2月最終日は世界希少・難治性疾患の日 | ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

ハンチントン病の病名に笑った日から始まった

24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活 = 自宅介護を約15年続けてきた体験談や感じた事を綴っています。

おはようございます。こんにちは。こんばんは。

 

急な寒さのせいなのか、花粉のせいなのか、体調のせいなのか判りませんが、ここ一週間ぐらいずっと頭痛がしています。

 

早めに寝ても2~3時間で目が覚めてしまい、イマイチすっきりしないです。

 

 

毎年、2月最終日は世界希少・難治性疾患の日です。

 

 

日本でも、多くの疾患団体や企業・支援団体の方々が啓発活動を精力的に行われています。

 

残念ながら、ハンチントン病ネットワーク や在住県:宮崎県では特にイベントや啓発活動は予定されておりません。

 

しかし、この日を機会に検索者が増えれば必然的に ハンチントン病 を目にして頂ける方が増えるのではないかと期待しています。

 

 

円安で来日者が増え、広島や長崎を訪れる方が増えている傾向があるので、千羽鶴を作る動画の制作を考えていました。

 

しかし、今折れているのが150羽ぐらいでしょうか。

 

一枚の紙から鶴を作って糸通しまでの製作過程を記録しておいて、最終的な出来上がりはインターネットから拾ってくる・・・と言うもの考えたのですが、啓発活動としては相応しくないかなと思って断念しました。

 

 

明日は2月最終日。

 

今年はうるう年なので、祖母の22回目(×4年)の誕生日になります。

 

黄色いちゃんちゃんこを用意してお祝いをする事になっているので、今日の間に何か仕掛けないとなぁ。。

 

春の音。田んぼに水が引き込まれていました。

 


心の声

・何もしていなくても痛み無く鼻血が出る。精密検査かな?