪いなんて言っても怒られるだけなんですよ。喘息で苦しいよりマシだろ我慢しろって医者や親に怒られるだけなんですよ。だからだんだん気持ち悪いことに目をつぶって周りに言わなくなりますね。でも大人になっていい病院に行って、飲み薬を飲まなくなってから、飲み薬を飲まないって、こんなにすかっとするものなのかとびっくりしたんですよ。
昔NHKの医学の番組で見たんですけど、飲み薬って、実は半分以上副作用に回ってるらしいです。薬は毒だから、まず肝臓が薬を分解しようとする、解毒しようとして。そして肝臓が分解しきれなかった分が、体に回って、効果を発揮するらしいんですよ。だからまずは気持ち悪くなるの当たり前なんですね。
これは病気してる人はみんな経験してると思いますけど、病気の治療のためなんだから、飲み薬でちょっと気持ち悪いだなんてほんとに人に言えないし言ったって理解してもらえないし怒られるばっかりですよ。
私の場合、のみ薬の副作用の辛さを理解してくれたのは、有名なカイロプラクティックの先生1人でした。喘息が良くなればと思って母が連れてってくれたんですけど、その先生が「飲み薬飲んでちゃあ首の後ろが緩むんだよ、気持ち悪いだろ」って言ったんですよ。
子供心に、いつも後頭部が気持ち悪いのは飲み薬のせいだったのか、そしてそれをわかる大人もいるんだと
嬉しく思ったのを覚えています。
まぁ結局飲み薬をたちきれる状態じゃなかったので、そのカイロプラクティックで完全に体質改善をして喘息を治すって言う事はできなかったんですけどね。
たまに副作用が嫌すぎて、薬を飲んだふりして捨てたりしてました。そうすると喘息はどんどん悪化するんですけど、副作用の気持ち悪さから一時的に解放されるんですね。それは嬉しかったですね。あと喘息が極度に悪化すると入院になるんですけど、そうすると薬を点滴投与になるんで飲み薬が中止になります。そして入院数日目に点滴もストップになるので、一瞬、飲み薬も点滴もない、体に薬がない状態が体験できて、その時はすがすがしかったですね。
あと小さい頃は飲み薬が苦いのも辛かったし、飲み薬が苦いって言うと怒られるのがまた辛かったですね。おいしいものを食べて幸せな気分の時に、苦い薬を必ず飲まなきゃいけない辛さ、子供にはきついですよ。皆さんの周りで薬を飲んでいる子供がいたら、薬を飲んだ後、もう1口おいしいものあげてください。薬飲んだ後に1口ぐらい食べたって、そんなに薬の効果は変わりませんから。
後は吸入薬の副作用もつらかったですね。気管支拡張剤の吸入薬がないと発作の時は死ぬしかないんで、吸入器にかじりついて超音波で気化した気管支拡張剤を吸い込んでたんですけど、
気管支拡張剤の副作用でドキドキしたり手足がビリビリしたり目がランランとしたりするんですね。これがまた気分が悪くて疲れるんですわ。さっきまで発作だった苦しさが収まるのはほんとにありがたいんですけど、喉元過ぎれば熱さを忘れるみたいな感じで、苦しさがおさまると副作用のドキドキが気になって脈ばっかり測ってました。喘息発作中の苦しさは誰が見てもドン引きするぐらい苦しそうなんでみんな少しは理解してくれると思うんですけど、吸入した後のドキドキ感まで同情してくれるような人はいなかったですね。まっすぐ歩けない位フラフラするんですけど、…周りの人には理解されない。
もし皆さんの周りに、気管支拡張剤を使っている子供がいたら、発作がおさまった後も優しくしてあげてください😢
もう一つの苦しみは点滴です。
飲み薬は365日飲むとして、吸入は1日6回までとか、使える限度があるんですね。それ以上やると死ぬよって脅かされる。最近も誰それが死んだよとか脅かされるんですね。
だからその回数をやっても発作が治まらない時は病院に行って点滴をすることになります。この点滴が痛いんですよ結構。
点滴っていうのはね、いたくないと思ってる人も多いですね。看護師さんだってそうでした。「針が血管にちゃんと入ってるんだから痛くないはずだ」って言う看護師も多かったですね。このブログを読んでいる人も、点滴したことあるけどあんまり痛くなかったよと言う人もいらっしゃるでしょう。ただ点滴と言うのはですね、薬が濃いほど痛いんですよ。ガチの薬が入ってるほど痛いんですよ。水分補給みたいな点滴経験だけで点滴を語って欲しくないと点滴のベテランからは思いますね。(￣▽￣)
あと個人差もありますね。血管痛って言って血管が細い人は痛いとか、言いますね。
あと刺す場所にもよりますね。
点滴を、肘の内側の太い血管に点滴刺してもね、そんなに痛くないですよ。マニュアルをよく勉強してる看護師さんなんかは、「手先のほうに行くほど点滴は痛いよね、だから手の甲に刺すと痛いでしょ」って言ってくれる人もいましたけどね、1番痛いのは手首ですよ。手首に限らずなんですけど、骨のある所の血管に針を留置するとそりゃあ痛いんですよ。しかも長時間それも何日も何日も差しっぱなしとなるとかなり痛いんですよ。
(足首や足の甲も骨があるので痛いですよ。)
長時間点滴用のサーフロー針ってのもありました、これはぶすっと刺してから中の芯を抜いて、ゴムチューブだけを血管内に残す感じの針です。曲げても抜けないし、刺しても痛くないと言って、メーカーがテレビで自慢してるのを見たことがあります。
マジで腹が立ちました。
刺しても痛くないだと？！
確かに血管内に残るのは柔らかいゴムの針だけなんで、何日も刺しっぱなしにするには凄く良い針だということがわかりますし私も恩恵をたくさん受けましたけれどもね
ものすごく痛いよ！
芯の部分と周りのゴムの部分がありますから、普通の針の倍位の太さがあるんですよ。
刺す時、普通の点滴針の3倍くらい痛いんですよ！
普通の点滴針、翼状針が、
肉にストローをぶっさす感じで
サーフロー針は
肉にドライバーをぶっさす感じです。😩
点滴の痛さを本当に理解してくれる人っていうのは、周りにはほっとんどいなかったですね。優しい看護婦さんとか、経験豊富な総婦長さんとかは、手が痛いと言うと温かいおしぼりで体を温めてくれたりしたんですけど、基本的にはまぁ命に関わりない部分なんであんまり同情されないですよね。厳しい看護師が「痛くないはずだ」というと両親も「痛くないはずだぞ」なんて私を叱ったりしてました。ところがですね、ある時父が交通事故にあいまして点滴をしたんですね。そしたら「点滴って痛いんだな、今まで痛くないはずだって言ってゴメンな」
と言ってくれたんです。ついに1つ苦しみが認められたと思って嬉しかったですね。
やっぱり苦しいとか辛いとかは
分かってもらえるとだいぶ軽減されますね。
でも 上記のように
長患いしてると
人に話すほどじゃないけど結構辛いよなっていうことがいっぱいあるんですよね。無理解地獄ですよ。
学校に行けないのも辛いけど、学校に行けるようになっても、みんなの話題についていけないのがまた辛いとか。
横になると発作が起きるから夜はなかなか寝れないんだけど、学校では机に降りかかる姿勢なので楽によく眠れるので、授業中どうしても寝ちゃって先生に怒られるとか。
夜苦しくて眠れてないから朝は大体朝寝坊で遅刻がちなんだけれどもただの怠け者に思われるとか。
学校の勉強に遅れちゃいけないから入院中も酸素テントの中でずっと勉強しているので肩や腰が痛くなる辛さとか。
勉強しすぎてテストの点が良いので、病気のふりして家でテスト勉強してたんじゃないかって疑われたりする辛さとか。
入院を繰り返しているので入院することが当たり前みたいに思われて誰もお見舞いに来てくれなくなる寂しさとか。
めちゃくちゃ元気で友達とはしゃいでいるときに急に発作が起きて窒息しそうになって、紫色になった顔を友達に見せたら雰囲気ぶちこわしだから、すっと部屋から出て行って 脂汗を垂らしながら吸入して 呼吸がおさまって部屋に戻ると「どうしたの急にいなくなって」って言われる気まずさとか。
入院中「お母さんも忙しいでしょ毎日はお見舞いに来なくていいよ」と言ったら、母が本当にお見舞いに来なくなったときの寂しさとか。
病院の食事はくそまずくて
お腹がペコペコで
夜中にふりかけをぺろぺろなめて我慢するとか。
まぁ人に話すほどじゃないですよね。
話したってそれほど理解されないですよ。へーそうなんだ大変だね、ですよね。でも病気にともなうストレスが積もり積もると、ときには病気本体を上回る位つらいなっていうことがある。
病気で苦しいと言うベースの辛さがあっても、それは体のつらさじゃないですか。
それ以外の心の苦しみっていうのが、
結構 本人を不幸にすると思うんですね。
だから逆にそこをカバーされると
病気の人も、結構幸せに生きられるかもって思います。
「あんたが病気のせいで 家族みんな我慢してるのよ」みたいな雰囲気じゃなく
「病気を持ってても、みんなあんたが大好きだよ」みたいな雰囲気だったら、とってもいい！
幸い私は名医に出会って喘息がほぼ完治したので、自分の病気経験は、周りの人や愛犬のお世話に活用していこうと思ってます♪
愛犬のビーちゃんはもう歳なので、
具合悪くなっても、
獣医さんたちが治療に及び腰なんですね。
「もうこの歳じゃ…💦
安静に、それだけです」みたいな。
ビーちゃんの体の不調はしょうがない、受け入れるしかないって言うことも増えてきています。
だからこそ
体以外の、ビーちゃんの心の部分では、
出来るだけ幸せを感じてくれるように…
( ´ ▽ ` )可愛がってお世話していきたいです♪
老犬で できないこと増えていくけど…
どーんと受け止めてあげたいです(*^_^*)
「なんか調子悪いワン…でも幸せワン」
と思ってもらえたら嬉しいです😊
今夜もナデナデ…
😉「夜中にトイレに3回起きる予定？いいよ 付き合うよ♪」
🐩「ありがとワン」
病気の辛さや痛みは、経験しないと実際のところは、分からないですね。
喘息は、本当に辛かったですね。
うちの子は、喘息ではなかったけど保育園の友達二人が喘息で常に吸入の薬を持ってました。
食物アレルギーの子もいて、家に遊びに来るけどみんなと同じおやつが食べられない。食べちゃいけないものを知ってて自分から、これは、○○入ってない？って聞いてくれたので良かったです。
アレルギーって本当に怖いですよね。
うちは、男の子が二人だったので小さい頃は体が弱く長男は、気管支炎や自家中毒で入院や点滴がしょっちゅうでした。
次男は、生後1か月で40度熱が出て原因不明で入院しました。点滴でしたよ。
原因不明って一番怖くて一時は、命の保証はない。とまで言われたけどプロボクサーになりました。笑
喘息が改善されて良かったですね。
私は、年とともにアレルギーが増えてきて咳喘息になったりクインケ浮腫も原因不明です。
いろんな病院に行ってもあんまり相手にされませんでした。
こっちは、結構深刻だったんですけどね。
理解されないのは、辛いですね。
愛犬にその思いを生かすってとても良いと思いました。共感します。
お子さんたちが小さい頃病気がちだったんですね💦大変でしたね 。小さい子が病気だとママは不安とか責任感じたり本当に辛いですよね💦プロボクサーなんてすごい！たくましくなられたんですね〜〜。
ひろさんはクインケ浮腫と咳喘息ですか😢どちらも苦しそうですね💦
病院行っても相手にされないなんて落胆しますね😿
私も地元の有名な大病院では「いつ死んでもおかしくないけど もうこれ以上薬を出せないしなあ。」と言われるだけで 20年以上無駄にしました。世田谷の、アレルギー日本一の病院に行ったら半年で治りました。「まさか治るとは…ありがとうございます」と先生に言ったら「アレルギー治して飯を食ってますから笑。でも良くなったのはあなたが頑張ったからですよ。」と言ってくれました。
理解してもらえるって嬉しいですね😊
ブログが続いてるのも、自分と同じように犬を飼ってる人たちと、情報交換したり、共感したりできるのが嬉しいから…(^^)
今日もひろさんがコメントくださって嬉しかったです(*^o^*)
可愛いぷりんちゃんによろしくです〜
ビー姉さん こんにちは(^_^)
ビー姉さんも喘息が大変だったのね！
うちの息子も1歳から小6まで ほとんど病院で過ごしいたよ！ 私も一緒に アハ😃
あお君も喘息を持っていて 主治医がなんと息子と一緒(⊙_⊙)
喘息の患者でこんなに重症だったのは息子だけだったので よく覚えてるって ( ´∀`)ﾊﾊﾊ
点滴が痛いとよく泣いていたわ。
酸素テントの中にいると お母さんの顔がよく見えないと泣いていたわ。
退院しても１ヶ月もたたないうちに発作！
夜は苦しくて眠れないので 大きくなるまでずっと抱っこしていたなぁ～。
息子はまだたまに発作が出るので 吸入器はかかせないけど 元気に過ごしているよ。
ビー姉さんの気持ちが痛いほどわかるよ。
このブログを読んで涙が止まらなかったわ😭
いろんな痛みのわかる優しいビー姉さんに可愛がってもらう ビーちゃんは幸せやね💕
私のブログを読んで泣いてくださったなんて…優しいお言葉ありがとうございます😭
息子さん喘息重かったんですね😭
大きくなるまで、苦しい時はずっとshocola さんが抱っこされてたんですか。息子さんすごく嬉しかったでしょうね。
やっぱり病気の時はお母さんの存在が安らぎです！
私は小学生の時に喘息が重くて親元を離れて転地療養って言うのをしてたんですけど、一緒に入院してる子たちみんな寂しさから半グレでした。でも子供だけで山に登った時、一人の子が「お母さん〜〜って言ってみようや」って言ったことがあって、みんなで
「お母さーん 、お母さーん」
って山頂から叫んで泣きました。
みんな普段強がってたけど、我慢してたんですね。
子供も辛いけど 苦しむ我が子を見るお母さんも辛いですよね😭私は子供がいないですけど、咳き込むビーちゃんを見るとハラハラして…無力で…少しは親の気持ちがわかるようになった気がします。σ(^_^;)
今は時々ディスカスという吸入をするだけで、元気で丸々としています！お医者さんや両親に感謝です♪
きっと息子さんもお母さんのお陰で元気になれたと思ってますよ♪
あおくんもshokoraさんの野菜を食べて どんどん元気になりますように☆