難病ブログ ランキング(249件)

２５年前突然両眼の視力を失い、ここからこの病気とのお付き合いが始まる。最初の奇跡はステロイド服用しながら妊娠し待望の娘を出産した事で生きる力をもらいました。これまで色々な奇跡で今はこころかろやかにニコニコ過ごせるようになりました。

指定難病の「好酸球性副鼻腔炎」という病気との付き合い方をブログで発信していきます。

潰瘍性大腸炎の闘病記を中心に、過去の出来事を丁寧に記録しています。今は体調も落ち着き、ゲームや漫画、映画など、好きなことを楽しむ日々も少しずつ書いています。病気があった日々も、今の生活も、自分の言葉で大切に残していきたいと思っています。

慢性血栓塞栓性肺高血圧症（CTEPH：シーテフ）を中心に病気のこと、その他日常のことなどを綴っていきます。難病CTEPH関連は59記事を掲載しています。