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#難病32

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    難病.info
    乾癬、乾癬性関節炎、そして指定難病である強直性脊椎炎の完治できない3つの病を抱える日常を綴ります。そのほかに難病治療や健康情報なども発信します。
    • ヒュミラサポート便とは
      2025/12/14 17:30
    • 脊椎関節炎の治療向上を目指して
      2025/11/30 10:45
    • 受給者証提示で観覧料が無料
      2025/11/22 15:41
    • 受給者証提示で観覧料が無料
      2025/11/22 15:41
    • 指定難病の受給者証で施設利用料が割引
      2025/11/18 10:50
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    難病とゆっくり歩こう
    複数の難病と同居中です。車椅子生活にもなり殆ど寝たきりの生活。その中からでも小さな幸せを見つけて楽しんでます。時に愚痴を言う時がありますが笑ってお許し下さい。
    • またやってしまった(>_<)
      2025/12/17 12:06
    • 悩む
      2025/11/29 13:11
    • お願いします
      2025/11/20 16:14
    • 今週整形外科再診でした
      2025/11/01 14:05
    • 足のその後
      2025/10/25 14:50
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    • 週間IN:300
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    視神経脊髄炎・SLEを持っていても奇跡を感をじて・・・
    25年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。これまで色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごせるようになりました。
    • 師走になると体調を崩す私。去年より今年は少し楽でした
      2025/12/19 22:11
    • 2019年の大きな再発から~“少しずつのできた”を集めてここまで来た~
      2025/12/13 00:00
    • 誰かを助けられた日──湧き水の恵みと喜び
      2025/12/08 12:24
    • 実家で10日間リモート勤務?息子の働き方に密かに尊敬
      2025/12/05 17:07
    • 第2章:視神経脊髄炎との闘い⑰~杖歩行で挑んだ卒業式――“諦めない”が扉を開いた日~
      2025/12/01 15:09
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    あっぷるみんとの通院日記
    下垂体機能低下症,線維筋痛症など難病を抱えながらも,野菜や花を育てたり,木の実のアレンジを楽しんだり,季節を感じるナチュラルライフに癒やしを求めて生きています。
    • さいたま新都心クリスマスマーケット
      2025/12/19 10:57
    • 今年のクリスマスリースと友達とカフェランチ
      2025/12/13 15:34
    • 近況
      2025/11/28 22:04
    • 庭の冬支度とローズヒップとミントテイーで一息
      2025/11/17 10:14
    • 下垂体腺腫とストロベリーフラペチーノとパングラタン
      2025/11/12 18:35
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    埼玉生きるリンク
    埼玉県ふじみ野市の病気の話をするサークルです。私自身は皮膚筋炎を患っています。
    • 多発性筋炎・皮膚筋炎診療ガイドライン2025②【画像検査のおすすめはMRI】
      2025/12/21 13:38
    • 多発性筋炎・皮膚筋炎診療ガイドライン2025①【血液検査のおすすめはCK】
      2025/12/21 12:47
    • 今年の自分のIPOとNISAはもう最後ですかね
      2025/12/17 12:43
    • 診察記録(2025年12月)
      2025/12/17 10:23
    • フランスの偉い思想家による人間の最も強い欲望の一つ
      2025/12/10 23:27
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    埼玉県東松山市高坂駅前・気功つばめ整体院
    高坂つばめ整体院のブログになります。日々の施術や気功や武術の指導、たまに時事ネタなんかも書いています。
    • 来年度に向けての新作発表
      2025/12/22 00:00
    • 年末年始のお知らせ
      2025/12/06 00:00
    • ここから年末までが大変です
      2025/11/27 00:00
    • 台湾と中国人について
      2025/11/24 00:00
    • そして帰ってきた
      2025/11/17 00:00
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    【公式】めぐりば!ブログ - 障がい者向けマッチング サイト
    めぐりば!は、障がい者のためのマッチング サイトであり、障がい及び難病等で困難を抱えた人々が集う出会いの場です。この公式ブログでは、めぐりば!運営が、 マッチングの方法など、めぐりば!の使い方の説明や、めぐりば!の近況を発信します。
    • めぐりば!紹介漫画 (1)
      2023/11/15 21:52
    • めぐりば!紹介漫画 (1)
      2023/11/15 21:52
    • プロフィール写真の変更方法
      2023/03/30 22:30
    • 他のサービスへの誘導について
      2022/11/24 06:42
    • 無料会員でできること
      2022/10/31 14:00
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    難病×family 幸せ み〜っけ!
    「全身性エリテマトーデス」の娘、「起立性調節障害」の息子、「線維筋痛症」「関節リウマチ」「うつ病」の夫、そして私。家族の闘病生活を中心に、健康で楽しく、幸せに生活するための活動・情報を発信します。
    • 腎生検に向けて、大学病院に転院準備 パート1
      2024/11/12 11:18
    • 関節リウマチの夫・大激怒から失意の底に ~線維筋痛症の診断は・・・?~
      2022/12/27 14:46
    • 夫・病院での衝突事故で全治4週間~事件扱いで捜査が始まる~
      2022/12/25 20:57
    • 夫・病院での衝突事故で全治4週間~相手先の対応は?~
      2022/12/24 16:39
    • 夫・病院での衝突事故で全治4週間~あれっ?今度は神対応!?~
      2022/12/23 15:46
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    Hike de 俳句
    思いがけない発見・小さな驚きを俳句と写真でまとめ、日々の記録と残しています。時々“書”のようなモノも書いています(見出し末尾に*印)。
    • 歴史
      2024/08/14 07:00
    • 原爆忌’24/08/09
      2024/08/11 06:00
    • 自作解剖ナンバー2
      2024/08/10 06:30
    • 新シリーズNo.01”
      2024/08/07 07:30
    • リハビリの郷’24/07/24
      2024/07/28 13:00
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    OKAブログ『クローン病日本代表ブログ』
    エレンタール全開で立ってやるぜクローン病のど真ん中!!
    • いきなりゴールデンウイーク回顧…『いきなりみょんちゃん!!』...篇信念
      2025/12/12 00:46
    • 大変ご無沙汰です…『近日今年の振り返り更新します』...篇信念
      2025/12/10 23:06
    • リアルタイム更新・夜桜散歩開運法 …『運気が良くなる行動と気持ち』...篇信
      2025/04/05 00:20
    • カムバック更新・来たぜ神戸!来たぜあいみょん! …『1月26日Live物語』...篇信
      2025/04/02 22:48
    • カムバック更新・来たぜ神戸!来たぜあいみょん! …『1月25日Live物語』...篇信
      2025/04/02 22:17
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    さらば!!潰瘍性大腸炎
    潰瘍性大腸炎で入退院しその後寛解、ランニングや子どもの野球、ペットのマイクロぶたと元気に暮らしています。
    • 猛烈に暑い中10km
      2024/09/18 22:50
    • お腹復活して5km
      2024/09/13 23:12
    • 腹痛、でも走る
      2024/09/12 22:19
    • 涼しくなって調子に乗って
      2024/09/02 22:25
    • 日が暮れてのラン5km
      2024/08/28 22:45
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    SLEの気持ち、自由に書く。膠原病の全身性エリテマトーデス
    SLE歴25年。現在自宅療養中。アラフィフ、家族=ダンナ。
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    ハンチントン病の病名に笑った日から始まった
    24歳の時にハンチントン病を発病した同い年の妻。結婚生活=自宅介助を約15年続けてきた経験を綴っています。
    • 投稿を再開したいと思います
      2025/12/05 22:25
    • 枕の下に挟むだけの骨伝導スリープスピーカーver.3.0
      2025/07/11 08:32
    • チキン南蛮
      2025/06/19 10:34
    • 病気の情報を求めて書肆(しょし)ゲンシシャへ
      2025/06/11 12:40
    • 妻と私と湯治
      2025/05/28 15:56
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    潰瘍性大腸炎と仕事と生活と。
    潰瘍性大腸炎(UC,Ulcerative colitis)・炎症性腸疾患IBD(inflammatory bowel disease)。難病指定・国の特定疾患を患っているサラリーマンです。
    • 自分用:いつか買いたい。買い物予定リンク
      2022/06/05 14:50
    • 潰瘍性大腸炎と検査と。(下剤)②
      2022/02/26 19:00
    • 潰瘍性大腸炎と痔と。⑥
      2022/02/23 18:00
    • 潰瘍性大腸炎と入院と。③(ネット環境②)
      2022/02/22 15:44
    • 【入院記録②】潰瘍性大腸炎と入院と。(入院2日目~10日目ぐらい)
      2021/09/12 11:11
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    IBD(潰瘍性大腸炎・クローン病)のまとめブログ
    日本における難病指定のIBD(潰瘍性大腸炎やクローン病)にかかってから寛解を維持する最新治療や民間療法の紹介。 また個人闘病記やIBDに関するニューストピックを配信していきます。
    • アサイーボウルは潰瘍性大腸炎に優しい?増悪期・寛解期で変える食べ方ガイド
      2025/11/10 01:11
    • ストマ装具を付けたまま湯船に入れる!人工肛門の入浴の悩み
      2025/10/31 23:41
    • セラプラス外周シール
      2025/04/28 15:39
    • 人工肛門のストーマにおすすめの腹巻3選
      2025/02/08 07:47
    • 潰瘍性大腸炎を抱える人の就活や転職は難しい?
      2024/02/16 11:29
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    9歳で若年性パーキンソン病を発症した私が5年以内に必ず完治!
    9歳で若年性パーキンソン病を発症し今、34歳で病歴25年目の私の毎日や過去の事を書くブログです!
    • 特定疾患更新
      2023/09/01 19:00
    • テンプレ
      2022/12/08 16:43
    • アップルウォッチがパーキンソン病を治す?
      2022/10/23 19:00
    • P病歴25年!私のジスキネジア対策
      2022/10/22 19:00
    • 【障害者手帳3級→2級】利用できるサービス、補助の違い
      2022/10/21 19:00
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    星の課題に向き合うブログ
    星読みyujiさんが出した課題に必死で向き合う為のブログです
    • 2023/12/4(日)私が食べたもの①ラーメン麺こころ北海道苫小牧市表町3-...
      2022/12/05 10:05
    • 今一番欲しいもの教えて!
      2022/12/01 01:30
    • 私は直す人
      2022/11/30 20:03
    • 心のブロック解除
      2022/11/26 23:11
    • 私の使命
      2022/11/24 21:29
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    難病かーくんの育児日記
    かーくんは2022年に 完全脳梁欠損症や脊髄空洞症など他にもいくつか病気を抱えて生まれてきました。 普段のこと思っていること書いていきたいと思います
    • ついに…
      2024/12/24 21:58
    • 付き添い入院の食事事情
      2024/12/24 21:21
    • 天国のプレイルーム
      2024/12/23 21:46
    • 天使すぎた看護学生さん
      2024/12/22 21:26
    • 手術後に問題発生!
      2024/12/21 21:44
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    難病でGo!
    アラフォー難病女に趣味はできるのか?アラフォー難病女が趣味を探す過程と、闘病生活について書くブログです。
    • 書字リハビリ2日目
      2022/12/25 23:00
    • 書字リハビリ始めました
      2022/12/24 23:30
    • ご無沙汰しております
      2022/12/24 23:00
    • 「miroom(ミルーム)」3日目
      2022/11/16 21:38
    • 「miroom(ミルーム)」3日目
      2022/11/16 13:12
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    とうえのブログ
    パーキンソン病でケアマネのアラフォーおひとりさまぼっち女子の自由な思い
    • お金をかけて白髪染めを美容室でやったもらった
      2024/12/22 12:00
    • 漫画読みたいので課金しまくり
      2024/12/21 12:00
    • 激痛消失で原因がストレスだった件
      2024/12/17 12:00
    • アンケートサイト全部削除したった
      2024/12/16 12:00
    • 全部どうでもよくなる程何もしていない
      2024/12/15 12:00
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    足心気功
    足心気功の院長が、迷いや苦しみの中で必死に生きている人たちへのメッセージを綴っていきます。様々な健康、病気、心の問題について、これまで33年間でおよそ1.2万人の施術を行ってきた実績。
    • 酷暑を乗り切る!足心気功が教える熱中症対策:汗をかいて「体毒」を排出しよう
      2025/08/05 16:08
    • 腸を動かしていますか? 腸の状態が健康のバロメーター
      2025/07/07 21:43
    • その不調、もしかして「隠れた怒り」が原因かもしれません。
      2025/07/02 16:56
    • 邪気が入り体毒が形成されていく
      2025/06/02 07:15
    • 足心気功で邪気を抜こう
      2025/05/20 16:23
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    難病持ちの丁寧じゃない暮らし
    難病持ちの丁寧じゃない暮らし。サルコイドーシスのこと、ミニマリストのこと。時間とお金を増やして、楽に生きる方法の提案。
    • アルコール断ち
      2023/10/14 20:14
    • チラシお断りステッカー
      2023/10/14 19:21
    • 金剛山
      2023/10/14 04:09
    • 服はハンギングする
      2023/10/13 05:46
    • ミニマリストと終活
      2023/10/12 06:07
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    Hike de 俳句
    螻蛄才Artistの実験俳句工房「おけら亭」。五感を解放して、いつでも好奇心。なんでもトライ!
    • 歴史
      2024/08/14 07:00
    • 原爆忌’24/08/09
      2024/08/11 06:00
    • 自作解剖ナンバー2
      2024/08/10 06:30
    • 新シリーズNo.01”
      2024/08/07 07:30
    • リハビリの郷’24/07/24
      2024/07/28 13:00
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    ART de 再起〜闘病曼荼羅〜
    2つの難病を得て2度の大手術! 絶望の淵から…再生・再起を目指して、“ARTとともに”生きる。
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    Art de 再起〜闘病曼荼羅〜
    螻蛄才Artistの実験俳句工房「おけら亭」!! 五感を解放して、いつでも好奇心。なんでもトライ!!
    • デッサンの秘密
      2024/08/14 18:30
    • デッサンの秘密No.03
      2024/08/10 18:00
    • デッサンの秘密No.02
      2024/08/07 13:00
    • 新シリーズ“デッサンの秘密”
      2024/08/02 19:30
    • 暇潰し?! 手慰み!?
      2024/07/29 17:00
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    風の緑 心と身体を整える整体
    庄内のヒーラーが病と闘い続け、苦しみの中から見いだした自分の答えです。
    • 八幡神社参拝〓
      2025/12/19 16:44
    • 大平山三吉神社参拝〓
      2025/12/19 14:43
    • 諏訪神社(遊佐町)参拝〓
      2025/12/19 14:32
    • 杉沢熊野神社参拝〓
      2025/12/19 10:32
    • 金刀比羅神社参拝〓
      2025/12/19 06:16
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    ありがとう1000回大丈夫100回
    40代主婦 夫と年子小学生の4人暮らしです。2年前に難病発症し2ヶ月入院。手術と薬治療、家族友人のささえで生きています。毎日「ありがとう」1000回、「大丈夫」100回をいうようになってから生きることを楽しめるようになりました。
    • さらりと強引に誘われる
      2024/02/27 16:53
    • 義母と江の島遠足
      2024/02/26 20:24
    • 入院中寝る前にたくさん聴いた曲
      2024/02/24 19:58
    • 瑠璃色の地球
      2024/02/23 17:26
    • コーヒーとおばあちゃん
      2024/02/22 15:36
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    大切なのは日々のこと
    40代主婦+夫+息子(幼稚園)+猫2023年春に購入した戸建てでの暮らし。2024年2月にパーキンソン病になりました。インテリアや闘病、40代の暮らしを綴ります。
    • 学校からの電話にドキッ
      2025/12/20 16:29
    • 小1息子が書いていたデスノート
      2025/12/16 10:45
    • 【パーキンソン病】反対側にも明らかに症状が出てきていると感じるとき
      2025/12/09 13:03
    • 絶対お洒落だけど
      2025/12/08 17:57
    • 年老いた毒親に会うか会わないか
      2025/12/06 09:31
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    パーキンソン病と無理やり仲良くしていこうとがんばってみる
    パーキンソン病と無理やり仲良くしていこうとがんばってみるブログ- ハンディキャップを持ってがんばる人やそのまわりの人たちが少しでも楽になれるヒントを考えみようと思います
    • 生活保護になります
      2025/10/03 15:26
    • 障害年金の等級変更と腰痛
      2025/05/07 15:27
    • 生活保護が見えてきてしまいました
      2025/02/22 21:24
    • 障害年金申請時の体験談が電子書籍になりました!
      2024/10/12 13:24
    • 買い物時のストレスとキャッシュレス決済のありがたさ
      2024/10/07 17:27
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    難病抱えたアラサー独身OLの日常。
    田舎に住むOLの日常です。
    • 【人間ドック】人生初の胃カメラしてきた
      2024/09/28 22:24
    • 【内視鏡検査】わたしの潰瘍性大腸炎の症状と流れ③
      2024/09/22 19:30
    • 【芋愛】大好きな食べもの 〜芋は正義〜
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    • 【美容整形失敗】ダウンタイム中!鼻整形したら修正するはめに・・・
      2024/09/16 20:10
    • 【入院】わたしの潰瘍性大腸炎の症状と流れ②
      2024/09/15 07:56
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難病

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