子供が病気を抱えたとき役立つ支援は何でしょうか？

子供が障害を抱える確率は5%以上。障害児医療はありますが、母親支援は殆どなく、父親は仕事に逃げ、兄弟は不満を抱え対処に戸惑う方もいます。家族の幸福は母親の笑顔。役に立つかもしれないことをご教示下さい。

• 支援など不要
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• 我が子は自分で支えなければならない
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• 出産後や発症後の支援制度、家族会を病院で紹介
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• 同じ立場の別の家族と集まって話し合える地域のつながり
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• 親族に家族の病気は自分のせいなどと責められた時の対処方法
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• 家族の病気と上手に付き合う方法
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• 病気ではない家族に手が回らず孤立した時の対処方法
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• 看護師などの訪問支援
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• カウンセラー、精神科医などの医療
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• 小児科医療
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• 訪問支援の間、対応せず休息できる時間
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• 行き詰まった時に支援を受けられる緊急電話相談
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• 困った時に相談できるメーリングリストや掲示板
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• 国内で海外で上手くいっている人達の経験談や情報の翻訳
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• 介護者が疲労した時の休息入院
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• 日中家族がリハビリするデイケア
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• 福祉利用中、母親や家族が一息つけるような活動支援
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• 福祉利用日のみ短時間の仕事紹介
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• 一時見舞い金
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• その他
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