筋萎縮性側索硬化症（ALS）（指定難病２）

１．ALSの進行を遅らせる作用のある薬：リルゾール(商品名　リルテック)という薬が使われます。

２．対症療法（様々の症状を軽くする方法）
１）ALSにともなって起こる筋肉や関節の痛みに対しては毎日のリハビリテーションがとても大切です。

リハビリを行う方法については、主治医の先生や地域の保健師さん、

介護保険のケアマネージャーさんあるいは各都道府県にある難病医療連絡協議会の専門員

（難病医療連絡協議会･難病診療連携拠点病院等）と相談してください。

リハビリは効果がありますか？

筋肉は全く使わないとそれだけで痩せて弱くなりますし、それにつれて関節拘縮も起こります。

適度の運動や関節を動かしてもらうリハビリは効果があります。

しかし、過度の運動は、残っている運動神経細胞に負担になる可能性がありますので避けた方が良いと思います。

人によっては進行具合がそれぞれだけれど　今より良くなる可能性はない。

筋肉の病気ではなく　脳から来たものであるらしいのだけれど

原因がはっきりしていないから　治療法も解っていないとの事。

足からくれば　車いすもあるし　

手さえ使えれば　どうにかなる時間も多いと思うけれど

両手が動かないのは・・・いったいどうすればいいの？

患者からみたALS

「今の医学でも、まだ解らない事が沢山あります。何が起こるか分からない」と。

この時に僕は「何が起こるか分からない」という言葉に未来を見つけました。

また、同じ時、余命いくばくもない乳癌の患者さんと出会ったのです。
その方は、入院していた僕の身の回りのお世話をしてくれました。
その方が亡くなる２ヶ月前、僕のＡＬＳをこう言ったのです。

「いいわね～」と。

つまり、「呼吸器を着けたら死なないよね」という意味です。

僕は、その方の魂の呟きを聞いて「ALSという病気」のイメージが変わりました。
同時に「ALSという病気」は、たいした病気ではなくなったのです。

そうなのです！
ALSは乗り越えられるのです。

ＡＬＳを乗り越えるために重要なことは、最初に自分の病気（ALS）を知ることです。
なぜなら、これから起こる事を想定内に出来るからです。
僕が思うに、このALSは悪い面ばかりではありません。
それは、まず、ただちに死ぬ病気ではないということ。
これは有り難いことです。

そして、自分の体が、どんな状態になるのかを予測出来る病気だということ。
これは見方を変えれば、先回りして手が打てる病気に変えられるということです。
先回りが出来ると、自分の将来像を頭の中で描き、そこから逆算して「今、自分がやるべき事」が分かります。
これも有り難いことです。

しかし逆に、自分の病気（ALS）を知ろうとしないで、棚上げにすると、全てが想定外になります。

・・・・・

最後になりますが、現在、僕のALSは進行が止まっています。
進行が止まって10年が経ちましたが、大学病院の医師も「止まっている」と言います。
というより、むしろ元気になっています。

「何かが起こった」のでしょう。

僕は、こういう事は起こりうる事だと考えています。

なぜなら、ALSは謎が多い病気だからです。