ダウン症児ママの私見です。

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アラフォーママ、木間タマキです。


2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。

娘がダウン症だと知ってから
ひぃばぁちゃんは
「長女ちゃんの事、
やっぱり障がいがある子やからね、
いつも心配して気になっとるんよ」
と伝えてくれます。

宗教に熱心な友人は
「長女ちゃんの事、心配でしょ。
私も心配だから長女ちゃんの事を想って祈ってお願いしてるよ」
と伝えてくれます。


こう言われて素直にありがとうと
答えられたらどんなにいいかという想いもありながら
でも本音は




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アラフォーママ、木間タマキです。


2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。

前回のブログhttps://fanblogs.jp/mamanosenaka1012/archive/19/0の続きです。

入院して２週間が経つ頃
日中はベッドに張り付いてずっとテンションが上がらず
ほぼ無表情で寝転びっぱなし
担当医や看護師さんが病室のドアを開けただけで
長女はワンワン泣くようになっていました。

普段は気が強いところもあるけど
基本的には誰にでも
家の中でも外でもニコニコキャラなはずの長女の変化に

「お母さん、長女ちゃんは明日退院にしましょう。
気管支炎としては落ち着いているし、
後は何かあればかかりつけの病院でもウチの病院でも
すぐご連絡いただくという形でいいと思います。
長女ちゃんはメンタルによる所が大きいね。
今のこの入院生活が点滴も含め、だいぶ心の負担になってるみたいだから
お家に帰った方が長女ちゃんらしさを取り戻して元気になってくれると思います。」

と夕方の回診に来られた担当医の先生がおっしゃられて
「明日退院かぁ！」と喜んだその夜、
それまで平熱で来ていたのに
長女が３９度代の高熱を出しました。

「嘘でしょ！明日退院って言われてるのに
なにか、他の病気が潜んでいるのかな」
とぐったりしている長女に
看護師さんから解熱用の座薬をいれてもらいながら
ものすごく怖くなったのを覚えています。

たぶんこの時



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2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。

その長女が１歳半頃に
気管支炎で入院した事があります。




始めは素人の勝手な判断でまた風邪ひいたかな？
（←当時すでに保育園に通っていたので
頻繫に風邪をひいていました）
と思って様子をみていたのですが

とにかく続く咳が苦しそうで
やっと寝てもすぐ咳で目が覚めて
体調不良と睡眠不足で機嫌も悪く
食欲も無くて
いよいよ体重も減って来ていたので
行きつけの病院にかかった所、

担当医がお休みで
代わりに初めてみて頂いた先生に
「長女ちゃんは第１子ですか？
お母さん他の子のお世話が無いんだったら
ここの病院まで距離もあるし
毎日吸引に通うよりも長女ちゃんは心臓の事もあるから
（３歳の今はおかげさまで心臓の穴は２つとも自然に閉じました）
入院の方が体調も管理出来て安心だけど、
ご都合はどうですか？」
と紹介状を頂いての入院でした。

紹介して頂いた大きな病院では





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2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。


先月のブログで長女が
この春から
今通ってる保育園から発達支援学校に転園するお話を
書かせてもらいました。
https://fanblogs.jp/mamanosenaka1012/archive/9/0
↑その時の記事です


今の保育園の先生から
寂しくはなりますがこの先の長女ちゃんの成長を
お祈りしています。
ご入園おめでとうございます！という
温かいお言葉を頂きました。



入園から毎日
本当に細やかに見て頂いている先生方に
感謝の気持ちは尽きません。

そして何より、
きっかけは保育園の先生からの情報提供とは言え
私タマキ自身が
「長女ちゃんが幸せになる道」として親として
即決した転園、
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アラフォーママ、木間タマキです。


2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。

以前の記事に生まれた赤ちゃんのダウン症がわかった時、
お二方一致の意見で確定診断をしよう！と即決したご夫婦の事を
書かせて頂いてます。

↓その時のブログです
https://fanblogs.jp/mamanosenaka1012/archive/10/0

私タマキの場合の長女のダウン症宣告後は
そんな風に「赤ちゃんの為に！」とは切り替えられなくて

６人部屋の病室で私以外の５人のママが
生まれたばかりのベビーと生活する中で
ずっと声を殺して泣いていました。

泣いていたというより
長女の体調の事、長女の未来の事、
身内や友達への説明等の不安と
予想できていなかったこの産後の状況への混乱で
涙が止まらなかったという方が正しいです。
（ウチの長女は産後すぐNICUにお世話になっていたので
私は授乳の時間に合わせて看護師さんに呼ばれて
また６人部屋で寝たり食事したりを繰り返す入院生活でした。）



そんな時
長女の担当の小児科の先生が
ベッド周りのカーテン越しに
「長女ちゃんママ、今ちょっとお話イイですかー？」と
激務の中、病室に来て下さいました。

急いで涙を拭いて
「あ！はい！大丈夫ですー」とできるだけ
フツウに返事をしてみたものの
先生のお顔を見た瞬間にまた
ブワッと涙が出てきて
そんな私を見て先生はウンウンと頷いて
ゆっくり喋り始めました。
「今、長女ちゃんの






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アラフォーママ、木間タマキです。


2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。


生存してる親族が知る限り
うちの長女は両家にとって親族で初めてのダウン症児です。


以前にもこのブログに登場した
ひぃばぁちゃん。

その時の記事です。
https://fanblogs.jp/mamanosenaka1012/archive/13/0


↑このブログにも書きましたが、ひぃばぁちゃんは

旦那さんを早くに無くし、
幾多の困難を１人生き抜いてきたパワー溢れるひぃばあちゃん。

自他共に認める
良い事も悪いことも思った事はハッキリ言う人です。

その分ウラが無いから
私タマキは個人的には
付き合いやすいと思える好きなタイプの人です

そんなひぃばぁちゃんの家に長女が１歳の時に、
パパと私と娘の３人でお正月のご挨拶に
伺った時の話です。



お会いする度に
ひぃばぁちゃんが長女が障がい児である事に
ズバズバ切り込んでくるのは最早もう仕方無い事なのだと

覚悟の上での訪問でしたが、

私達家族をコタツに招いてくれたひぃばぁちゃんが
私に
「ちょっとタマキさん、このハガキの中から
〇〇さん（フルネーム）っていう人の年賀状探してくれる？
もうばぁちゃん目が悪くなってきててよう見えんから。」
と言ってこられたので

抱っこしていた長女をパパに預けて
「いいですよー」となんの疑問も感じず
その差出人の方の年賀状を探していました。

ひぃばぁちゃんは顔が広いので
結構な厚みのハガキの中からなかなか見つからなくて
結局コタツの上の違う場所に置いてたハガキの束から
ひぃばぁちゃんが自分で見つけるまで
２０分近くかかってしまいました。

タマキ「あ！見つかりました？良かったですね」
ひぃばぁちゃん「そうそう！あんたにコレを見せたくてね。ほら見て

















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2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。


前回のブログの続きです。


「この療育という時間が長女にとって意味はあるのか」
という疑問を抱えたまま、
療育に繰り返し通う中で

そのうち

長女（当時２歳）が保育園にいる時と変わらないくらい
療育の先生の前で
のびのびと遊んだり笑顔を見せたり
自分からアクションを起こしたりするようになってきてからは

１回１回の療育に
１回１回の納得行く答えは無いし
１回１回手応えのある伸びは無いけど

長女のストレスが無く
むしろ楽しい時間として療育の時間を過ごせて、
長い時間の流れの中の成長の変化を
専門の先生に診て頂ける事は
この先の長女にとってやはりプラスなのだと
半年以上通ってやっとそう捉えられるようになりました。

当たり前やん！
という意見もあるかもしれないけど

我が子を連れて療育に通うという経験が
初めてだったので
どんな心構えでいくのか
どんな事をするのか
なんにもわからないまま
飛び込んでしまったという
知識不足から来る
迷いだったんだと思います。



「短期目線じゃなくて長期目線だ」
って構えられていれば
良かったんだと思うので

これから通われるママには
（当たり前やん！と思う方も多いのかもしれないけど）
伝えておきたいなぁと
書いた今回のブログです。

文字にすれば
「療育に通う」
つて一行で済む事ですが


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アラフォーママ、木間タマキです。


2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。

長女は小児科の担当医からのお勧めもあって
2歳から運動の療育に月２回通っていました。
（3歳からは月1で運動、月2で言語の療育に通っています。）

療育を始めましょう！
と担当医からお声がけ頂いた時には
娘の将来の為に繋がるなら！
いつ何時でも！
という意気込みだった私ですが


療育が始まって早々に

あら。これは。。。と

気づいてしまいました。



2歳（しかも発達（理解力が実年齢に追い付いていない）を
お腹が空いてない、
眠くない、機嫌がいい、
やる気がある状態で
療育先に送り込む事って

かなりハードルが高いという事に。


まず
療育が始まって数回の長女の様子は



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アラフォーママ、木間タマキです。


2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。


ウチには
まだまだしっかりされてる
８０代後半のひぃおばぁちゃんがいます。
パパのお母さんのお母さん。


昔の人であり、
旦那さんを早くに無くし、
幾多の困難を１人生き抜いてきたパワー溢れるひぃばあちゃん。

自他共に認める
良い事も悪いことも思った事はハッキリ言う人です。

その分ウラが無いから
私タマキは個人的には
付き合いやすいと思える好きなタイプの人です。



そんなひぃばちゃんは
うちの長女の事を
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アラフォーママ、木間タマキです。


2017年に長女（３歳）を出産し
生まれたその日に
「ママの赤ちゃんはダウン症です」と告げられました。

前回のブログの続きです。

頂いた紹介状を持って
自宅に万が一用の入院グッズを取りに寄り
パパの運転で初めてかかる大きな病院へ。

病院の先生は
「お母さん急な事でびっくりしたね。
確かに羊水は減っているけど
今日ベビーを出さないといけないような
緊急性は無いからね。」
と穏やかに診察して下さり、

１週間後の帝王切開の予約を入れて帰宅。
出血とか気になる事があればすぐ病院に連絡してね。
との事でした。



とりあえず
出産が今日の今日じゃなくなった事の安心はあったものの
かかりつけの産院での自然分娩の可能性は
ゼロになったので産婆さんに連絡。

タマキ「こういう訳で大きな病院に来ていて
来週帝王切開が決まりました」
産婆さん「えー！もーう！残念！あんた働きすぎなんよ！順調やったのにー！」
タマキ
「すいません。そういう事になったので、よろしくお願いします。」
産婆さん
「よろしくって言われたって！
もうあんたにしてやれる事はコッチは１つも無いけどね！」
タマキ
「すいません。失礼します。」
産婆さん
「はいはい。もーう。」
電話終了。

産婆さんとっても悔しそうでした。
お母さんとして自然にベビーを生む喜びを感じてほしい
という事に本当に熱心な方だったんだと思います。

そして帝王切開当日














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